Анастасия Харак, Пусть будет одно СЛОВО — жизнь
...начало истории описанное журналистом Романом Супером
Недавно я прочитала в соцсети одной моей знакомой девочки-бабочки статус из четырёх слов: «Как больно иметь тело». Этот статус врезался в меня, сильно запал в душу. Через несколько дней после написания статуса бабочка эта улетела навсегда, умерла, не выдержав боли.
Сейчас я часто вспоминаю её. Сейчас я очень хорошо понимаю те четыре слова, которым я, как и многие другие люди, поставила лайк. Кажется, пришло время поставить лайк и себе самой. Я тоже вот-вот могу улететь, испытывая примерно такие же страдания, что и та девочка. И это никакая не страшилка на ночь. Это моя жизнь. Пока ещё.
Всё началось летом 2014-го. На ноге, которая из-за моего генетического заболевания давным давно превратилось в одну большую рану, начала расти шишка. Ну шишка и шишка. Я не придала значения новой болячке. К болячкам я как-то привыкла ещё с пелёнок. Но прошло некоторое время и эта фигня начала увеличиваться в размерах. Тут я напряглась. Раньше такого точно не было за все мои 30 лет. Зная, что онкология — а точнее рак кожи — дело, можно сказать, исходное для бабочек, поехали в Москву в онкоцентр, обследоваться.
Доктор, выслушав нас с мужем, посмотрел на опухоль, улыбнулся и заверил,что это не опухоль. А просто корки наросли и они сами отпадут. Просто идет воспалительный процесс, так, мол, бывает. Успокоившись, мы вернулись домой, в Арзамас. И забыли бы про эту шишку. Но уже через две недели шишка стала в два раза больше. Мало того, эта штука сильно мокла и стала, простите, невозможно вонять.
К декабрю я практически не могла ходить, изредка вспоминая улыбку доктора в онкоцентре Блохина.
К этому моменту ухудшилось и моё состояние по основному диагнозу — буллёзному эпидермолизу. Я легка на профилактику в кожный институт в Москве и там между делом уговорила врачей взять биопсию.
Результат пришел на мой день рождения. На тридцатилетний юбилей. Я уже выписалась, вернулась домой, собрала друзей, самых близких мне людей. За праздничным столом заглянула через смартфон в почту, письмо из больницы. На этот раз не четыре, а три слова: плоскоклеточный рак кожи. День рождения превратился в почти поминки. Гости рыдали вместе со мной. До торта со свечками дело не дошло.
День рождения у меня 26 декабря, значит совсем скоро Новый год. Значит у всех — в том числе и у варчей — приятная предпарздничная суета, после которой наступает послепраздничная спячка, длиною в 12 дней. Опухоль и не думает уменьшаться.
Наоборот, растёт быстрее, чем чужие дети. В панике стали обзванивать всех, кто хоть как-то, хоть чем то сможет помочь, подсказать. Через знакомых вышли на институт им. Петрова в Петербурге. Позвонили. И — о чудо! Мало того, что подошли к телефону, так ещё и несмотря на праздники велели срочно приезжать. Муж занял денег, усадил меня — еле живую с гемоглобином 40 — в машину и отвёз в Питер. В больнице нас приняли без проволочек. Врач осмотрел ногу и приговорил к ампутации. К такому развитию, честно говоря, я готова не была: операция, химиотерапия, облучение, что угодно, но только не ампутация.
В жуткой истерике меня тогда муж и мама увидели впервые. Ампутация для меня казалась настолько страшным делом! Лучше уж сразу в гроб. Ведь я такой человек всю жизнь — всегда стремилась быть как можно независимее от других, ставила перед собой цели и добивалась их, стремилась к свободе и не зацикливалась на болезни. Никому не позволяла себя считать инвалидом, относиться к себе как к больной. Не так давно вышла замуж и начала новую жизнь, строила новые цели и планы А тут бац и без ноги? Да никогда! Я же буду совершенно беспомощьной и мне постоянно нужно будет у кого-то что-то просить. Разве это жизнь?
Мы судорожно ищем другой вариант. Звоним в Обнинск. Там — хорошая онкологическая больница. И снова ура! Снова нас ждут! Но в Обнинске вачи, увидев меня, ясно дали понять, что они не то что за лечение, за ампутацию бы никогда не взялись. И выразили сомнение, что возьмутся и в Петербурге. Только тогда я начала свыкаться с мыслью, что ногу мне, видимо, не сохранить. Из Обнинска мы отправились в Москву, где всё повторилось: врачи нескольких клиник, уивдев моё состояние, отказались ампутировать ногу. Тогда мы вернулись в Питер. Без ноги так без ноги. В Петербурге я успокоилась, у меня всё ещё надежда: везде отказали, а тут берутся.
