Стојаноски: Годинава ќе се зголеми бројот на лекови за ретки болести

Едукацијата е клучот за ретките болести. Некои од ретките болести се гледаат еднаш во кариерата, а некои ниеднаш - изјави денеска претседателот на Комисијата за ретки болести, проф. д-р Злате Стојаноски.

Во пресрет на Меѓународниот ден на ретките болести, 28-ми Февруари тој рече дека на овие болести мора да се мисли за да бидат ставени во диференцијалната дијагноза, да се назначат соодветни анализи и да може да се постави прецизна и точна дијагноза.

„Пациентите со ретки болести се пациенти зад кои стојат тивка борба и семејство. Тоа се лица, а не дијагнози. Ние сме свесни за борбата на секое семејство. Државите се ценат и се оценуваат за нивната зрелост врз база на тоа како се однесуваат со најранливите, во овој случај тоа се пациентите со ретки болести“, рече д-р Стојаноски.

Тој потенцираше и дека лековите се важни, но пред сè, важна е дијагнозата.

„Навремено поставена дијагноза значи навремено аплицирана терапија. Средно просечно во европските држави поставувањето дијагноза трае 11 години. Овие болести не се само професионален, стручен, лекарски предизвик, тие се голем економски предизвик и за многу побогатите држави од нас“, изјави Стојаноски пред почетокот на настaнот во Европската куќа во Скопје.

Претседателот на Комисијата за ретки болести, Стојаноски, информира дека минатиот месец на Клиниката за педијатрија било донесено две и пол месечно доенче, на кое педијатрите му дијагностицирале спинална мускулна атрофија.

„МАНУ работеше и во саботата и во неделата, а во понеделникот се потврди дијагнозата. Нашата комисија за ретки болести во вторникот ја одобри терапијата. Во четвртокот детето веќе е поставено на терапија, што значи тој процес од дијагноза до терапија траеше седум дена, а кој порано можеше да трае и многу подолго. Јас ветив дека Комисијата ќе се состане и на 1 јануари ако имаме дијагноза на спинална мускулна атрофија затоа што за оваа болест многу се важни времето на дијагноза и почетокот со терапија“, истакна Стојаноски.

Тој информира дека месецот на ретки болести го почнале на 1 февруари, а ќе заврши утре со објавување поштенска марка со дете со спинална мускулна атрофија.

Одговорајќи на новинарско прашање, Стојаноски рече дека науката ќе напредува и ќе имаме сè повеќе дијагнози. Ќе има нови болести, а со тоа и потреба од нови лекови.

Тој изјави дека регистарот за ретки болести е формиран во 2009 година, тогаш со два пациента и со 250.000 денари.

- Од 2009 година до вчера имаме 1.100 регистрирани пациенти во регистарот за ретки болести. Од нив, половина се мажи, половина жени. 260 од регистрираните се починати, 180 луѓе припаѓаат на една ретка болест, која е генетски детерминирана, тоа е цистична фиброза. Поради бројот на пациенти, застапеноста, нејзината честота ја предадовме на ФЗО, со кој имаме извонредна соработка - истакна Стојаноски.

Посочи дека за мал дел паценти со ретки болести нема терапија, некои од нив бараат само регистрација во регистарот, а некои не се кандидати за терапија.

Најави дека годинава ќе се зголеми бројот на лекови и од бараните 16 нови лека, ќе се вклучат 12.