Presidente Boric promulga Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas: “Las familias demandan certidumbre”

La Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas en Chile, que tiene como objetivo principal garantizar el diagnóstico oportuno, tratamiento y seguimiento integral para las personas que padecen este tipo de condiciones, fue promulgada este viernes por el Presidente Gabriel Boric.

Quienes padecen este tipo de enfermedades, suelen presentar dificultades para su diagnóstico y tratamiento debido a la escasa disponibilidad de información y recursos, razón que impulsó la discusión de esta iniciativa en 2011 y que afrontó un largo proceso legislativo en el Congreso Nacional.

La ley promulgada reconoce el derecho de los pacientes a recibir atención médica oportuna, a través de un registro nacional, un listado de enfermedades, protocolos clínicos estandarizados y la creación de una Comisión Técnica Asesora, con participación de organizaciones de la sociedad civil, instituciones académicas y entidades públicas de salud, en línea con las recomendaciones de la OMS.

“Hacer políticas públicas no se puede hacer desde un despotismo ilustrado, en donde quienes estamos en política hagamos con las buenas intenciones que sea todo con el pueblo pero sin el pueblo. Tiene que ser con quienes viven, con quienes viven la experiencia en el día”, señaló el Presidente Boric en su discurso, relevando la importancia de las agrupaciones familiares en el impulso de la legislación.

El Mandatario se refirió a cómo el Estado debe reconocer y apoyar a quienes sufren de estas enfermedades. “De esta manera, podemos tomar mejores decisiones para el diseño y ejecución de políticas públicas, programas y acciones de apoyo para los pacientes y su familia”, indicó.

“Una de las cosas que nos permite esta ley es entregar información clara. Lo que demandan las familias es certidumbre. Eso da una tranquilidad para saber a qué se enfrentan. Cuáles son las prestaciones de salud disponible, donde pueden acceder a ella, ya que el bajo el número de casos de estas enfermedades suele dificultar el acceso oportuno a una atención de salud, a un diagnóstico y a un tratamiento”, valoró Boric.

El Presidente Boric enlazó a su vez esta ley con la que han impulsado de Chile Cuida, ya que también es relevante apoyar a quienes cuidan a quienes padecen de este tipo de enfermedades. “Nadie, sin importar su lugar de nacimiento o donde viva, debiera afrontar sola una enfermedad, más aún cuando esta es poco frecuente o difícil de diagnosticar”, manifestó.

La ministra de la Salud, Ximena Aguilera, valoró la insistencia por sacar adelante este proyecto: “Hoy marca un hito histórico para miles de familias que durante años se han enfrentado a la incertidumbre, el aislamiento y las dificultades que conlleva vivir con una enfermedad poco frecuente”.

“Esta ley es ante todo el resultado del incansable trabajo y perseverancia de las agrupaciones de pacientes y familiares, que durante más de una década han visibilizado sus realidades, educado a la sociedad y presionado al sistema político para obtener el reconocimiento que merecen”, agregó la secretaria de Estado.

Un aspecto clave de la ley es su enfoque en la equidad y la inclusión, considerando que muchos pacientes enfrentan barreras económicas y sociales para acceder a los tratamientos. Con esta legislación, Chile busca alinearse con estándares internacionales en materia de salud y derechos humanos, reconociendo las enfermedades raras como una prioridad de salud pública.