Андрею нужна наша помощь
Непоправимое случилось во время родов. Это было 14 лет назад. Как раз в выходные накануне Дня независимости Латвии. Оказаться в больнице на праздники — всегда риск. Андрюша появился на свет 15 ноября. Мама Таня считает, что ее ребенок остался на всю жизнь инвалидом из–за непрофессиональных действий врачей.
Выговор за… сломанную жизнь
Родители писали жалобу в Инспекцию по контролю качества медобслуживания и хотели обратиться в суд. Как раз в то же самое время в Латвии другая мама показательно подала иск против роддома на 2 миллиона — просто чтобы привлечь внимание к проблеме безответственности врачей, принимающих роды. Роланд с Таней взвесили свои шансы и решили, что у них на такой шаг не хватит ни сил, ни нервов, ни денег. И разумнее все это использовать не на борьбу, а на лечение ребенка.
«Нам намекнули, что если будем поднимать шум, то в дальнейшем врачи просто не захотят с нами связываться», — грустно говорит мама Таня. Врач в роддоме тогда отделалась выговором. А для Тани с Роландом радость от появления на свет желанного малыша сменилась горем: у них на руках оказался сын с пожизненным тяжелейшим диагнозом — повреждение центральной нервной системы с синдромом Денди — Уокера.
Сейчас, в 14 лет, мальчик все понимает, очень хочет общаться, но не говорит, не может сам себя обслуживать, ему тяжело передвигаться и координировать движения. Но он умеет радоваться всему: телефонному звонку (ему все интересно), моделькам машин (любимые игрушки), маме и папе, которые все время рядом, смотрят на сына с любовью и терпеливо, как личные ангелы, помогают, поправляют, поддерживают, объясняют…
Уже потом исследование мозга показало, что во время родов у маленького Андрюши произошло сильное удушение — кислород не поступал целых 10 минут, также было кровоизлияние. Из роддома малыша увезли в больницу «Гайльэзерс», в реанимацию, не показав маме. Там он пролежал «под колпаком» 4 дня. Мама все это время сцеживала молоко и передавала в больницу. Там же в реанимации в первую неделю малыша покрестили. А через три недели врачи объявили родителям, что никаких шансов на нормальную жизнь у их сына не будет, и предложили подумать об отказе от ребенка.
Шок и трепет
У Тани от шока сразу же пропало молоко. Даже сейчас, когда она вспоминает те дни, у нее дрожит голос. Каково это — когда тебе вдруг сообщают, что твой долгожданный любимый сын не будет сидеть, ходить, говорить… Осознать это у Тани с Роландом на тот момент просто не было сил — они не поверили и решили делать все возможное и надеяться на лучшее.
Пенсию ребенка и пособие по инвалидности они в течение года откладывают, чтобы ездить в Петербург — в институт медицинской реабилитации «Возвращение» им. профессора Богданова. Основная специализация института — лечение заболеваний центральной и периферической нервной системы и опорно–двигательного аппарата. С Андреем там занимаются уже несколько лет, и результат налицо. Они вспоминают, как в самом начале другая питерская профессор–невролог, одна из лучших специалистов по таким заболеваниям, просто отказалась лечить Андрея, сочтя это бесперспективным. А сейчас, после усиленных реабилитаций, а также занятий в рижском центре Poga и вложенных родителями и врачами сил и бесконечного терпения, у него отмечается прогресс.
В настоящее время Андрей учится в специальной школе — составляет слова по слогам, решает примеры. Любимое занятие у него — играть с модельками машин. Дома у него личный гараж моделек. Самое новое приобретение — «Лада», которую ему купили в Петербурге. Сейчас для комплекта не хватает еще «мазды» и «опеля» — он пытается произнести эти названия по слогам. Еще Андрей любит мультфильмы — про Шрека и принцессу, про кота Гарфилда и про «Трех богатырей». «А из музыки, — улыбается мама, — ему нравятся почему–то песни Валерия Леонтьева».
Прогресс возможен
Сейчас мальчику очень нужна очередная реабилитация — занятия в новом современном центре Poga по методике TheraSuit (это уникальное оборудование, созданное на основе разработок космических скафандров), а также программа тренировок двигательной системы с помощью робота для ходьбы G–EO System. После двух предыдущих курсов Андрей стал самостоятельно ходить по комнате — держа за руку маму или папу. И врачи отметили явный прогресс.
