O celular vibra a qualquer hora do dia e da noite. Do outro lado da tela, uma mãe pergunta onde conseguir fraldas. Outra quer saber se o filho tem direito ao profissional de apoio na escola. Há também quem chegue em silêncio, exausta, sem saber por onde começar. É nesse espaço virtual, com mais de centenas de integrantes, que a Comissão de Mães Atípicas de Mato Grosso do Sul constrói, diariamente, uma rede de acolhimento que vai muito além de mensagens de WhatsApp. “Ali a gente salva tempo, saúde e, às vezes, vidas”, resume a presidente da comissão, Lili Dayane Ricalde, mãe de Miguel, de 10 anos, criança com espinha bífida, mielomeningocele e diagnóstico de autismo. O grupo reúne mães, pais e avós de crianças atípicas, a maioria em situação de vulnerabilidade, enfrentando falta de fraldas, medicamentos, terapias e atendimento especializado. Segundo Lili Dayane, a principal função do grupo é garantir informação correta. “O maior inimigo dessas famílias é a desinformação. Quando você não sabe, bate na porta errada, perde tempo e o problema só piora”, afirma. No espaço, quem já percorreu o caminho orienta quem está começando, indica serviços, alerta sobre negativas ilegais e explica quais direitos precisam ser cobrados. Embora ainda não seja formalizada como associação, a comissão atua como um coletivo organizado. “Estamos em processo de legalização agora, mas o trabalho já acontece há anos”, diz. Além do grupo principal, existem outros específicos por patologias, criados para troca de experiências mais direcionadas. Falta de informação - A história pessoal da presidente ajuda a explicar por que o grupo se tornou tão essencial. Durante a gestação de Miguel, Lili ouviu de médicos em Campo Grande que o filho era “incompatível com a vida” e chegou a receber indicação para interromper a gravidez. Nenhum profissional informou sobre a possibilidade de cirurgia intrauterina, alternativa que poderia mudar completamente o prognóstico. “Descobri sozinha, pesquisando no Google. Aqui diziam que não existiam casos, mas hoje tenho contato com mais de 150 mães com filhos com a mesma patologia”, relata. A cirurgia foi feita em São Paulo (SP), após decisão judicial. Miguel nasceu com sequelas, mas anda, estuda, lê, escreve e pratica esportes. “Perto do que diziam que ia acontecer, ele está super bem”, afirma. Essa vivência se repete entre as mães que chegam ao grupo. Muitas relatam que saíram do hospital sem qualquer orientação sobre especialistas, exames ou acompanhamento necessário. “Não existe um protocolo. A família sai perdida e vai descobrindo tudo quando a criança já está passando mal”, explica Lili. Apoio - Além da troca de informações práticas, o grupo funciona como um espaço de escuta e cuidado emocional. “A maioria chega em depressão, esgotada. A maternidade atípica é solitária. Os amigos somem, a família se afasta e a sobrecarga fica quase sempre com a mãe”, diz. No grupo, o acolhimento se transforma em ação. Integrantes da comissão acompanham mães em reuniões escolares, ajudam a intermediar conflitos com direções e orientam sobre leis como a LBI (Lei Brasileira de Inclusão) e a Lei Berenice Piana, que garantem direitos educacionais às crianças com deficiência, embora, segundo elas, raramente sejam cumpridas sem judicialização. “Quando dizem ‘não’, a gente ensina a responder. Seu filho tem direito. Está na lei”, afirma. Em muitos casos, o grupo também orienta sobre como acionar a Defensoria Pública ou o Ministério Público. Terapia coletiva - Para Lili, o grupo é também uma forma de sobrevivência emocional. “É a nossa terapia. Você vê que não está sozinha, que outras mulheres seguem lutando mesmo depois de ouvir que o filho não tem chance”, diz. A presidente relata perdas frequentes entre as famílias, muitas por falta de atendimento adequado, e o impacto psicológico disso nas mães e nas próprias crianças. “É viver com medo todos os dias, convivendo com a possibilidade de perda. Mas ali a gente encontra força para continuar,” afirma. Receba as principais notícias do Estado pelo Whats. Clique aqui para acessar o canal do Campo Grande News e siga nossas redes sociais .
