J'ai 16 ans, et la narcolepsie m'a rendue plus forte
A l'adolescence, on est submergé par des vagues de stress qui finissent par ne plus vous quitter. Il y a ce contrôle de SVT vendredi, la dissertation en français, sans oublier le match de foot jeudi soir en EPS. Plus le trajet, interminable, en transports en commun, et la tenue à choisir pour lendemain.
Je suis en seconde, comme beaucoup d'adolescents dans le monde entier. Avec une différence de taille: je souffre de narcolepsie, un trouble du sommeil d'origine neurologique qui affecte une personne sur deux mille. Pour une raison que j'ignore, je fais partie des heureux élus.
Parfois, j'imagine une roue de la fortune que l'on actionne en espérant qu'elle indiquera le pactole. Et de la probabilité pour que cette roue, composée de deux milles visages, s'arrête précisément sur le mien. C'est pourtant ce qui s'est passé, et mon existence en a été bouleversée.
Chaque fois que je pense à ma vie, j'essaie de me souvenir que tout le monde a des problèmes. C'est ma devise depuis que je suis toute petite. Lors de ma troisième analyse sanguine, ou quand je restais debout pendant une heure pour un examen neurologique de plus, je me disais: "Il y en a pour qui c'est pire." Et c'est vrai. Mais il est indéniable que je suis handicapée.
Quand on m'a enfin diagnostiquée, j'ai ressenti un soulagement et une joie indescriptibles. On m'a immédiatement envoyée chez les meilleurs spécialistes du sommeil, qui m'on prescrit des traitements forts: Ritalin, Effexor, Imipramine, Xyrem, Concerta, Nuvigil et Provigil. A dix ans, je me disais: "Bon, ils ont trouvé ce qui ne tournait pas rond chez moi. Les choses vont s'améliorer." Sauf que je ne savais pas à quel point il serait difficile de concilier les effets secondaires de ces thérapies avec ma vie sociale, mes études, etc.
C'était le début d'une très long voyage qui ne fait que encore que commencer.
En me voyant aujourd'hui, six ans plus tard, personne ne s'en douterait. Pour ceux qui ignorent mon combat contre la narcolepsie, j'ai l'air parfaitement normal. Mais c'est justement le problème: la narcolepsie est invisible, on n'a pas un plâtre sur le bras. Seuls ma famille ou mes amis proches connaissent mes symptômes. C'est à la fois un bien et un mal, parce qu'on ne me traite pas différemment au lycée, et je n'inspire pas la pitié. Mais si je dis que je suis fatiguée, peu de gens savent de quoi il retourne. Certains se disent peut-être que j'ai trop fait la fête la veille. Ce n'est pas le cas. Je ne me couche jamais très tard. Chaque jour, je dresse la liste de mes priorités, parce que je n'ai pas beaucoup d'énergie. Je suis incapable de rester éveillée au-delà de 22 h, que ce soit pour réviser ou pour sortir avec des amis. Chaque fois que j'ai une bonne note, je me dis que je l'ai vraiment méritée, parce que je travaille cinq fois plus que les autres, et je sacrifie énormément de choses à mes études. C'est d'autant plus difficile que je dois faire la même chose en deux fois moins de temps et avec deux fois moins d'énergie.
Ce n'est pas simple de vivre avec ça, mais j'ai appris à persévérer. Parfois, c'est moins évident, mais j'ai tellement l'habitude d'être épuisée que j'ai appris à m'en accommoder. Au début, c'était si difficile que je finissais par ne plus y voir clair. Il m'arrivait d'aller pleurer dans les toilettes. Et puis, peu à peu, je me suis habituée. Aujourd'hui, mon obstination et ma volonté viennent à bout de cette chose qui me serre le cœur. Quand j'étais plus jeune, j'ai mis au point une méthode pour exprimer la somnolence qui m'envahissait. En lisant Laura Ingall Wilder, j'ai été marquée par sa manière de crier et de se plaindre mentalement des conditions difficiles du voyage, à l'arrière du chariot. Depuis, je fais comme elle.
