'POBIJEDIO SAM TUMOR NA MOZGU, A ŽIVOT SAM POSVETIO BRIZI ZA TEŠKO BOLESNU DJECU' Inspirativna životna priča 17-godišnjaka iz Makarske

Jakov na desnoj ruci ima veliku tetovažu. Kompas, sidro i kartu.

- Ja sam Dalmatinac, iz Makarske - kaže mi. I kud god da ga život odnese, taj će grad biti njegovo sidro.

- A kompas i karta su tu da me uvijek u Makarsku vrate, da nađem put gdje god bio - objašnjava.

Promatram ga dok se kreće kroz šumu ruku i instrumenata, tiho i oprezno, da slučajno ne poremeti neki nevidljivi red prešutno uspostavljen u dvorani.

Subota je poslijepodne u Centru za kulturu i informiranje Maksimir i u dupkom punoj dvorani stotinjak mladih simfoničara, okupljenih u orkestar SO-DO El Sistema Hrvatska, uvježbava Zimmerovu temu iz “Pirata s Kariba”. Neumorni su, satima u akciji, i tako svaki vikend unatrag dva mjeseca. A sve zbog velikog koncerta u dvorani Vatroslav Lisinski, održanog sinoć.

Jakov Burić (17), njihov je redoviti član. Prvo je svirao klavir, a onda ga prepustio drugim članovima i preuzeo ulogu volontera, u nedostatku bolje riječi - glavnog notara.

On je, naime, taj koji sastavlja, slaže i dijeli note, ukratko brine se da ih dobiju svi članovi orkestra. Prigoda je ovog puta bila vrlo važna.

Sinoć su svi ti mladi ljudi zapravo svirali za njega.

Motorički problemi

Jer Jakov se već 15 godina bori protiv zloćudnog tumora mozga. Od svoje treće godine do danas prošao je nekoliko velikih operacija, svojedobno je bio najmlađe dijete u Hrvatskoj operirano gama-nožem, a trenutno se oporavlja od operacije lica zbog paralize facijalisa. Tijekom godina imao je problema i s govorom i kretanjem, slabo čuje na desno uho, ali kad god može ovdje je u Centru i vježba s prijateljima.

Liječnici su mu svojedobno dali pet godina života. Prošlo je već petnaest.

- Još sam tu, još sam živ, kaže, s nemalo ponosa u glasu.

SO-DO El Sistema, koji, između ostalih, uz pomoć roditelja djece, vodi Ricardo Luque, frontmen Cubisma, u Lisinskom je sinoć proslavio pet godina postojanja. Upravo je Jakov taj na čiju je inicijativu koncert pretvoren u humanitarni, a sredstva će dobiti udruga Krijesnica za projekt “Mladi Krijesnice”.

Razgovaramo u malenoj sobici u Centru, svježe okrečenoj i punoj instrumenata i s jednim printerom.

Ovdje je, zaključujemo, njegovo “radno mjesto”. Ovdje se printaju i slažu note o kojima ovisi orkestar.

Njegova borba počela je 2005. godine, kad su njegovi roditelji Sonja i Zoran primijetili da s inače sasvim zdravim dječakom nešto nije u redu. Glavica mu je padala na lijevu stranu, često je gubio ravnotežu, a prvi pregledi i nalazi nisu otkrili ono najstrašnije, što je uskoro pokazao CT: zloćudni tumor na mozgu.

- U tom trenutku sve je stalo, život nam se okrenuo naopačke i počela je naša borba rukama i nogama da iskopamo Jakova od smrti - govore roditelji. Njih dvoje, oboje branitelji u Domovinskom ratu, koji nikad nisu tražili beneficije, odmah mi na početku govore kako ne žele medijsku eksponiranost.

Samozatajni su, pomoći će s medicinskom pozadinom priče, ali ovo je, naglašavaju, priča o Jakovu, radije će pustiti njega da govori. Sve ono drugo, neprospavane noći, vlastite zdravstvene probleme, borbu s birokracijom i neučinkovitim sustavom, prešutjet će. Problemi su to s kojima se u Hrvatskoj bori previše roditelja bolesne djece.

Ne traže sućut, medije su uvijek odbijali, Jakov može sam govoriti za sebe, kažu mi.

Uključuju se tek kad treba zahvaliti prof. Josipu Paladinu, čovjeku koji im je sina spasio.

Najmlađi pacijent

Naime, nakon te prve operacije 2005., kad je Jakovu dio tumora uklonjen ali mu je i oštećen živac u licu te slušni kanal desnog uha, Jakov je kao trogodišnjak i tada najmlađe dijete u Hrvatskoj podvrgnut operaciji gama-nožem.

I to u trenutku kad su liječničke prognoze bile loše, a u Grazu, gdje je obitelj Burić potražila drugo mišljenje, objasnili su im da imaju od sedam do deset dana da spase sina.

Paladino je najbolji kojeg imamo u cijeloj Europi rekli su im, i tako je dječak završio na Rebru, gdje je Paladino obavio složenu kiruršku operaciju.

- Trajala je ukupno 15 sati, a sam zahvat devet sati. Nakon nekoliko mjeseci podvrgnut je gama-nožu, radiokirurgijskom postupku u kojem se zrači tkivo tumora, toliko precizno da govorimo o desetom dijelu milimetra. Stroj opslužuje fizičar, doslovno čovjek s diplomom inženjera fizike, u suradnji s neurokirurgom, naravno. Jakovu se to izvodilo naživo, bez anestezije, jer tada za tako malu djecu anestezije nije bilo, govore roditelji.

