Familias de menores con cáncer reclaman cuidados paliativos pediátricos 24 horas: "Queremos que nadie muera con dolor"

“Para nosotros, como familias, cuando vemos que nuestros hijos e hijas están en el final de vida, lo único que queremos es que no mueran con dolor, eso es lo más importante”. Con este sentimiento que une a padres, madres, hermanas y hermanos de menores y adolescentes con una evolución desfavorable en un diagnóstico de cáncer o una enfermedad rara, Lennart Koch reivindica la necesidad de disponer de recursos suficientes a cargo del Sistema Nacional de Salud (SNN) para la atención –presencial y telefónica– de cuidados paliativos pediátricos 24 horas/siete días.

Desde su doble rol de presidente de la asociación Galbán, de familias con hijos e hijas con cáncer, y padre del joven Samu, fallecido de un carcinoma de Nut con tan solo 17 años, aplaude el gesto del pediatra vasco Jesús Sánchez Etxaniz.

Lennart Koch ensalza la gran humanidad que demostró el médico del Hospital de Cruces (Barakaldo) al desplazarse, fuera de su horario laboral, hasta el domicilio de una niña de cuatro años que requería atención urgente por su situación terminal, y al que se apercibió con una sanción. “El hecho de que el personal sanitario fuera de su horario laboral atienda necesidades de un menor al final de su vida nos parece de una humanidad loable en todos los aspectos y algo que la familia va a agradecer infinitamente”.

Reprocha, especialmente, que la actitud que ha demostrado con su gesto sea motivo de una amonestación: “No nos parece justo, ni humano, ni es acorde a la propia estrategia en cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud”, dice solidarizándose con el pediatra. Cuesta no emocionarse con relatos de menores o adolescentes que apenas tienen perspectivas de vivir un futuro. Y de eso sabe mucho la asociación Galbán.

El sufrimiento de pacientes y familiares

Su presidente lo transmite con una serenidad que impacta y su experiencia personal permite comprender cómo sufren no solo los pacientes sino también su entorno familiar y la necesidad que se evidencia de que los políticos no deben limitarse a transmitirles únicamente palabras huecas en compromisos irrealizables y realmente empaticen con sus casos y vean la relevancia de invertir más en investigación.

Ese afán por buscar la fórmula de mejorar la vida de menores y adolescentes que atraviesan por esas situaciones tan duras y delicadas es el que le llevó a escribir una carta, dirigida a la Consejería de Salud, donde exponía públicamente todas las inquietudes, preocupaciones, necesidades y expectativas que las familias tienen a diario, así como la importancia de que se aplique la ley para disponer de cuidados paliativos pediátricos todo el año, con personal formado en esta especialidad.

Habría que tener como mínimo pediatra, médico, enfermera, trabajadora social, psicóloga y si puede ser también un guía espiritual

Un equipo humano básico

Él mismo explica que le motivó a dirigirse a la consejería de la que es titular Concepción Saavedra: “Envié una carta a la Consejería pidiendo que se haga caso al contenido de la ley porque, en teoría, según lo que dice la misma definición de lo que son cuidados paliativos pediátricos, habría que tener como mínimo un pediatra, un médico, una enfermera, una trabajadora social, una psicóloga y si puede ser también un guía espiritual. Y de momento solamente teníamos a una enfermera y eso desde hace tres o cuatro años. Antes no existía nada”.

Las familias creen que se debería contar con dos enfermeras a tiempo completo y un médico, como mínimo, en el servicio de cuidados paliativos del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), ubicado en Oviedo. Actualmente hay una enfermera de ocho de la mañana a tres de la tarde y tres médicos que se ocupan de estos casos dos días a la semana.

Carta a la consejera de Salud

El presidente de la asociación Galbán siempre está dispuesto a reunirse con la administraciones y asociaciones que luchan por sus mismos objetivos para obtener más recursos que permitan ofrecer calidad de vida a los pacientes y en ese llamamiento público que hizo en su carta tuvo la receptividad de la consejera.

“Lo primero que pedimos las familias fue mantener una reunión con la consejera Concepción Saavedra y ella nos llamó directamente para interesarse por nuestra situación, al igual que hizo la diputada del PP Pilar Pardo”, comenta.

Cuidados paliativos están normalmente en el mismo servicio de atención a crónicos complejos. Lennart Koch puntualiza algo importante a tener en cuenta y es que generalmente las personas ajenas a estos casos asocian los cuidados paliativos a muerte.

Explica que la realidad es otra: “Cuidados paliativos no significa final de vida, quiere decir que hay terapia”. Y lo ilustra con un ejemplo: “En los crónicos complejos hay algunos casos de niños que están 11 años en cuidados paliativos, porque son enfermedades degenerativas que son muy específicas, muy individuales”.

Abordar el tema con los menores

A diferencia de los pacientes crónicos complejos, los menores y adolescentes afectados por cáncer o enfermedades raras no suelen disponer habitualmente de tanto tiempo, sobre todo si no tienen el tratamiento necesario, de ahí que sea tan importante para sus familias disponer de todos los medios para darles buena calidad de vida y, sobre todo, que no tengan dolores.

Lennart Koch no elude ninguna pregunta y al plantearle desde eldiario.es asturias la peliaguda cuestión sobre la forma en que los adultos deben abordar con menores y adolescentes esas expectativas de final de vida sin que sufran más aún para no incrementarles la ansiedad, ni la preocupación, explica lo siguiente: “El consejo de los psicólogos es que si el niño o la niña no pregunta por la muerte, no le hablas de la muerte. Pero claro, con adolescentes esto ya es más difícil, porque en el fondo, también tienen derecho a saber. Es un tema complejo”, lo dice con conocimiento de causa por su situación personal.

Para las familias lo más importante es contar con personal profesional que sepa cómo actuar en estos casos. Pero a veces solo saben cómo tratar un adulto, pero los niños funcionan de manera muy diferente. Ver a un niño morir de dolor es un trauma que te queda para toda la vida, por eso lo mínimo que podemos hacer es lograr que la familia pueda decir 'se murió en paz', sea en un hospital o en su propia casa

“Para las familias lo más importante es contar con personal profesional que sepa cómo actuar en estos casos. Cuando tú estás en casa y ves que acaba la vida de tu hijo o tu hija, lo que quieres es que no muera con dolor, que no muera con problemas de aire. Pero a veces solo saben cómo tratar un adulto, pero los niños funcionan de manera muy diferente”, subraya.

Controlar el peso para la morfina

“Ver a un niño morir de dolor es un trauma que te queda para toda la vida, por eso lo mínimo que podemos hacer es lograr que la familia pueda decir 'se murió en paz', sea en un hospital o en su propia casa”, recalca emocionado.

Como cada persona es un mundo, es importante que no se generalice y que, por tanto, existan profesionales que sean especialistas en este área: “Es necesario que haya un médico especialista que controle, entre otras cosas, los pesos porque, por ejemplo, es muy diferente en cada caso y es importante para saber cuánta morfina necesita y cuánto tiempo se le puede estar administrando para que tenga efecto. Hay muchos detalles que hay que tener en cuenta, pero en el fondo, al final es conocimiento muy específico”, advierte el presidente.

El ejemplo de Murcia

Bajo su perspectiva, otras comunidades autónomas están muy avanzadas en esta materia desde hace muchos años y, según los datos que maneja el presidente, Murcia sería una de ellas: “Tienen tres equipos de paliativos y están repartidos dentro de la región, de forma que cuando hay alguna urgencia acude quien está más cerca”.

Esa situación es la que, en su opinión, podría adaptarse a las necesidades de la comunidad autónoma asturiana. Sería disponer de equipos completos distribuidos por el Principado que se dedicaran en exclusividad a los cuidados paliativos pediátricos y que se pudiera acudir a ellos cuando se les necesitara.

Al menos es la intención de la Consejería de Salud del Principado, a tenor de la información que le pudo transmitir su titular.

“Una de las cosas que pedí a la consejera fue que se ampliara un poco el grupo de cuidados paliativos en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), en Oviedo, y dar formación para que en otros centros de la región puedan estar preparados y además disponer de una atención telefónica a la que puedas llamar para consultar 24 horas/siete días”, detalla.

El Boletín Oficial del Principado (BOPA) publicó el pasado 30 de junio el decreto de la Consejería de Salud por el que se aprueba el nuevo mapa sanitario de Asturias que reduce de ocho a tres el número de áreas sanitarias: Occidente-costa, Centro-Suroccidente y Oriente, donde cada una de ellas contará con un hospital de referencia: San Agustín (Avilés), Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA, en Oviedo) y Cabueñes (Gijón), respectivamente.

Lennart Koch confía en que con su entrada en vigor se pueda atender a algunas de las reivindicaciones que plantea.

Atención telefónica permanente

“La idea sería contar con esa atención telefónica las 24 horas y cuando haya una necesidad fuera del horario de 8 de la mañana a tres de la tarde que pudiera acudir el equipo que estuviera más cerca. Si se hace este grupo en el HUCA –afirma– ya sería un avance sustancial”. “Pero sería importante –continúa– que se hiciera de manera eficaz, que funcione la coordinación y que, finalmente, no envíen a alguien de adultos o a alguien que no tenga ninguna idea de paliativos. La cuestión es cómo se realiza el plan y en qué marco de tiempo”.

El pasado mes de abril, se celebró la tercera edición de las jornadas Asturianas de Cuidados Paliativos en el salón de actos del HUCA. En ellas se expuso que, hoy en día, fallece uno de cada cinco niños y adolescentes con cáncer, por lo que los cuidados paliativos pediátricos son prioritarios para la asociación Galbán.

En estas jornadas, el oncólogo, investigador y director del Servicio de Medicina Paliativa de la Clínica Universidad de Navarra, Carlos Centeno Cortés, expuso un dato muy relevante que recuerda el presidente de la asociación: “Contar con un servicio multidisciplinar bien formado en cuidados paliativos ahorra mucho dinero al sistema de salud, tal como se demostró en varios estudios científicos”.

Lennart Koch sostiene que desde el año 2007, tanto el Sistema Nacional de Salud como el Comité del Parlamento Europeo sobre Medio Ambiente, Salud Pública y Seguridad Alimentaria, avanzaron en una estrategia de cuidados paliativos pediátricos. Desde entonces, los cuidados en el hogar constituyen la preferencia de la mayoría de las familias, y por ello entiende que deberían ser el modelo para todos aquellos que prestan cuidados paliativos pediátricos.

Equipo pediátrico de referencia

En el segundo Plan Estratégico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013–2016 se establece como objetivo “proporcionar a la población infantil y adolescente con enfermedad en fase avanzada terminal y a sus familiares una valoración y atención integral adaptada en cada momento a su situación en cualquier nivel asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivo”.

“Atención integral” significa, según incide el presidente, que haya un equipo interdisciplinar pediátrico de referencia, con formación específica, que esté formado al menos por un/a médico/a y un/a enfermero/a y que incluirá además personal de psicología y de trabajo social y, si es posible, también un consejero espiritual.

“Según esta definición, no existen cuidados paliativos pediátricos en Asturias, si bien se ha avanzado en los últimos años en la formación de este equipo de atención integral, pero de momento –señala– solo contamos con una enfermera formada en paliativos en horario de 8 de la mañana a 3 de la tarde y un médico que atiende únicamente dos días a la semana en este horario”.

Pedimos una atención de 24 horas al día, los siete días de la semana. Sin embargo, sabiendo que esto no es fácil de llevar a cabo en una comunidad autónoma tan pequeña, solicitamos que de momento haya al menos un/a médico/a paliativista durante todo el horario de atención y un asesoramiento telefónico 24/7, para que el personal especializado pueda instruir al personal sanitario que atiende a la familia

Al igual que todas las asociaciones adscritas a la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, desde la asociación Galbán se reclama una atención de 24 horas al día, los siete días de la semana.

Sin embargo, su presidente admite ser consciente de que esto no es fácil de llevar a cabo en una comunidad autónoma como Asturias, por lo que solicita que, de momento, haya al menos un/a médico/a paliativista durante todo el horario de atención y un asesoramiento telefónico 24/7, para que el personal especializado pueda instruir al personal sanitario que atiende a la familia.

La relación de reivindicaciones

No es la única reivindicación. También pide que haya como mínimo un equipo de atención, tal y como dispone el Plan Estratégico y que se actúe acorde al Boletín Oficial del Estado (BOE) que recoge la Ley 5/2018 “sobre derechos y garantías de la dignidad de las personas en el proceso del final de la vida”.

Lennart Koch hace una última propuesta dirigida a la Consejería de Salud. Sugiere que sería conveniente que se organizara un encuentro con las asociaciones interesadas para llegar a un consenso y que se permitiera a las familias contar con un servicio de cuidados paliativos adecuado, tanto en el HUCA como en su domicilio “si así lo desean”. Ahí lo deja.