«За наши же средства нам не дают купить лекарства»: отец ребенка со СМА — об отказе врачей предоставить ему нужный препарат
Трехлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара, больному СМА, отказали в жизненно важном препарате. Фонд Ройзмана собрал для мальчика 121 миллион рублей на укол «Золгенсмой» — это самое дорогое лекарство от СМА, принять его необходимо один раз в раннем возрасте, между тем как другие недешевые препараты нужно принимать всю жизнь. Однако врачебный консилиум счел закупку «Зонгелсмы» для Марка нецелесообразной. С чем может быть связано такое странное решение врачей, узнали у Малхаза Угрехелидзе, отца Марка.