Oboljeli od cistične fibroze od nadležnih traže šansu za život

Imam 21 godinu, studiram, treniram, plešem i samo želim da još dugo uživam u životu, počinje za RSE priču Milena Dabanović, oboljela od rijetke, neizlječive, genetske bolesti cistične fibroze.

Osmogodišnja Emina jedno je od 31 djeteta u Crnoj Gori koja boluju od cistične fibroze. Svaki dan joj počinje i završava se antibiotskom inhalacijom, a još tri terapije primi u toku dana.

"Svjesna je da je drugačija, da je bolesna. Pita često do kada će morati da se inhalira i pije tablete i zašto drugi to ne čine", priča njena Jasmina za RSE.

Cistična fibroza dovodi do poremećaja u radu žlijezda, zbog čega luče gust ljepljiv sekret. Njegovo gomilanje oštećuje pluća, sistem za varenje, žuč, kožu.

Oboljeli ne mogu da se oslobode sekreta što dovodi do teških infekcija pluća, dugotrajnog liječenja antibioticima. Imunitet im je oslabljen. Podložni su dijabetesu, bolestima jetre a u kasnijim godinama i sterilitetu.

Prosječni životni vijek oboljelih je tek nešto više od 30 godina.

Od ove bolesti prošle godine umrla je desetogodišnja djevojčica i dječak od 17.

Oboljeli, njih 36, koliko ih u Crnoj Gori ima, spas vide u, kako ga nazivaju "magičnom" lijeku Trikafti. On je registrovan u Americi 2019. godine, i pokazao se kao izuzetno djelotvoran.

Na evropskom tržištu registrovan je prije dvije godine, pod nazivom Kaftrio. Za razliku od zemalja okruženja, u Crnoj Gori ga još nema.

Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom će se okupiti 18. novembra ispred Vlade, sa zahtjevom nadležnima da hitno obezbijede lijek.

"Ovaj lijek smanjuje plućne infekcije, hospitalizacije. Dijete se razvija, dobija na težini, a gusti sekret razgrađuje i lakše izbacuje“, pojašanjavaju efekte lijeka iz Udruženja.

Milena: Zaslužujemo da živimo

I brat naše sagovornice Milene, s početka priče, bori se protiv ove bolesti.

"Ustajemo jako rano, inhaliramo se. Nekada čak i osam puta na dan. Prije svakog jela pijemo tablete, posle toga vitamine. Uz to koristimo i razne prskalice za grlo i nos", kaže Milena.

Dok su bili mlađi imali su mnogo zdravstvenih komplikacija ali su ih, kaže, tada doživljavali kao igru:

"Sjećam se brojnih posjeta ljekaru , druženja sa medicinskim sestrama. Tek kad smo odrasli shvatili smo ozbiljnost situacije i ritma gdje pokušavamo da balansiramo između obaveznih terapija, koje oduzimaju vrijeme i ispunjavanja ličnih želja".

Kada joj se stanje pogorša neophodna je hospitalizacija, što povlači periode dužih odsustva s predavanja. I to je samo dio onoga što propušta.

"Ljetos sam zbog komplikacija s plućima morala da odustanem od dugo željenog putovanja. Kasnije sam isplanirala drugo, zbog psihičkog mira. To je kod ove bolesti možda i najteže".

Uprkos svemu, naglašava, pokušava da živi "punim plućima".

Da bi bila funkcionalna, i normalno živjela, kaže, neophodan je lijek.

"Zaslužujemo da živimo. Zato je važno da nam lijek stigne i bude na listi osnovnih, kako bismo kao ljudi funkcionisali normalnije, s manje brige. Oni koji nam ne pomognu, a mogu, mnogo će pogriješiti", zaključuje Milena.

O sudbini ovog lijeka na tržištu Crne Gore odlučiće poslanici.

Jasmina: "Magični" lijek bi bio spas

Jasmininoj ćerki Emini dijagnoza je otkrivena kada je imala godinu i po. U početku je gubila na težini, no ozbiljnije poteškoće su krenule prije dvije godine.

„Dobila je opasnu bakteriju, hroničnu infekciju pluća, praćenu jakim kašaljem, bolovima. Od tada je na antibiotskoj inhalaciji, koja infekciju drži pod kontrolom, kako ne bi oštetila plućno tkivo“.

Emina se svakodnevno inhalalira oko tri sata, između kojih idu drenaže, vježbe disanja.

Za sve, kako kaže, potrebna velika odricanja i disciplina.

„Bolest ne utiče samo na nju, već na sve članove porodice. Imam još dvoje djece ali sve obaveze, eventualna putovanja, izlazak, posjete prijateljima, usklađujemo sa njenim potrebama. Ukoliko bilo šta izostavimo u strogom rasporedu, krene naopako“.

Jasmina kaže da je ćerka zapitkuje da li će kada odraste moći da bude kao brat.

„Pita zašto se samo ona inhalira a oni ne. Zna da ima bolest i da je drugačija. Kada vidi na televiziji predsjednika našeg Udruženja, kaže „on se bori za moje plave pilule“.

"Nadam se da neću morati da joj objašnjavam šta su sve posledice i kakav je progres ove bolesti“, kaže Jasmina.

Vjeruje da bi upotreba Trikafte donekle normalizovala njihov život.

„Korišćenjem tog „magičnog“ lijeka moje dijete ne bi imalo pet već jednu ili nijednu inhalaciju dnevno. I korišćenje enzima bi se smanjilo, a pankreas djelimično proradio“.

Šta kažu nadležni?

Iako se Udruženje dvije godine obraćalo nadležnima, prvi ozbiljniji korak je sjednica skupštinskog Odbora za zdravstvo, od 15. novembra.

Od 13 poslanika, došla je tek trećina pa nije bilo kvoruma za odlučivanje, ali je par poslanika saslušalo predstavnike struke i roditelja.

Da je važno što prije uvesti terapiju, koja daje velike benefite i prevenira druge bolesti, ukazala je pulmolog Slađana Radulović.

"Ne napreduju, pada im imunitet, gube tečnost zbog pretjeranog znojenja ljeti, a onda je neophodno da se intravenski hidriraju“.

U Fondu za zdravstveno osiguranje tvrde da će obezbijediti novac za lijek. Ne znaju koliki bi bili ukupni troškovi.

"Za jednog pacijenta terapija bi okvirno koštala oko 200 hiljada eura godišnje", rekao je direktor Fonda Vuk Kadić na Odboru.

Koliko roditelje sada košta terapija

Za terapiju (između ostalog enzime, skupe vitamine koje nabavljaju u inostranstvu) Jasminina porodica mora da izdvoji od 350 do čak 1000 eura.

„Država nam obezbjeđuje na svakih pet godina inhalator ali svakodnevno korišćenje, dovodi do kvarenja pa godišnje više njih kupimo“.

Cijena inhalatora je blizu 250 eura.

I Milena kaže da je kutija samo jednog lijeka oko 80 eura.

Dio terapije je i Vest prsluk koji, vibrirajući na grudima, proređuje sluz. Njegova cijena je 10 hiljada eura. Zbog visoke cijene roditelji najčešće kupuju polovne, no i oni koštaju po nekoliko hiljada eura.

Godišnje u Crnoj Gori rodi se od jednog do troje djece sa ovom rijetkom bolešću.