Доктора собрали консилиум. К нам вышел профессор и протянул выписку. На этот раз не четыре слова, не три, а два: в хоспис.
Я прям там, в больничном коридоре и умерла, минуя хоспис. Морально умерла. Можете себе представить мое состояние? Я плакала днем и ночью, твердила, что не хочу умирать, что не верю в это, что это не со мной, нет нет, почему, за что, аааааа! Так бы, наверое, всё и закончилось, потому как сил больше не оставалось, да и денег даже на еду — за время всех эти переездов потратили всё. И тут снова бац!
Получаю сообщение от Ромы Супера, который давно следит за моей судьбой (снимал меня для своего фильма), что мои документы, справки, выписки-приговоры с помощью его подруги журналистки Кати Гордеевой отправились в Израиль, в известную на весь мир своим человеколюбием клинику «Ихилов». Ждём ответа. Он приходит стремительно. Клиника готова меня принять! Я снова оживаю. Но теперь вопрос моей жизни — это не вопрос желания и умения врачей, а вопрос денег. Я не израильский гражданин, лечиться бесплатно я должна в своей стране. Но что делать, если моя «страна» мне ничего, кроме хосписа предложить не может? Значит за деньги и не дома.
Оказалось, что в клинике «Ихилов» работают самые лучшие на сегодняшний день профи по моим делам — буллёзному эпидермолизу в связке с онкологией (смесь гремучая). А самые лучшие профи — это самые большие деньги. Где их взять? Снова сообщение от Ромы Супера: он, Катя Гордеева, Митя Алешковский, Ольга Пинскер уже начали сбор в интернете. Дальше каждые пятнадцать минут ещё сообщения от Ромы с цифрами: 200 тысяч рублей, 280 тысяч рублей, 600 тысяч рублей. Я смотрела, как пополняется выставленный счёт и плакала. Я не ожидала, что моя жизнь может быть интересна незнакомым людям. Каждого человека я благодарила мысленно, каждый стал частью моей судьбы. За сутки собралась сумма, которая позволила бы мне перелететь в Израиль и лечь на обследование — 1 320 000 рублей.
Ребята покупают нам с мужем билеты. Кюлле Писпанен за одну секунду где-то и как-то находит нам с мужем бесплатную квартиру в Тель-Авиве, Миша Оркин и Айрат Шавалиев покупают в эту квартиру кровать. Мы летим. Мы летим. Мы. Летим.
Тель-Авив встретил тёплым ветерком, чему я радовалась как ребёнок. Страх ушёл. Кажется, у нас получается. Я не в хосписе. Я всё ещё жива. Я сражаюсь дальше. И вот первая встреча с доктором — профессором Шпрехером. Он осмотрел меня и сказал, что из больницы меня никуда не отпустит. Состояние моё критическое. Срочная госпитализация. Без каких-либо сомнений. Пока оформляли документы, Шпрехер всё уливлялся, что же это за врачи такие меня осматривали, если у них не появилось интереса и желания мне попытаться помочь? Я уж не стала ему рассказывать, что осматривали меня в лучших российских клиниках. Стыдно.
В «Ихилове» сразу приняли за лечение. Я не верила своим глазам. Перевязки до этого мне делали всегда либо мама либо муж, даже если я лежала в больнице. А тут медперсонал, как заботливые мамины руки! Врачи окружили вниманием. Каждый день перевязывают как родную. Меня купают в специальных ваннах, бесконечные болезненные, но необходимые процедуры. Через несколько дней состояние кожи улучшилось невообразимо. За несколько дней израильские врачи сделали то, в России не могли сделать и за год. Но вот что касается ноги, то тут всё оказалось сильно сложнее.
Сделали томографию. Рак метастазировал в кости. Нужна срочная ампутация. Прямо сейчас идёт подготовка к операции, поднимают гемоглобин, снимают воспаление, чтобы риск оставался минимальный. Мой случай очень сложный. Но не безнадежный. Мне повторяют об этом каждый день. Показывают снимки, объясняют и расшифровывают результаты анализов, приводят примеры предыдыущих пациентов с похожими диагнозами. Не безнадёжный. Надежда всё ещё есть. Но денег на саму операцию почти не осталось.
Клиника выставила авансовый счет за операцию, сумма большая. Самой таких денег мне не собрать, даже если я продам квартиру в Арзамасе, которая почти ничего не стоит. Я очень хочу победить. Я очень хочу, чтобы мне ампутировали ногу. Фиг с ней. Я смогу чувствовать себя счастливой, любимой и нужной и без ноги. А с ногой не смогу ничего. Я очень хочу, чтобы не было ни четырёх слов, ни трёх, ни двух, пусть будет одно: жизнь.