Borba roditelja djece sa autizmom: 'Kao da gledaš kako pada sa terase a ne možeš da ga uhvatiš'

Dok većina spava, Ivanin dan uveliko počinje. Nerijetko i u četiri, jer je bioritam njene djece nepredvidiv.

Devetogodišnji blizanci Kan i Kalina imaju autizam.

Time i specifične potrebe i način na koji osjećaju svijet koji im često djeluje previše glasan, brz i nepredvidiv.

"Jutros se od četiri igramo, mazimo, pričamo. Kan je poželio krofne i pravila sam mu ih. Želim da mu udovoljim, a ne želim da vriskom i negodovanjem probudi Kalinu".

Ivanin život se mjeri u neprospavanim noćima, beskrajnim strpljenjem, bitkama, ali i pobjedama.

"Naučila sam Kalinu da napiše svoje ime. Zna latinicu. To su za nas pobjede!"

Roditelji u borbi i sa sistemomZa roditelje djece sa autizmom, poput Ivane, život je neprestana borba, ne samo sa izazovima koje donosi ova razvojna smetnja, već i sa sistemom koji im, kako kažu, ne pruža podršku.

Na to će ukazati i protestom pod sloganom "Krik za život dostojan čovjeka" ispred Vlade 2. aprila, na Svjetski dan svjesnosti o autizmu.

Imaju deset zahtjeva.

Od toga je prvi Registar osoba sa autizmom. Iz Ministarstva zdravlja su za Radio Slobodna Evropa kazali da je njegova izrada u početnoj fazi.

Prošle godine formirana je i radna grupa koja radi na izradi obrazaca za Registar rasta i razvoja djeteta. Radna grupa je ustanovila set partametara na osnovu kojih će izabrani pedijatri praviti rast i razvoj svakog djeteta.

Iz Ministarstva ističu da se vrši edukacija kadra za rad sa ovim kategorijama koju do sada prošlo 120 učesnika. Među njima su pedijatri, medicinske sestre, vaspitačice, socijalni radnici...

Da je broj djece sa dijagnozom iz spektra autizma u porastu pokazuju podaci Centra za rani razvoj. Tokom 2023. godine postavljeno 105 dijagnoza autizma, dok ih je prošle bilo čak 167.

Direktor Kliničkog centra Crne Gore, Aleksandar Radović, navodi da je od početka ove godine kroz Centar "prošlo" 557 djece kod kojih se sumnja na ovu smetnju, od kojih su većina dječaci.

Izazovi roditelja i djeceA da njena djeca imaju dijagnozu autizam, Ivana je posumnjala prije nego su napunili tri godine.

"Počeli su da gube fond riječi. Do tada puna riječ 'mama' svela se na 'ma'. Vukli su me samo, nisu pričali. Nisu reagovali kada neko uđe u prostoriju, gledali su kroz mene, nisu uspostavljali kontakt očima..."

Ta spoznaja je, kaže, najteži osjećaj na svijetu.

"Kao da gubiš dijete, umire ti na rukama a ne možeš mu pomoći. Ili kao da ga gledaš da pada sa terase a ne možeš da ga dohvatiš i podigneš".

Od tada kaže, kreće borba i sve počinju ispočetka.

"Nanovo ih učiš šta je čaša, kažeš im da je uzmu, 'ovo je kašika, tanjir, ovako se jede'… Po hiljadu puta nanovo i nanovo. Kalina je sa tri godine počela da se samopovređuje, da ne spava. Do njihove pete godine sam spavala po dva sata noću".

Roditelji djece sa autizmom suočavaju se sa izazovima koji su drugima teško zamislivi.

"Kada djeca urednog razvoja imaju neki problem, roditeljima je taj dan težak. Nama svaki dan može biti hiljadu puta teži. Kad me pitaju odakle mi snaga pitam ih 'Da li biste svoje dijete, koje je udarilo auto, vodili na fizikalnu?' Odgovor je potvrdan. Tako i ja – samo što ih ne vodim na fizikalnu, već na kognitivnu terapiju."

Rutina - neizbježan dio odrastanjaŽivot Ivanine djece mora biti što predvidljiviji. Odstupanje od ustaljenih navika može izazvati veliku reakciju.

"Ako odstupimo, bude nervoze i tantruma, koji vremenom postaju sve izraženiji. Kada dvogodišnje dijete vrišti i baca se na pod, možete ga obuzdati. Ali zamislite kad to radi dijete od deset, dvadeset ili trideset godina, kada je fizički jače od majke."

"Jedan dan nisam uspjela da odem po njih u školu na vrijeme i sačekali su me u produženom boravku. Iako ne znaju na sat, znali su da kasnim i nastao je haos".

Problemi su se usložnili kada ih je otac napustio.

"Teško uspijevam to da im objasnim. Nedavno su proveli vikend sa njim, prvi put nakon sedam mjeseci i od tada se bude, vrište traže ga. To je to istupanje iz rutine".

Plivanje – posebna radostIvana se trudi da djeci pruži što više srećnih trenutaka.

"Život sam podredila njima i trudim se da ih usrećim koliko mogu, dok mogu. Jer ne znam kakav će okidač nastati u pubertetu, pošto je ovo promjenjiva dijagnoza."

Njeni blizanci su rano naučili da plivaju, a svaki ljetnji trenutak provode na moru.

"Naravno, i tu nastanu problemi – on hoće u vodu, a ona da se igra u pijesku, i tada nastane haos. Neko s plaže mi pomogne, pričuva nju dok njega izvučem iz vode. Izborim se."

Ističe da svaki trenutak koriste za aktivnosti koje ih usrećuju.

"Vi ćete danas juriti kući da biste učili sa ćerkom i nećete šetati, jer ona ima mnogo domaćih zadataka. Ja neću. Mi ćemo iskoristiti dan da idemo vani, da se igramo."

Ističe da, za razliku od druge djece s ovim problemom, nemaju senzorne smetnje.

"Ne smeta im muzika, pa možemo sjesti u kafić, restoran, igraonicu. Možda zvuči banalno ali dok šetate pored butika u tržnom centru, vi ne registrujete muziku, ali djeci sa autizmom ona može biti nepodnošljiva."

Strahovi za budućnostAutizam je trajno stanje, a Ivana se često pita kakvi će biti kada odrastu.

"Moja ideja je da im obezbijedim veliku kuću sa dvorištem, gdje će moći da šetaju i da neko brine o njima kada ja budem stara i više ne budem mogla."

Crna Gora nema zvaničan registar osoba s autizmom. Kako tvrde organizatori protesta, ne postoji sistem rane intervencije, a dostupna sredstva Evropske unije za poboljšanje infrastrukture ostaju neiskorišćena.

Traže odgovore na nekoliko ključnih pitanja u vezi sa institucionalnom podrškom i planovima za unaprjeđenje sistema.

Crna Gora je 2018. dobila prvu specijalizovanu medicinsku ustanovu, Centar za autizam. Sve usluge liječenja u toj ustanovi su besplatne.

Ustanova nosi ime po dječaku Ognjenu Rakočeviću, koji je preminuo u proljeće 2016. godine, nakon što je napustio svoj dom.