L'un des symptômes courants de la narcolepsie, c'est la cataplexie, la perte temporaire du contrôle musculaire suite à une émotion forte. Elle ne m'affecte pas trop pendant la journée, mais elle m'a volé l'un de mes plaisirs les plus précieux: le rire. J'essaie de me rappeler l'époque où je pouvais rire normalement sans que mon corps s'effondre ou que ma tête parte en arrière. Cette réaction normale, excitante, quotidienne est aujourd'hui si ténue que j'ai du mal à me souvenir quand ça a commencé: avec ma main qui tremblait, en CM1. Ca m'avait fait vraiment très bizarre. Si seulement j'avais profité de tous ces rires avant la maladie! J'ai une chose à demander à mes lecteurs: la prochaine fois que vous rirez, savourez chaque sensation. Vous avez de la chance de ne pas perdre l'équilibre et de ne pas être en danger. Si vous saviez comme ça me manque! J'ai peur de finir noyée si je ris en nageant, ou de me faire vraiment mal en tombant.
Je sais aujourd'hui que je dois m'adapter et ne pas me laisser envahir par cette maladie, que je dois être forte, digne et vigilante. Elle ne m'empêchera pas de rire, d'avoir de bonnes notes, de réussir mes études, d'avoir des amis, etc. Mais ma vie a changé. Elle est désormais semée d'embûches. Bien sûr, je peux quand même être heureuse. La narcolepsie m'a appris à me montrer prudente et déterminée.
C'est un handicap, mais il me donne l'occasion de m'impliquer et de réussir. Au début, j'avais du mal à l'assumer, parce que j'associais le mot handicap aux personnes hospitalisées, dénuées d'autonomie. Je me trompais! Je me suis rendue compte que n'importe qui peut souffrir d'un handicap invisible pour les autres. Aujourd'hui, je suis fière de ce handicap, parce j'ai réussi à en limiter les effets. Mais c'est difficile quand je suis dans la file d'attente pour handicapés à l'aéroport, et que les gens me jettent des regards noirs en se demandant ce que je fais là. Un jour, une femme m'a même demandé si j'étais vraiment à ma place! Le manque de sommeil et la somnolence sont si courants que les gens ont du mal à comprendre la gravité de mon état, surtout quand je n'ai pas l'air fatigué.
A vrai dire, je ne sais pas qui je serais sans cette maladie. Elle m'a rendue beaucoup plus déterminée, mûre et responsable, et m'a emplie d'espoir et de gratitude. Elle a modelé celle que je suis aujourd'hui, et celle que je serai demain. Je remercie le Narcolepsy Network de m'avoir permis de devenir jeune ambassadrice. Cette expérience m'a ouvert des portes, mais j'ai surtout pu bénéficier d'un réseau d'entraide pour adolescents. J'ai des amis atteints de narcolepsie dans le monde entier, qui me comprennent. Il est très difficile d'expliquer aux gens ce que c'est que de vivre au quotidien avec un handicap qui ne manque jamais de vous rappeler ce que vous perdez. Le pire, c'est que c'est une maladie incurable. Mais je me suis fait des amis que je n'aurais jamais rencontrés sans cette communauté, et notre point commun nous a aidés à nous sentir instantanément à l'aise les uns avec les autres.
J'ai parfois envie de regarder la narcolepsie droit dans les yeux et de lui dire: "Tu croyais que tu allais me pourrir la vie, mais regarde où j'en suis! Le Narcolepsy Network permet de s'instruire et de prendre conscience de ce problème. Regarde tous les médicaments que l'on peut prendre pour réduire tes symptômes. Regarde tout ce que je fais, et toutes les personnes absolument extraordinaire qui m'ont aidée. Tu n'iras jamais plus vite que moi. C'est moi qui gagnerai."
Je dois reconnaître que ça n'a pas été facile. Quand j'avais neuf-dix ans, j'ai été confrontée à des choses que la plupart des gens n'ont jamais vécues. J'étais triste, fatiguée, en surpoids et excédée par les diagnostics médicaux contradictoires. J'ai subi deux interventions chirurgicales qui n'ont servi à rien. J'ai dû dormir avec des capteurs sur tout le corps. Les effets secondaires de certains médicaments ont failli m'envoyer à l'hôpital... Je sais que je devrai faire face à de nouveaux défis quand j'irai à l'université, mais je me sens capable de les surmonter. Je ne sais pas pourquoi Dieu m'a ainsi affligée, mais je sais que je continuerai de militer pour moi et toute la communauté des personnes atteintes par la narcolepsie.
Ce blog, publié à l'origine sur le Huffington Post américain, a été traduit par Bamiyan Shiff pour Fast for Word.
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