Duchenne e Becker, non solo ricerca: la campagna per mappare le barriere architettoniche in Italia
Ricerca scientifica con l’illustrazione dei più recenti studi clinici, una tavola rotonda sul processo regolatorio dei farmaci in Europa, empowerment dei pazienti nel loro percorso di cura, laboratorio di affettività e sessualità, pet terapy per i più piccoli oltre a training autogeno per i genitori e un approfondimento sull’accessibilità e mappe digitali. Si tratta di un vasto programma quello previsto in occasione della XXIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project, che si svolgerà da venerdì 27 febbraio a domenica 1 marzo a Roma, presso l’Ergife Palace Hotel. In particolare ilfattoquotidiano.it ha contattato l’associazione facendo un focus sulla campagna nazionale lanciata a dicembre dal titolo “Un passo alla volta”, dedicata al tema dell’abbattimento delle barriere architettoniche attraverso l’uso della tecnologia digitale.
“La nostra iniziativa prevede la realizzazione di una grande mappa interattiva dell’accessibilità del territorio italiano attraverso la compilazione di un questionario online, aperto a tutti i cittadini e cittadine, con o senza disabilità”. A dirlo a ilfattoquotidiano.it è Giuseppe Giardina, psicologo del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project. Un tema, quello dell’accessibilità, inteso non solo come superamento delle barriere architettoniche, ma come condizione essenziale per la qualità della vita, delle relazioni e del benessere psicologico delle persone interessate, e come processo che coinvolge la cittadinanza in generale. “Accedere a spazi pubblici pienamente accessibili è un diritto di tutte le persone, sancito dalla legge. Attraverso i Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA), aggiunge Giardina, “ogni Comune dovrebbe monitorare, progettare e pianificare interventi per superare le barriere architettoniche”. Oltre la metà dei Comuni italiani però non applicano la normativa o lo fanno in maniera insufficiente e l’Italia nel 2023 aveva ricevuto dall’Unione europea una richiesta formale di non conformità con una procedura d’infrazione rispetto alle barriere architettoniche con una petizione di un attivista con disabilità italiano andato a Bruxelles per denunciare la situazione.
“La mappa digitale sarà solo un primo passo”, spiega Giardina, “quelli successivi saranno l’elaborazione di report annuali con dati ed approfondimenti, un coinvolgimento dei media per focalizzare sempre più l’attenzione della società civile sul tema dell’accessibilità, iniziative di advocacy a livello locale, per entrare in dialogo con le amministrazioni nelle situazioni più critiche e la premiazione periodica delle città più accessibili”. L’accessibilità va sempre garantita a tutti e Parent Project propone uno strumento per migliorare la situazione. “Gli spazi in cui viviamo non sono mai neutri”, afferma Giardina, “possono facilitare oppure ostacolare l’autonomia, la partecipazione attiva, la possibilità di scegliere e di progettare la propria vita”. Lo psicologo del Centro Ascolto Duchenne sottolinea che “dalle esperienze delle tante famiglie con le quali siamo in contatto emergono spesso le criticità ancora presenti negli spazi pubblici, a partire da scuole e università. Spesso l’accessibilità diventa la “battaglia” di una singola persona con disabilità, mentre in realtà dovrebbe essere affrontata come una responsabilità collettiva, un cambiamento culturale profondo e necessario che riguarda direttamente tutti e che deve coinvolgere l’intera comunità”.
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