Арсюша не ходит, не ползает и почти не держит голову
Если Арсения поставить на ноги, он упадет. А ему обязательно нужно стоять. Так сказал врач. У Арсюши аномалия развития тазобедренных суставов – двухсторонняя дисплазия. В любой момент может случиться подвывих или вывих, а это не только очень больно, но и требует операции.
Арсению Яковенко из Красноярского края 1 год и 11 месяцев. В этом возрасте дети уже вовсю бегают, держат ложку и произносят первые слова. Арсений не говорит и даже не может удержать в руках любимую погремушку с тремя шариками. Он не ходит, не ползает и почти не держит голову. А еще практически не видит. Только темные силуэты при свете. Он узнает маму по голосу, когда она подходит – улыбается.
Почти все время Арсений проводит у мамы на руках. Они живут в частном доме с печным отоплением. Чтобы помыть сына, маме приходится сначала долго топить баню, потом переносить его на руках и купать. В доме нет ни душа, ни туалета.
У Евгении трое детей. Дочь уже взрослая и живет в другом городе, старшему сыну 16 лет. И маленький Арсений. Папа из семьи ушел, когда Евгения забеременела третьим ребенком. Малыш родился раньше срока с весом 1755 грамм. Мама услышала, как он закричал, но его тут же забрали в реанимацию.
– Я его увидела только на следующий день. Он лежал в кувезе такой крохотный, весь в трубочках, я плакала и говорила: «только живи», – вспоминает Евгения.
На вторые сутки Арсения ввели в медикаментозную кому и экстренно транспортировали на вертолете в Красноярск. 6 дней малыш провел без сознания. На УЗИ головного мозга обнаружилось кровоизлияние. Мама проехала 300 километров, чтобы быть рядом со своим ребенком. 20 дней они пролежали в больнице, потом их выписали домой. Врач сказал: «все будет хорошо» и мама поверила.
Но когда Арсению было 9 месяцев, у него случился первый приступ эпилепсии. Арсений вздрагивал, весь сжимался и сильно плакал. Местные врачи не подтвердили эпилепсию, пришлось ехать в Красноярск. В больнице малышу провели все необходимые исследования и поставили два диагноза: «эпилепсия» и «ДЦП» самого тяжелого пятого уровня.
– Я до последнего надеялась, что у нас не будет ДЦП, – признается Евгения.
Из-за эпилепсии у Арсения был запрет на реабилитацию, но, когда выписанные врачами препараты купировали приступы и прошло полгода, мама начала возить сына в реабилитационные центры. Лесосибирск – маленький сибирский городок, где нет восстановительного лечения для тяжелобольных детей. Поэтому пришлось собирать деньги через социальные сети и везти ребенка в другие города.
Но сейчас возникла новая проблема – на осмотре у ортопеда у Арсения обнаружилась двухсторонняя дисплазия тазобедренных суставов и врач выписал малышу вертикализатор с разведением ног, чтобы избежать подвывиха или вывиха. Доктор сказал, что медлить нельзя, пока ситуация не стала совсем критической.
В сентябре 2024 года маме удалось добиться получения вертикализатора от государства. Но он не подошел ребенку, это было деревянное приспособление без необходимых функций: разведения ног и поддержки головы. Пришлось от него отказаться.
Стоимость подходящего для Арсения передне-заднеопорного вертикализатора ЭкзоСтенд – 229 530 рублей. У мамы таких денег нет, она находится в отпуске по уходу за ребенком и на работу вернуться не может. Папа покупает подгузники, молочные смеси и выплачивает алименты в размере 10 000 рублей в месяц. Евгения с двумя детьми живут на пенсию по инвалидности и детские пособия, общий доход семьи на троих человек меньше 65 000 рублей.
Арсений не видит, не ходит и не говорит. Но сможет стоять. Давайте поможем малышу избежать боли и ухудшений!
Текст: Валерия ГРЕЧИНА
Фото: Юлия ХРАМОВА
Опубликовано 13.03.2025