Pourquoi chaque Français devrait avoir le droit d’accéder librement à son ADN
Alors que s’ouvrent les Etats généraux de la bioéthique 2026, la députée Natalia Pouzyreff a déposé une proposition de loi visant à garantir le droit d’accès aux origines personnelles via des tests génétiques. En effet, à l’heure actuelle, les seuls tests génétiques autorisés en France sont ceux prescrits par un médecin dans un but médical, ceux requis dans le cadre d’une procédure judiciaire (identification de personne et test de filiation), ou ceux requis pour la recherche scientifique. Tous les autres usages sont interdits et punis de lourdes amendes. Cette législation fait de la France le pays le plus restrictif de l’Union européenne. Cette interdiction empêche aussi de nombreux usages légitimes et limite indûment les droits de nombreuses personnes.
Cela concerne les personnes nées sous X, par procréation médicalement assistée, ou dont l’ascendance est incertaine et qui souhaitent être éclairées sur leur filiation ou leurs origines, mais les généalogistes amateurs, bien plus nombreux, qui sont intéressés par ces tests. En effet, en analysant les liens génétiques entre personnes ayant effectué un test, il est possible de confirmer ou d’infirmer les hypothèses généalogiques issues des documents d’état civil et d’archives, qui sont souvent entachées d’incertitudes. Il est également possible d’identifier des apparentés et ainsi de débloquer des impasses généalogiques et de découvrir de nouvelles branches de son arbre.
Enfin, en comparant l’ADN de l’individu avec celui de populations du monde entier, ces tests permettent également à chacun d’estimer les populations dont il est issu et dans quelles proportions, ce qui révèle parfois des surprises et offre un regard fascinant sur les migrations humaines. Les laboratoires qui proposent ces tests, à partir d’un simple échantillon de salive et pour moins de cent euros, ont déjà collecté les données génétiques de dizaines de millions de personnes dans le monde, dont l’auteur de cette chronique ainsi que de nombreux Français. Et ce malgré l’interdiction. Les pouvoirs publics n’ayant jamais jugé utile de poursuivre qui que ce soit pour ce délit, pourquoi maintenir cette pénalisation excessive ?
L’information doit être stockée de manière sûre
Les données génétiques intéressent aussi la police scientifique au plus haut point. Actuellement, elle ne peut comparer l’ADN des suspects qu’avec les échantillons recueillis au cours d’autres enquêtes et centralisées dans le Fichier national automatisé des empreintes génétiques, ce qui est très limité. La possibilité de comparer l’ADN avec les millions de clients des bases de données génétiques qui y ont consenti permet d’identifier un apparenté du suspect, auquel il est alors possible de remonter par les méthodes usuelles de généalogie et d’enquête. Ces méthodes, qui ont permis de résoudre de nombreuses affaires criminelles dans d’autres pays, commencent tout juste à être utilisées en France. Une proposition de loi vient d’être déposée pour autoriser l’usage des bases de données génétiques privées à ces fins. Mais la cohérence exige de ne pas interdire à nos concitoyens de faire analyser l’ADN dont on souhaiterait ensuite se servir.
Bien sûr, l’information contenue dans notre ADN est extrêmement sensible et strictement personnelle. Il importe qu’elle soit recueillie avec le consentement éclairé de la personne, stockée de manière sûre et conforme au règlement général sur la protection des données. Et son accès et son usage doivent être strictement contrôlés et subordonnés à l’accord de l’intéressé. Autrement dit, l’information génétique nécessite ni plus ni moins que le même traitement rigoureux requis pour toute donnée médicale personnelle. Mais elle ne mérite pas pour autant d’être sacralisée. Il appartient aux pouvoirs publics de définir les règles strictes auxquelles devront se conformer les laboratoires qui souhaiteraient proposer leurs services génétiques aux Français.
Le patrimoine génétique de chacun n’appartient ni à l’État, ni au corps médical, ni au pouvoir judiciaire. Il appartient à la personne concernée. Même en dehors de tout usage médical ou judiciaire justifiant une prise en charge publique, chacun devrait avoir le droit fondamental de prendre connaissance des informations portées par son ADN, à ses frais, et de les partager en pleine connaissance de cause avec qui il le souhaite.
Franck Ramus, chercheur au CNRS et à l’Ecole normale supérieure (Paris)