Sanidad encarga un informe sobre retrasos en diagnósticos de pacientes con enfermedades raras
- Radiografía del sistema sanitario
- El foco: los retrasos en el diagnóstico
- Cómo viven los pacientes
- Las grietas del sistema sanitario
- El problema de los jóvenes pacientes
- Un análisis con datos y participación
- Un plan para redefinir la estrategia
Según fuentes de Sanidad a las que ha tenido acceso Confidencial Digital, el estudio —que elaborará la consultora KPMG— servirá también para evaluar cómo viven los pacientes y dónde falla la atención sanitaria.
Radiografía del sistema sanitario
El departamento trabaja en la actualización de la estrategia nacional sobre estas patologías con el objetivo de obtener una “radiografía real” del sistema, que permita identificar carencias estructurales y desigualdades.
Las fuentes consultadas admiten que, pese a los avances de los últimos años, siguen existiendo “inequidades en salud” y problemas en la atención a estos pacientes. Entre ellos, destacan los retrasos en el diagnóstico, las dificultades de acceso a especialistas y las diferencias entre territorios.
El análisis no se limitará a datos clínicos. Sanidad quiere entender cómo funciona realmente la atención sanitaria en la práctica, desde la detección de la enfermedad hasta el seguimiento de los pacientes.
El foco: los retrasos en el diagnóstico
Uno de los ejes centrales del informe será evaluar los tiempos de diagnóstico de estas patologías, muchas de ellas complejas y difíciles de identificar.
El objetivo es detectar cuánto tardan los pacientes en ser diagnosticados, qué factores provocan esos retrasos y qué fallos del sistema los explican. Las fuentes apuntan a problemas como la falta de coordinación entre profesionales, las dificultades para acceder a pruebas específicas o la escasez de especialistas.
Sanidad pretende, con este análisis, proponer medidas concretas para reducir los plazos de diagnóstico, una de las principales demandas de los pacientes.
Cómo viven los pacientes
El informe incorporará un estudio específico sobre la calidad de vida de los enfermos, que se medirá mediante un cuestionario a nivel nacional.
Este análisis evaluará de forma detallada el estado físico, la salud emocional, la vida social y la capacidad para desarrollar una vida cotidiana. También se tendrá en cuenta el impacto en los cuidadores, que en muchos casos asumen una carga elevada.
Para ello, se realizarán encuestas a pacientes y familiares con el objetivo de obtener datos representativos en todo el territorio. Los resultados se analizarán con métodos estadísticos para extraer conclusiones con base científica.
El objetivo de Sanidad es poner cifras a una realidad que hasta ahora ha sido difícil de medir: cómo afecta una enfermedad rara a la vida diaria.
Las grietas del sistema sanitario
Además del impacto personal, el estudio analizará dónde falla el sistema sanitario.
Sanidad examinará la coordinación entre niveles asistenciales, el acceso a unidades especializadas, las diferencias entre comunidades autónomas, la continuidad en la atención y las dificultades para acceder a determinados tratamientos.
Las fuentes señalan que el objetivo es identificar fallos estructurales, no solo problemas puntuales, y establecer una base sólida para corregirlos.
El problema de los jóvenes pacientes
Otro de los puntos clave será la transición de los pacientes desde la pediatría a la sanidad de adultos, un momento especialmente crítico.
Sanidad quiere analizar si existe continuidad asistencial, qué problemas surgen en ese cambio y qué barreras encuentran los pacientes. Para ello, se realizarán entrevistas a profesionales sanitarios y asociaciones, con el fin de detectar buenas prácticas y posibles soluciones.
Un análisis con datos y participación
El informe se basará en una recogida amplia de datos, la revisión de modelos nacionales e internacionales y la participación de distintos actores del sistema.
En su elaboración intervendrán comunidades autónomas, sociedades científicas, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes. Además, se crearán indicadores específicos que permitan medir la evolución de la atención en el futuro.
Sanidad quiere así pasar de una estrategia general a un modelo basado en datos medibles y evaluación continua.
Un plan para redefinir la estrategia
La actualización de la estrategia llega más de una década después de la última revisión y tras una evaluación reciente que ha puesto de manifiesto avances, pero también carencias.
El nuevo informe servirá como base para definir nuevas líneas estratégicas, objetivos concretos y un plan de implementación y seguimiento.
El calendario previsto fija la entrega de los primeros resultados este año, mientras que los informes específicos se completarán en 2027.