La Reina pide a la OMS que impulse la cobertura universal de enfermedades raras
Concretamente, esta iniciativa persigue lograr la implementación de la Cobertura Sanitaria Universal y estudiar cómo ésta tiene su reflejo en los distintos países de forma específica en enfermedades raras, así como explorar nuevos métodos para reducir el impacto económico de estas patologías en las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, informa Ep.
La Reina ha intervenido telemáticamente en un evento paralelo a la reunión de Alto Nivel de la ONU sobre Cobertura Universal de la Salud, impulsado por la Misión Permanente de España ante Naciones Unidas, organizadora junto a la Misión Permanente de Suecia y Rare Diseases International (RDI), con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Comité de Enfermedades Raras para la ONU, Rare Diseases Europe (Eurordis) y Fundación Agrenska.
A su juicio, "se trata además de un momento clave" después de los avances que han supuesto las diferentes declaraciones en el ámbito de Naciones Unidas, "en las que las patologías poco prevalentes empiezan a tener un lugar en la agenda de la salud con consecuencias en la toma de decisiones".
Este nuevo paso supondría la materialización de acciones concretas en todos los países miembros de Naciones Unidas. Por un lado, ha señalado la Reina, "propiciaría la recogida de información precisa, con los indicadores adecuados, que definiría la situación exacta de las enfermedades raras.
Además, ha añadido, "permitiría la presentación de propuestas para seguir reconociendo los derechos de las personas afectadas por estas patologías y terminar así con las dificultades de acceso a los recursos disponibles".
"Los desafíos que plantean las enfermedades raras tienen muchos frentes y cada país presenta sus necesidades", ha afirmado, recordando que en Iberoamérica, desde su Alianza de Enfermedades Poco Frecuentes, indican que sería conveniente empezar por establecer una definición global de lo que es padecer una enfermedad de estas características.
En Europa, las entidades sociales del entorno de estas patologías piden impulsar la formación de un comité de expertos que desarrolle el Plan de Acción actual. Mientras que en España, ha recordado, "las organizaciones de pacientes ponen el foco en la actualización de la Estrategia del Sistema Nacional de Salud y en su homogeneización en los diferentes territorios".
Con un mensaje de esperanza por que esta resolución sea posible en el futuro, la Reina se ha despedido recordado que la mayoría de estas enfermedades poco prevalentes aparecen en edad pediátrica; así como su alta mortalidad, las dificultades de los pacientes con patología rara o del calvario de lograr un diagnóstico; que "coexisten con las multidiscapacidades, dependencia y destrucción de las oportunidades educativas, sociales y profesionales que conlleva que una enfermedad rara".
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