“Mia figlia ha una mutazione genetica rarissima di quelle che ti stravolgono la vita. Il dramma vero lo vivono le famiglie che non possiedono risorse”: così chef Antonio Guida
Dietro una storia di successo, si nasconde anche una realtà privata difficile da affrontare, ma non impossibile. È la storia del 53enne Antonio Guida, chef del ristorante Seta, due stelle Michelin dentro al Mandarin Oriental di Milano. A Il Corriere della Sera Guida ha spiegato che la figlia Viola “ha una mutazione genetica rarissima, identificata da una sigla alfanumerica – IL1RAPL2 – di quelle che ti stravolgono la vita. Colpisce la corteccia cerebrale e interrompe i collegamenti tra i neuroni, il che può portare a un ritardo cognitivo del linguaggio. Per anni abbiamo avuto informazioni vaghe. Oggi sappiamo dove guardare”.
Poi è entrato nel dettaglio: “Telethon ha sequenziato i campioni genetici di Viola, miei e di Luciana. Berto lavora sui modelli animali e sappiamo che in Germania e in Corea del Sud ci sono altri laboratori che stanno portando avanti gli studi. Abbiamo condiviso la nostra storia pubblicamente perché altri possano riconoscersi, e i ricercatori possano disporre di materiale prezioso. Credo nella possibilità di migliorare la vita di nostra figlia e di chi verrà dopo“.
“Siamo un Paese che sostiene la ricerca, ma c’è margine. – ha continuato – Negli Stati Uniti i fondi arrivano più facilmente, anche nel caso di malattie rare pediatriche, tra le più onerose. Servono sequenziamenti: la vita merita di essere vissuta”.
Tutta la famiglia si è stretta attorno a Viola: “Ho una moglie-guerriera che, per sua stessa ammissione, ha sposato il pacchetto Guida. Luciana è sostegno, ironia, concretezza. Tiene la barra anche quando io vacillo: senza di lei, metà di quel che faccio resterebbe sulla carta. Insieme abbiamo la forza per affrontare tutto. Il dramma vero lo vivono le famiglie che non possiedono risorse. Si combatte anche per loro”.
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