Папа Роланд — единственный кормилец в семье. До 9 лет он носил сына по лестнице на руках на 5–й этаж — лифта в доме нет. Сейчас, после реабилитаций, мальчик научился потихоньку передвигаться по лестнице, и они вдвоем с Таней ведут его, поддерживая под руки. Пока папа работает, мама возит Андрея в школу и к врачам на общественном транспорте, с пересадками. Таскает инвалидную коляску, подставляет плечо и руку, чтобы Андрей опирался при ходьбе. Ей самой уже нужна реабилитация из–за постоянной нагрузки на позвоночник. Но на себя времени всегда не хватает.
Раньше семье очень помогали бабушка с дедушкой. И мама Таня даже могла работать. Но в последнее время старички совсем ослабли — теперь их самих нужно навещать, им требуются помощь и забота. После того как дедушка вместе с Андрюшей упал на лестничной площадке, затаскивая по лестнице внука на руках, стало ясно, что родителям придется рассчитывать только на свои силы.
Умножать любовь
«Почему это случилось именно в нашей семье?», «в чем мы провинились?», «кто виноват в случившемся?» — вот лишь немногие вопросы, которые задают себе родители ребенка–инвалида.
Ответ после долгих и нелегких размышлений, как правило, один: этакой ребенок послан в семью, чтобы умножить любовь. Потому что без безусловной любви с таким испытанием справиться невозможно. Только любовь дает силы не погрязнуть в обидах на врачей и нашу медицину, не утонуть в жалости к себе, не обозлиться и не разувериться.
Самое тяжелое — мысли о будущем ребенка. Ну нет пока у нас четкой системы, которая занималась бы адаптацией людей с ограниченными возможностями. Пока мы только в начале этого пути. И поэтому у родителей, конечно, бывают минуты отчаяния.
— Мы ведь не вечные. Что будет с ним, когда нас не станет? Поэтому нужно его вытягивать всеми силами. Ведь, кроме нас, этот человечек никому не нужен. Об этом даже думать страшно, — говорит мама. И эти мысли даются ей с большой болью. Но тут же она поворачивает голову к сыну, и улыбка появляется на лице. Точнее это можно выразить словом «нежность». Это спасает и дает силы идти вперед.
Именно поэтому так важно, пока есть возможность, получать курсы реабилитации, которые дают детям шанс улучшить качество жизни. А их родителям — облегчить жизнь и физически, и психологически. Таня и Роланд не отдыхают и не переключаются никак, круг знакомых очень ограничен, вся их жизнь завязана на больном ребенке.
Один на один с бедой
Таких семей у нас в стране немало. И все родители деток–инвалидов, с которыми нам приходилось пересекаться, говорят о том, что чувствуют себя беспомощными и брошенными. Когда родителям объявляют жуткий диагноз и оформляют инвалидность, они, как правило, остаются с бедой один на один. Куда обращаться? Как жить дальше? Какие есть лечебные программы? Какие специалисты? Какие клиники и институты? Как туда попасть? Откуда брать деньги? Какие положены бесплатные программы? Обычно всю информацию мамочки собирают друг у друга во время реабилитации в больницах. Методом сарафанного радио. Или ищут по интернету.
Очень остро не хватает в Риге единого медицинского информационного центра, пусть хоть небольшого, но это было бы место, где родителей выслушают и посоветуют, к каким специалистам обратиться и на что можно рассчитывать. Пока что в данном случае эти функции в какой–то степени берет на себя фонд ziedot.lv, где несколько сотрудников занимаются сотнями и сотнями детей. Хорошо бы иметь в стране какие–то консультационные советы, где периодически собирались бы лучшие специалисты по разным проблемам, а хороших врачей у нас много, несмотря на огромные проблемы в медицине. Это лирическое отступление в тему. Но очень хочется надеяться, что так когда–нибудь будет.
А пока семья Андрея Арикана просит нашей помощи в лечении сына. Им очень тяжело справиться, но останавливаться нельзя ни в коем случае. После пройденных курсов Андрюша уже стал увереннее передвигаться на ногах. Сейчас есть врачи, есть умная аппаратура, есть рекомендации, разработанные специально для этого мальчика. Нет только денег. Но все вместе мы можем помочь.
Один курс реабилитации стоит 1800 евро. Чтобы Андрей мог получить 3 курса реабилитации в следующем году, нужно 5400 евро.
Как помочь
Благотворительный телефон радиопрограммы «Зеленая лампа» 90006383 (1,42 евро) до следующего вторника, 6 декабря, будет работать специально для Андрея Арикана.
Помочь Андрюше можно на его странице, на сайте фонда ziedot.lv.
Также перечислить деньги можно на банковский счет:
Fonds ziedot.lv
Регистрационный номер 40008078226
SWEDBANK
Банковский кодHABALV22
Номер счетаLV95HABA0551006150241
Цель — помощь Андрею Арикану
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА.