Son poco frecuentes, pero tan reales y dañinas como cualquier otra. Las enfermedades raras tienen una prevalencia de menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes y un lastre que llevan décadas arrastrando: los obstáculos que los pacientes deben sortear hasta llegar a un diagnóstico. Ponerle nombre a la patología es un paso clave a la hora de tratar la enfermedad y mejorar, en la medida de lo posible, la vida de los afectados. El compromiso del Sergas con estas dolencias, tras la puesta en marcha en 2021 de la primera 'Estratexia galega en enfermidades raras', se reafirma ahora con la activación de la segunda parte del plan. Con una inyección de 400 millones de euros, el reto que se plantea el Gobierno gallego es reducir los tiempos de espera de las pruebas diagnosticas en un 30 por ciento . Se estrena así la nueva 'Estratexia galega en enfermidades raras 2025-2030', aprobada este lunes por el consello de la Xunta y desgranada ayer en rueda de prensa. Los datos que maneja el departamento de Sanidade hablan de unas 5.200 personas que ya están inscritas en el Registro de Enfermedades Raras de Galicia (RERGA), lo que las convierte «en un asunto prioritario para la Xunta» manifestó este lunes el titular de la cartera, Antonio Gómez Caamaño. Él mismo se encargó de recordar que la Comunidad fue pionera en el tratamiento de estas dolencias infradiagnosticadas , y que la primera decisión fue centrar y reorganizar la asistencia a las personas que las padecen. Ahora, en una segunda fase, se trata de apurar los tiempos para encarar las patologías con todas las armas posibles y en un menor espacio de tiempo. En esta labor tendrá un papel fundamental las unidades funcionales multidisciplinares que operan en los hospitales de Santiago de Compostela, La Coruña y Vigo. También la apuesta del Gobierno gallego por la detección precoz de estas dolencias a través del «cribado neonatal más amplio de España» (un 70 por ciento comienzan en la infancia) , o la creación de la 'Comisión Galega de Enfermidades Raras'. En cuanto a las tres unidades hospitalarias que funcionan ya, Caamaño especificó que suman ya más de 5.600 consultas desde su creación. Sobre estos cimientos, la nueva estrategia desplegará cinco líneas de actuación que buscan impactar de forma directa sobre la calidad de vida de los pacientes y de sus familias. En concreto, los expertos encargados de materializar la atención a los nuevos casos señalan la prevención secundaria, la reorganización del circuito asistencial relacionado con los estudios genéticos , la atención integral de los pacientes, la accesibilidad de las terapias y la coordinación sociosanitaria. Al margen, existe un eje transversal a todo el plan que impulsará la formación de los profesionales del servicio público gallego. Además de una reducción notable en la espera para las pruebas, promesa nuclear de esta segunda fase, el departamento de Caamaño incorporarán 12 nuevas patologías, que permitirán que Galicia siga a la cabeza de España al lograr la detección de hasta 49 patologías primarias . El conselleiro también destacó, al definir las aspiraciones de la nueva estrategia, la importancia que tendrá la incorporación de un servicio de rehabilitación funcional que se desarrollará a través de un modelo de atención domiciliaria y que llevará la tecnología robótica a los servicios de rehabilitación de los hospitales gallegos. Además, reseñaron fuentes del Sergas, se potenciará el Rexistro Galego de Enfermidades Raras, en el que se pretende alcanzar un aumento del 2 por ciento anual en el número de inscripciones . Otros de los objetivos, acabó de profundizar el conselleiro, será «conseguir la máxima precisión en los informes médicos», al tiempo que se facilitará «el acceso de los pacientes a nuevos tratamientos», una puerta abierta a la mejora de patologías poco conocidas y que se van desentrañando lentamente. En términos globales, la Xunta invertirá 400 millones de euros en los próximos cinco años para la financiación de nuevas terapias, el impulso del programa de cribados y las nuevas líneas de trabajo que pretenden poner el foco sobre una minoría, la de las enfermedades raras, que no deja de sumar nuevos nombres y que reclaman una mayor visibilidad.
