Девушка из Златоуста с синдромом Крузона стала блогером в TikTok
17-летняя София Лебедева из Златоуста Челябинской области с синдромом Крузона стала блогером в TikTok.
Чуть меньше года назад южноуральцы уже слышали о Софии. Ей требовались деньги на операцию и установку дистрактора – эту конструкцию сравнивают с образом маленького Чарли из кинофильма «Шоколадная фабрика». В итоге на все ушло порядка 980 тысяч рублей. И вот девушка со сложным генетическим заболеванием снова появилась в медийном пространстве, захватив с собой 300-тысячную аудиторию подписчиков в TikTokе.
У Софии Лебедевой, жизнерадостной и талантливой девушки, в 4 года обнаружили синдром Крузона, генетическое заболевание, замедляющее рост костей черепа. Ей уже устанавливали дистрактор в детстве, который облегчил боль на какое-то время и выпрямил череп, но вскоре мозг снова стал расти и у Софии опустился глаз, стало трудно дышать вернулись жуткие мигрени.
Как рассказали журналисты «КП-Челябинск», восьмая операция прошла этим летом, в июне Софие поставили дистрактор, который цепляется за кости черепа, чтобы вытягивать их. Операция длилась восемь часов. «Врач делает зигзагообразный разрез от уха до уха и небольшие отверстия в черепе, в которые вставляется дистрактор и закручивается, как на болтики», — говорит София. Поначалу с новой конструкцией девушке было очень неудобно и больно из-за того, что он вытягивал череп, но позже к боли она привыкла, а к дистрактору стала относиться с позитивом, ведь именно благодаря ему она впервые за долгое время смогла дышать носом и лицо стало принимать пропорциональный вид.
В итоге она стала делиться своим опытом в соцсети и нашлось много людей, которые поддержали ее. «Я считаю, что лучше я сейчас перетерплю, переступлю через это ради лучшего будущего: красивого лица и здорового черепа. Мне писали девочки с Крузоном, что, увидев меня, они тоже решились на дистрактор и будут бороться до конца. Для меня это что-то удивительное. Никогда не думала, что стану примером для других», — считает девушка ил Златоуста. Софие аппарат придется носить порядка 6 месяцев, позже она планирует передать его в детский дом ребенку с похожим заболеванием.
Следите за новостями ИА «Уральский меридиан» в нашем ТГ-канале
Фото превью: София Лебедева/vk.com