Yürüyemez dedikleri Gaziantepli minik Hümanur ilk adımlarını engelsiz attı
Gaziantep'te 26 Kasım 2021 tarihinde 37 haftalık sezaryen doğumla dünyaya gelen Hümanur Karakurt'a, henüz 14 aylıkken nadir görülen Wiedemann-Steiner Sendromu (WDSTS) teşhisi konuldu. Gelişimsel gecikmelere yol açan bu sendrom nedeniyle baş kontrolü, oturma, ayakta durma, yürüme ve görsel uyaranlara tepki gibi konularda sorun yaşayan Hümanur'un ailesi, kızlarının iyi bir eğitim ve tedavi alabilmesi için Gaziantep Büyükşehir Belediyesi'ne bağlı Engelsiz Yaşam Merkezi'ne başvurdu.
İki yıl sonunda ilk adımlarını attı
Merkezde yoğun ve kapsamlı eğitim ve tedavi süreci geçiren Hümanur'a özel eğitim, fizik tedavi, Snoezelen (karanlık oda) terapisi ve mini atölye çalışmaları gibi çeşitli alanlarda destek programı uygulandı. Yaklaşık iki yıl süren eğitim ve tedavi sürecinin ardından Hümanur, bağımsız şekilde yürümeye başladı. Ailesi, bu gelişmenin kendileri için büyük bir mutluluk kaynağı olduğunu belirterek, Engelsiz Yaşam Merkezi çalışanlarına teşekkür etti.
"Hümanur'da başarılı bir şekilde gelişme kaydettik"
Engelsiz Yaşam Merkezi Müdürü Yılmaz Kayalı, Hümanur'a uyguladıkları tedavi sürecinden bahsederek, "Engelsiz Yaşam Merkezimiz 7 kategoride, 7 engel grubunda hizmet vermekte. Bunun yarı sıra nadir görülen hastalık gruplarına da hizmet vermekteyiz. Tabi sosyal becerilerin gelişmesi daha doğrusu yaşamsal becerilerin gelişmesi açısından da atölyelerimiz mevcut. Multidispliner bir yapıda kurulu bir merkez olarak faaliyetlerimize devam etmekteyiz."
"Hümanur kızımız yaklaşık 2 yıl önce merkezimize başvurdu. Nörogelişimsel ve büyüme geriliği olan bir çocuğumuz. Baş kontrolü, gövde kontrolü, sürünmesi, yürümesi, görsel algıda seçicilik, oyun kurma becerileri yok idi. Bilissel algının gelişmesi konusunda özel eğitim öğretmenlerimiz, ince motor ve kaba motor dediğimiz hususların gelişmesi konusunda fizyoterapistlerimiz, tarafından eğitim aldı. Bunların yanı sıra karanlık oda da eğitimler aldı ve başarılı bir şekilde gelişme kaydettik" dedi.
"Erken müdahaleyi çok önemsiyoruz"
Bu tür hastalıklarda erken tanıya dikkat çeken Kayalı, "Merkezimizde en önemsediğimiz hususlardan bir tanesi erken tanı ve erken müdahale. Erken müdahaleyi çok önemsiyoruz. Büyükşehir Belediye'miz bu konuda öncülük etmektedir. Büyükşehir Belediye Başkanımız Fatma Şahin'in talimatlarıyla, Gaziantep'teki ailelerimize yönelik erken müdahale kurulumuza başvuru yaparak çocuklarındaki en küçük bir bulgunun dahi değerlendirilmesinin önünü açmaktayız. Bu anlamda hem iyileşme süreçlerinin hızlandırılması ve sosyal yaşam dediğimiz hususlarda da üreten nesiller hususlarda da hayatın içerisinde yerlerini almalarının sağlanması amaçlamaktayız" ifadelerini kullandı.
"Engelsiz özel çocukların yolunu açtı"
Kızı Hümanur'un aldığı eğitimlerden bahseden ve eğitimler sonucunda hayalinin gerçekleştiğini söyleyen anne Büşra Karakurt, Engelsiz Yaşam Merkezini açtığı için Gaziantep Büyükşehir Belediye Başkanı Fatma Şahin'e teşekkür etti. Karakurt, "Kızım, Weedman-Steiner adında nadir bir sendroma sahip. Hümanur buraya başlamazdan önce, desteksiz oturamıyordu. Emekleme yoktu. Göz kontağı yoktu. Şu anda desteksiz oturabiliyor, emekleyebiliyor, elinden tuttuğumuzda yürüyebiliyor. Komutlarımızı alabiliyor, bay bay yapabiliyor, topla oynayabiliyor, topu bize atabiliyor. İki yıl boyunca burada eğitim gördük. Buradaki öğretmenler, yöneticileri, hepsi güler yüzlü çocuklara ilgili insanlar. Eğitim konusunda da öğretmenlerimizden çok fazla pozitif anlamda karşılık aldık. Buradan Gaziantep Büyükşehir Belediye Başkanı Fatma Şahin'den bu kurumu kurduğu için Allah ondan bin kere razı olsun. Ona çok teşekkür ediyorum çünkü engelsiz, özel çocukların yolunu açtı" ifadelerine yer verdi.
"Kızım Hümanur büyüdüğünde elinden bir fincan kahve içmek istiyorum"
En büyük hayalinin kızı Hümanur'un ellerinden kahve içmek olduğunu söyleyen Karakurt, "Bir hayalim daha var. O da, Hümanur'un kendi hayatını ileriki zamanda kendi kendisine idame ettirebilecek seviyeye gelmesi. Bir de kızımın elinden büyüdüğü zaman bir fincan kahve içmek. Bu benim en büyük hayalim, onunla sohbet etmek. Buradan bütün anne ve babalara da seslenmek istiyorum. Çocukları evi dağıttı diye, yaramazlık yaptı diye çocuklarına asla kızmasınlar. Çünkü biz çocuklarımız yaramazlık yapsın, evimizi dağıtsın diye yıllarca emek veriyoruz. Eğitimlere, rehabilitasyonlara götürüyoruz. Şu anda çok şükür ki Hümanur evimi dağıtabiliyor" diye konuştu.
Beckwith-Wiedemann sendromu nedir?
Beckwith-Wiedemann Sendromu (BWS) bir büyümeyi düzenleme bozukluğudur. BWS'nin en yaygın özellikleri arasında makrozomi (büyük vücut boyutu), makroglossia (büyük dil), karın duvarı defektleri, çocukluk çağı tümörleri riskinde artma, böbrek anormallikleri, yenidoğan döneminde hipoglisemi (düşük kan şekeri) ve kulak çizgileri ve çukurluklarında anormalliklerdir. BWS'li çocuklarda vücudun bazı kısımlarının diğer tarafa göre daha büyük olduğu hemihiperplazi de olabilir.
Yurtdışında kalp krizi geçirdi: 6 gün sonra Türkiye'de tedavi oldu