Thibaud, 56 ans, atteint d’Alzheimer : "Le diagnostic m’a soulagé, ce n’était plus de ma faute"

Rencontrer Thibaud Caquot n’est pas une mince affaire. Un après-midi, il nous a juré qu’il ne pouvait pas, avant de s’apercevoir qu’il avait confondu les jours de la semaine. Même devant chez lui, il a fallu attendre qu’il descende, pour taper lui-même le code à l’interphone. "Je me souviens du motif, mais impossible de vous dire les chiffres". Des tonnes d’étourderies, impossible à prévoir. "Vous voyez, j’ai bien Alzheimer", glisse-t-il en grimpant son escalier grinçant.

Chez lui, pas de canne, de bouton d’appel d’urgence, ou de poignées anti-chute, mais deux platines et des centaines de vinyles de l’époque où il mixait avant David Guetta au club Le Palace. Dans son salon cuisine, une machine à jeux d’arcade, un frigo rose et ses deux plus jeunes enfants, qui lui arrivent à la taille. Rien, en somme, de l’attirail que l’on prête d’ordinaire à ceux atteints de la maladie, mal du siècle des pays développés et de leur population vieillissante. Thibaud Caquot a déclenché un Alzheimer avant même de perdre sa tignasse rousse. À 56 ans, il a tous ses cheveux mais plus toute sa tête.

Cette phrase, sa femme, Isabella, une Italienne survoltée - "son héroïne" - aurait pu la prononcer. Le couple a adopté un chat et un humour vif pour se protéger du drame qui s’est abattu sur eux en 2019. Thibaud a commencé à dérailler devant Netflix. Enfin, c’est ce dont il croit se souvenir : "Je demandais à Isabella de revenir en arrière, je n’enregistrais plus ce qu’il se passait". À l’époque, l’associé avec qui il a créé une florissante entreprise d’audiovisuel, s’agace. Comment Thibaud, un temps le "monteur vidéaste le plus rapide de Paris", selon sa femme, fait-il pour oublier tant de rendez-vous ? À croire qu’il n’a plus goût à son travail.

Faire revenir le génie

S’ensuit une longue errance. L’entrepreneur travaillait déjà 70 heures par semaine, en passant du dessin animé Corneil et Bernie au film Les Lascars, ou aux publicités de grandes marques. Il tente quand même de compenser l’étrange mollesse qui soudain l’emprisonne. Un appel coupe l’interview. Un ami lui demande le nom de cette quincaillerie dont il lui avait parlé. Impossible de s’en rappeler. "Comment quoi, j’ai bien Alzheimer", ironise-t-il encore, avant de retirer un instant ses lunettes rectangulaires. Il se prend le visage dans les mains, comme s’il suffisait de le frotter pour que son génie revienne. Le voilà qui retrouve le déroulé des évènements : "Et puis j’ai fait un burn-out. C’était l’enfer. J’avais des pensées suicidaires".

Isabella l’envoie chez le psychologue. Qui l’envoie chez le psychiatre. Qui l’envoie chez le neurologue. Il passe une journée à Saint-Anne, option ponction lombaire et scanner. "Je vous ai dit que j’avais vu un neurologue aussi ?", s’inquiète Thibaud. Le couple décide alors de se marier, après vingt ans de vie commune. Parce qu’ils s’aiment, et parce qu’on ne sait jamais, il vaut mieux le faire maintenant, peut-être que dans quelques années, ce ne sera plus possible. C’est Isabella qui raconte ce passage ; Thibaud ne s’en souvenait plus. Elle teste : "Tu te rappelles le mois ?". Thibaud dit juillet. C’était en juin. Les larmes ne sont pas loin.

Les médecins ne prononcent rarement un tel diagnostic à d’aussi jeunes patients. En France, seulement 33 000 maldes sur le million atteints de cette affection neurodégénérative ont moins de 65 ans. Alors Thibaud Caquot a décidé d’en parler, de sensibiliser. Il s’est engagé, auprès de la Fondation pour la recherche médicale *. Aucun médicament efficace n’est disponible en France pour ralentir les signes cliniques de la maladie. Le père de famille souhaite participer à des essais cliniques, mais les médecins refusent, à cause d’autres soucis de santé. Il y a bien ces nouvelles molécules développées aux États-Unis, mais elles sont controversées. Malgré tout cela, Thibaud se sent étonnamment soulagé : "Ce n’était plus de ma faute, tous ces oublis !". La nuit après le diagnostic, lui dort sur ses deux oreilles quand Isabella fait les cent pas.

Surtout, pas de stress

Depuis, le couple navigue à vue. Thibaud Caquot travaille quelques heures par semaine. Il attache des traceurs GPS à toutes ses affaires. "J’ai vendu mon entreprise. Mais arrêtez-moi si je vous l’ai déjà dit". Quand il n’est pas chez l’orthophoniste, le psychomotricien ou l’ergothérapeute, il dessine, peint, fait de la musique, lit. Maintenir son cerveau en éveil limite la mort des neurones. "Un peu comme faire plein de sudokus, ça maintient", résume Isabella. Dès qu’il est fatigué le soir, il se couche, pour éviter de se surmener. Surtout, pas de stress, sinon il perd les pédales. Isabella le ménage, elle qui a toujours eu le verbe haut, et le sang si chaud.

Quand Thibaud a annoncé sa maladie à son ado, la deuxième de ses trois enfants, celle-ci s’est offusquée : "Ça veut dire que moi aussi, je vais l’avoir ?", avant de vraiment réaliser. Parfois, son papa fait exprès de mettre la table n’importe comment, pour rire. Mais un matin, sans s’en rendre compte, il a vidé tous les verres de jus d’orange qu’il venait de remplir. Le matin, c’est toujours plus difficile. La brume reste plus longtemps dans sa tête que dans celle des autres.

"Mais bon, au moins comme il est handicapé, on peut se garer où on veut, ce n’est pas du luxe à Paris", plaisante Isabella. Les enfants sont contents d’avoir le droit d’aller à Disneyland gratuitement. Thibaud parle du "pouvoir" qu’il a désormais sur les autres : il peut même faire lever quelqu’un dans le métro et prendre sa place. On rigole, pour ne pas vivre une vie de grisaille.

*Reconnue d’utilité publique, la Fondation pour la Recherche Médicale, qui a fait de la maladie d’Alzheimer un domaine de recherche prioritaire, organise du 16 au 21 septembre 2023 sa sixième campagne nationale de mobilisation qui permettra de financer des projets de recherche prometteurs. Les Français peuvent faire un don jusqu’à fin septembre pour soutenir la lutte contre la maladie d’Alzheimer sur frm.org.