Problem je bio u tome što se cijeli tumor nije mogao ukloniti, ostala je periferna rezidua, koja se nakon nekoliko godina razgradila. Međutim, još jedna loša vijest dočekala je Buriće 2010. godine. Tumor se pojavio na drugom dijelu mozga. I s njime i danas živi.

Stoga Jakov danas živi u etapama: svake godine ide na magnet koji mu pokazuje kakvo je stanje, dosad je bio 30 ili 40 puta na toj pretrazi koja je, na sreću, dosad uvijek pokazala da tumor miruje. Zbog svih zahvata dosad je u 15 godina prošao sedam anestezija, život mu je djelomice uvijek vezan uz bolnicu. Slično prolaze sva djeca okupljena u Krijesnici.

Kako je u cijelom tom kaosu pronašao glazbu?

Spas u glazbi

S obzirom na probleme s motorikom, upisao je glazbenu školu kako bi mu sviranje klavira pomoglo u gruboj i finoj motorici ruke, ali i izgradilo samopouzdanje. Jakov je rođen kao dešnjak, pa je nakon prve operacije s tri godine postao ljevak, a onda je neko vrijeme koristio obje ruke...

Sviranje klavira tu se pokazalo ključnim. Poslije je sam počeo svirati gitaru i skladati svoje pjesme, pa se nada da će jednom orkestar izvesti i njegovu skladbu.

Glazbenu školu je završio bez problema iako ga na prijemnom u početku nisu pustili jer zbog problema sa sluhom, i drugim posljedicama operacija nije prošao dio ispita s pjevanjem tonova. Tek kad je vodstvo škole shvatilo s čime se bori, upisan je, a otad je sve išlo svojim tijekom. I Jakova od djeteta koje se jednom rukom i nogom gotovo pa nije moglo koristiti zbog hemipareze, dovelo do toga da danas normalno svira klavir, gitaru, pjeva...

SO-DO je otkrio prije godinu dana, sobicu u kojoj će printati note od vlažne raspadnute prostorije u ugodni prostor vlastitim su rukama uredili njegov otac i kolege volonteri, roditelji druge djece.

- Bezgranično vjerujem roditeljima, sve smo ovo zajedno prošli, roditelji, ja i stariji brat, i izgradili se kao obitelj. A kao najbolji lijek pokazao se crni humor. Ta naša interna zafrkancija najbolja nam je terapija - govori Jakov, koji i sada nosi veliki zavoj na desnoj strani lica od nedavne operacije.

Jakov je odrastao preko noći, govore mi roditelji, i više nego što je trebao. Bolničke sobe, operacije, bolesna djeca koju je putem upoznao (a od kojih mnoga više nisu živa) izgradili su ga u ozbiljnog zrelog čovjeka iako još nije ni punoljetan.

I dale mu novu ideju: lako za mene, kaže, želim pomoći drugima.

Stoga Jakov uz sve pretrage, brige i probleme s drugim “survivorima” iz Krijesnice povremeno odlazi u bolnice na onkološke odjele kako bi razgovarao s malim pacijentima.

Mi veterani koji smo preživjeli, šali se, možemo im pomoći savjetima, ohrabriti ih i dati im nadu. Mnoga od te djece, kao i Jakov jednom, ali zapravo još uvijek, žive u etapama. Do sljedeće kemoterapije, do sljedećeg nalaza.

Jakovljevi roditelji prisjećaju se komentara druge djece na odjelima gdje je bio i njihov sin.

“Ne bih želio umrijeti barem dok ne nađem svoju prvu curu”, rečenica je koja im se najviše urezala u pamćenje.

Neučinkovit sustav

Burići su se Krijesnici pridružili jer najviše vjeruju ljudima koji prolaze isto što i oni. Udruga je, kažu, i danas veza između često lošeg sustava i roditelja kojima treba pomoć.

Osim po bolnicama, Jakov u sklopu grupe Mladi u Krijesnici s prijateljima po potrebi odlazi i u škole u čije razrede pohađaju djeca oboljela od malignih bolesti.

- Kad takva djeca odu u bolnicu na liječenje, mi smo ti koji razgovaramo s njihovim kolegama u razredu da bismo im objasnili kako sve mogu olakšati i pomoći svojim razrednim kolegama. Rušimo mitove, razbijamo tabue - govori Jakov.

Pa ponavlja: njega je glazba spasila.

- A mislim da može spasiti i druge, zato sam i došao na ideju za ovaj koncert - govori.

Na kraju ga pitam koja je najvažnija lekcija koju je naučio u ovih dugih 15 godina borbe.

- Strpljenje. Najvažnija stvar koju sam usvojio u životu je strpljenje. Kad ležiš tjednima u bolnici, u bolovima, naučiš čekati - kaže.

- Što?

- Bolji dan, bolji svijet. Imam loših dana, imam dobrih. Ali svaki od njih želim iskoristiti da svijet učinim boljim. Tome su me naučili roditelji. Da ne čekam druge da nešto promijene, nego da sam to krenem mijenjati.

Jakov je učenik trećeg razreda tehničke škole “Ruđer Bošković” u Zagrebu. Član orkestra. Član Krijesnica. Jakov Obični.

Svoje stanje je prihvatio. Ne srami ga se i ne želi da ga ljudi gledaju kroz njegovu bolest.

Jakov Strpljivi.

Dotad, iz dana u dan, bori se za to. Jakov Hrabri.