Ofrecen taller a personas que viven con hemofilia en México
Como parte de las actividades que realiza la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), en el marco del mes de la concienciación del uso de la profilaxis, decenas de personas acudieron a la para recibir un taller de capacitación en el que se habló de la importancia de la profilaxis.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, provocado por la deficiencia del factor VIII de coagulación (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B), y son las madres quienes heredan esta enfermedad a sus hijos.
El taller de capacitación es desarrollado con el objetivo de compartir información de calidad sobre la enfermedad a pacientes y cuidadores de todo el país. El acceso es gratuito y permite que cada vez más personas conozcan acerca de la hemofilia.
En esta ocasión se tuvo la asistencia de más de 60 personas, quienes recibieron información sobre la profilaxis, así como los derechos y obligaciones que tienen los pacientes.
Por su parte la FHRM destacó que en la actualidad de México, los usos de esquemas profilácticos han demostrado que previene las hemorragias, así como la destrucción de las articulaciones, y por ello debe ser el objetivo de los tratamientos.
Sin embargo en México menos del 20% de las personas que viven con hemofilia cuentan con un tratamiento adecuado, y alrededor del 70% de los pacientes presentan algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento.
Por último, Alfonso Quintero, presidente de la FHRM, subrayó que en México existe un que tiene contabilizados a más de 6,202 personas en México con esta condición, pero existen al menos otros 6 mil que no forman parte del registro por desconocimiento de su enfermedad u otras limitantes.
“El principal síntoma de la hemofilia son las hemorragias que prolongan por un mayor tiempo”, indicó Quintero.