L’odissea di una madre con la sclerosi multipla. «È il “busto chiodato” con cui devo convivere»
PAVIA. Da 14 anni V. D., 39 anni e due figli piccoli, indossa quello che definisce un «bustino chiodato» intorno al corpo. È la metafora che usa per spiegare i dolori che le provoca la sclerosi multipla, una malattia neurologica dai sintomi che, in base alle forme, procede per tregue e ricadute lenite con la fisioterapia. Peccato che, stando al suo racconto, non sia sempre facile accedere a questo servizio, forse uno dei più definanziati del sistema sanitario nazionale e molto spesso gestito da operatori privati.
«So di essere malata dal 2011, cioè da prima di diventare madre – racconta la donna – ho cominciato presso un primo ospedale privato della città, che aveva una grande palestra ma tempi di attesa troppo lunghi per svolgere i cicli che mi servono. Poi sono passata a un’altra struttura, che però aveva orari delle sedute non sempre accessibili». La prima figlia è nata nel 2015, con tutti i rischi e le preoccupazioni connesse al diventare madre con una malattia degenerativa. Con la sclerosi si convive e basta, perché una cura definitiva non c’è: si possono solo ritardare gli effetti, con la riabilitazione e lo stile di vita. «Dopo la nascita di mia figlia ho avuto una ricaduta pesante – aggiunge la donna – con qualche problema di equilibrio e dolori, che stringono come fosse un bustino chiodato nei momenti in cui fa più male. Posso conviverci, e cercare di tamponare. La mia fortuna è aver fatto tanto sport da ragazza, ma i dolori ci sono».
Il sollievo dell’acqua
A distanza di qualche tempo dal parto, V.D. comincia un percorso di fisioterapia in acqua al Santa Margherita: l’istituto è dotato di piscine adatte alla riabilitazione per liberare il corpo dalla presa che lo attanaglia. È uno dei pochi centri capaci di assorbire l’alta domanda di fisioterapia in città, visto che in altri centri i tempi di attesa sono lunghi oppure si deve pagare. Ma non tutto è semplice: «Mi dava grossi benefici – aggiunge – che svanivano presto, certo, ma aiutavano ad andare avanti».
Nel 2019 la decisione di allargare la famiglia: «Conoscevo i pericoli, ma ho deciso nonostante tutto – prosegue – tra gravidanza e periodo Covid, ho smesso con le sedute in acqua. Quando ho ripreso le sedute, ho scoperto che le piscine erano state date in gestione a un privato, che erogava lo stesso servizio a pagamento: 200 euro 5 sedute. Io non lavoro e credo che la salute sia un diritto, in passato ho fatto un reclamo al Santa Margherita, perché ho in mente i volti degli altri pazienti che vedevo, e che stavano peggio di me. Io cammino, sono in una buona situazione, ma non è così per tutti: per questo tipo di malattie la prevenzione è fondamentale, io credo che a volte se ne parli tanto senza crederci davvero».
Quest’anno, V.D. ha cominciato un nuovo ciclo di fisioterapia presso le palestre del Santa Margherita, con qualche difficoltà: «Ho fatto richiesta a febbraio, con le prime sedute ad aprile dopo la visita di controllo. Riprenderò a maggio, perché da quanto mi hanno detto si deve dare priorità ai ricoverati. I fisioterapisti sono bravissimi e il personale disponibile, ma la struttura sembra lasciata a sé stessa quanto a manutenzione».
Maurizio Niutta, direttore dell’Asp (cui fa capo il Santa Margherita) precisa: «Negli ultimi anni, la nostra attività ambulatoriale è in costante aumento, con i nostri specialisti che lavorano a pieno regime. Seguendo criteri di priorità per indirizzare le risorse, ci occupiamo sempre di interventi puntuali di messa in sicurezza delle nostre strutture. Voglio inoltre precisare che le vasche riabilitative sono sì in gestione a un privato, ma per i nostri pazienti che hanno la prescrizione e il piano terapeutico è si paga il solo costo del ticket sanitario». —