Ana Coral Villar, enferma de Von Hippel-Lindua, no ha podido despedir mejor el año. El lunes 29 de diciembre se tomó su primera dosis de belzutifan, un medicamento huérfano diseñado específicamente para esta enfermedad, que le había sido negado por la dirección del hospital y la Consejería de Sanidad, como denunció ABC. Después de meses de lucha, llamadas, negativas, la familia de Ana Coral Villar ha ganado una batalla crucial. No es el final de la guerra, pero sí una victoria que devuelve la esperanza, la sonrisa y la posibilidad de seguir viviendo sin pasar por un quirófano que su cuerpo ya no soporta. Dos días antes de Navidad, el 23 de diciembre, la dirección médica del Hospital Universitario de Toledo comunicó telefónicamente a la familia de la toledana Ana Coral Villar, de 51 años, que la medicación que necesitaba había sido finalmente autorizada, tanto por el propio hospital como por la comunidad autónoma. Esa misma tarde se solicitó el fármaco a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y, según confirmó posteriormente el Ministerio de Sanidad, el pedido fue trasladado al proveedor. Este lunes, 29 de diciembre, llegó la llamada más esperada. El oncólogo de Ana Coral informó a la familia de que el medicamento ya se encontraba en el hospital. Pocas horas después, Ana recogía el tratamiento y tomaba su primera dosis de belzutifan. A partir de ahora, seguirá controles y revisiones periódicas bajo la supervisión de su oncólogo, con la esperanza de que el tratamiento logre reducir los tumores y el gran quiste que compromete su vida. «Tenemos una gran esperanza puesta en que el tratamiento funcione. No habríamos llegado hasta aquí sin la ayuda de tanta gente que nos ha apoyado, muchos sin conocernos siquiera», ha expresado la familia. En un mensaje publicado en redes sociales, Karina Villar, hermana de Ana Coral, médica, vicepresidenta de la asociación de pacientes desde hace más de dos décadas y una de las mayores expertas en Von Hippel-Lindau en España, ha querido agradecer el apoyo recibido : «Os agradecemos profundamente todo lo que habéis hecho para ayudarnos: firmando, compartiendo, difundiendo, creando cadenas de mensajes… Ver tanta solidaridad nos ha tocado el corazón y nos ha dado fuerzas para seguir luchando. Gracias por vuestra empatía y por ayudar a hacer realidad esta esperanza». Ana Coral Villar padece Von Hippel-Lindau, una enfermedad genética rara, crónica y progresiva que provoca la aparición de tumores y quistes en múltiples órganos. Desde los 21 años ha sido intervenida en nueve ocasiones, la última en 2023. Tres décadas de lucha que han dejado secuelas neurológicas muy graves: parálisis de pares craneales, ataxia severa, insuficiencia respiratoria, parálisis de cuerdas vocales, hemiparesia, pérdida de audición y un grado de discapacidad del 96%. Su cuerpo ya no puede más . Los médicos le advirtieron de que una nueva cirugía supondría un riesgo neurológico extremo. No puede controlar la cabeza, no puede fijar la vista y solo puede escribir con la mano derecha. Aun así, hasta hace apenas unos días, la alternativa que se le ofrecía era clara: cirugía o nada. El belzutifan, un medicamento huérfano autorizado por la Agencia Europea del Medicamento en febrero de 2025 para pacientes con Von Hippel-Lindau, ya se administra en comunidades como Madrid, Andalucía, Castilla y León, Cataluña o Castilla-La Mancha en otros hospitales. Su autorización es condicional, como ocurre con muchos tratamientos de alto coste, y permite su uso mientras se sigue recopilando evidencia clínica. Los resultados, según la familia y los especialistas, son esperanzadores. «Hay pacientes a los que les está yendo muy bien, con estabilización e incluso reducción de tumores», explicaba Karina Villar durante los meses de negativa. No entendía cómo aquí, en Castilla-La Mancha, no se autorizaba. La familia ha librado esta pelea contra el reloj, contra la burocracia y contra informes de coste-efectividad que, aseguran, no tuvieron en cuenta a la persona concreta que había detrás. La presión social, el respaldo ciudadano y la insistencia incansable han logrado finalmente abrir la puerta al tratamiento. Han ganado una batalla, pero no la guerra. La enfermedad sigue ahí y el camino no será fácil. Sin embargo, esta Navidad ha llegado con un regalo que no se envuelve en papel: tiempo, esperanza y la posibilidad de vivir sin una décima cirugía. Y, por primera vez en mucho tiempo, también una sonrisa, con la que recibió la noticia Ana Coral Villar.
