Укол жизни: жителей Карелии просят помочь маленькой Зарине из Крыма
О маленькой девочке Зарине Бадоевой мы узнали из передачи «Человек и закон». Маленькая, но очень умная в свои 11 месяцев, Зарина страдает коварной и редкой болезнью. СМА – диагноз прозвучал как приговор для родителей. Ведь они не хотят потерять долгожданного ребенка. Спинально-мышечная атрофия развивается очень быстро. Малышка тает на глазах.
Родители Зарины – Заурбек и Любовь, потратили все свои сбережения, чтобы купить дорогостоящие аппараты для дыхания и переехали в Москву из Крыма, чтобы опытные врачи спасли дочь.
Оказалось, все очень и очень непросто. У Зарины очень редкая болезнь. Один укол стоит 8 млн. рублей и делать его нужно каждые 4 месяца на протяжении всей жизни. Но даже в этом случае вся жизнь будет зависеть от аппаратов. Первую инъекцию Заурбек и Любовь отвоевали через суд и смогли получить лекарство только через месяц. Хотя по закону должны были дать сразу.
Родители не отходят от малышки, так как ей ежеминутно нужен уход и физические упражнения. Помощь реанимации и реабилитации может понадобиться в любой момент.
По словам Заурбека, целые десять лет он и супруга пытались завести детей. На свет появилась долгожданная и милая Зарина. Сначала все было хорошо, но потом врачи выявили страшный диагноз. Это генетическая болезнь, которая выпала на долю дочки. Случай очень сложный – 1 тип СМА, самый агрессивный.
Мама Зарины поделилась: «Cначала ребенок не может двигать ручками и ножками, держать спинку, дальше отказывают мышцы внутри организма, атрофируются легкие, перестает биться сердце. Большинство деток, к сожалению, до двух лет не доживают...».
Однако родители Зарины нашли выход. От родственников они узнали об уколе «Zolgensma». Если сделать его один раз – можно навсегда остановить болезнь. К сожалению, в России препарат не зарегистрирован. Чтобы купить лекарство – нужно 155 млн. рублей. Этот укол можно сделать ребенку только до 2 лет. И чем раньше, тем лучше. Тогда удастся спасти жизнь. А время идет. У Зарины осталось всего несколько месяцев. Ее тело умирает.
Родителям Зарины удалось уже собрать около 70 млн. рублей благодаря неравнодушным людям и фондам, родственникам, друзьям.
У малышки есть шанс на спасение. Каждый из нас может помочь. И, даст Бог, спасти.
Узнать о том, как можно помочь Зарине Бадоевой, можно по ссылке. В Инстаграм есть ее страничка со всей официальной информацией.