В Краснодаре родители больной девочки вышли на пикет из-за смены лекарства

Родители больной муковисцидозом девочки из Геленджика вышли с одиночным пикетом к зданию администрации Краснодарского края. Они требуют вернуть больным муковисцидозом прежний препарат.

Раньше пациентам выписывали препарат трикафта, который производится в США. Это лекарство признано безопасным и эффективным во всём мире.

Помогало оно и 13-летней девочке. Её родители рассказали, что она почти забыла о своей болезни, ходила в школу и вела полноценный образ жизни.

Недавно Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» провёл закупку, в которой победил поставщик, предложивший меньшую сумму. Теперь в России больным муковисцидозом будут выписывать аргентинский препарат трилекса.

В России это лекарство не проходило клинических испытаний. Также нет информации о том, что этот препарат используется в Аргентине или других странах.

— Это же не стулья закупить, а обеспечить здоровье детям. Разве можно о лекарстве судить по цене, когда речь идёт об их жизнях, — приводит слова матери девочки издание «Утренний Юг».

Муковисцидоз — это наследственное заболевание, при котором поражаются экзокринные железы и жизненно важные органы. Вылечить его нельзя, но можно замедлить развитие заболевания.

Фото: A42.RU

Читайте на 123ru.net

Другие проекты от 123ru.net



Архангельск

Популярный турецкий сериал «Клюквенный щербет» продолжает удивлять фанатов новыми изменениями



Здоровье

Что такое тромбоз и можно ли его предотвратить




Українські новини

СБУ закликає українців повідомляти через чатбот «Спали» ФСБешника» про спроби вербування для підпалів чи терактів



103news.com — быстрее, чем Я..., самые свежие и актуальные новости Краснодара — каждый день, каждый час с ежеминутным обновлением! Мгновенная публикация на языке оригинала, без модерации и без купюр в разделе Пользователи сайта 103news.com.

Как добавить свои новости в наши трансляции? Очень просто. Достаточно отправить заявку на наш электронный адрес mail@29ru.net с указанием адреса Вашей ленты новостей в формате RSS или подать заявку на включение Вашего сайта в наш каталог через форму. После модерации заявки в течении 24 часов Ваша лента новостей начнёт транслироваться в разделе Вашего города. Все новости в нашей ленте новостей отсортированы поминутно по времени публикации, которое указано напротив каждой новости справа также как и прямая ссылка на источник информации. Если у Вас есть интересные фото Краснодара или других населённых пунктов Краснодарского края мы также готовы опубликовать их в разделе Вашего города в нашем каталоге региональных сайтов, который на сегодняшний день является самым большим региональным ресурсом, охватывающим все города не только России и Украины, но ещё и Белоруссии и Абхазии. Прислать фото можно здесь. Оперативно разместить свою новость в Краснодаре можно самостоятельно через форму.

Другие популярные новости дня сегодня


Новости 24/7 Все города России





Топ 10 новостей последнего часа в Краснодаре и Краснодарском крае




Новости Краснодара

Mozzart Sport: Станкович показал в "Спартаке" фантастическое мастерство

BelkaCar и МТС Premium увеличили кэшбэк на поездки в приложении каршеринга

«Великое переселение». Снять квартиру в Симферополе дороже, чем в Севастополе. Итоги ноября 2024 года

В Ростове-на-Дону задержан мужчина, нападавший на людей с ножом


Краснодар

На Кубани участок трассы к Крымскому мосту станет платным






Rss.plus
Moscow.media
Краснодарский край

Кондратьев: загрузка отелей Кубани в Новый год составит до 90%



103news.comмеждународная интерактивная информационная сеть (ежеминутные новости с ежедневным интелектуальным архивом). Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "103 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. 103news.com — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net.

Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам объективный срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть — онлайн (с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии).

103news.com — живые новости в прямом эфире!

В любую минуту Вы можете добавить свою новость мгновенно — здесь.

Музыкальные новости

Иоганн Себастьян Бах

Бах vs. Моцарт. Орган vs Рояль в Петрикирхе




Спорт в Краснодарском крае

Алексей Смирнов – актер, которого, надеюсь, еще не забыли

Псковский футболист Владислав Мастерной перейдёт в клуб Первой лиги «Черноморец»

В «Рубине» объяснили, почему не продали Даку в «Спартак» или «Краснодар»

Тренер Бышовец назвал равными шансы "Зенита" и "Краснодара" на победу в РПЛ


Ник Кирьос

Ник Кирьос: когда возвращается, сыграет ли на Australian Open — 2025, что сказал о Данииле Медведеве, Яннике Синнере



Новости Крыма на Sevpoisk.ru


Янник Синнер

Президент Федерации тенниса Италии сравнил Янника Синнера с Винус Уильямс



Частные объявления в Краснодаре, в Краснодарском крае и в России