Назарій Гусаков: боротьба за лікування спінальної м’язової атрофії у Львові

Назарій Гусаков, 31-річний мешканець Львова, рішуче заперечує всі звинувачення у шахрайстві. Він пояснює, що часто купував ліки неофіційно, щоб зекономити кошти. За його словами, міська рада надає йому 28 флаконів препарату на рік, тоді як його реальна потреба становить близько 40 флаконів. Окрім цього, гроші потрібні на інші ліки, реабілітацію та побутові потреби.

Після того, як у соціальних мережах почали вимагати звіти про використання зібраних коштів на лікування та реабілітацію, Назарій пояснив, що значну частину ліків купував неофіційно.

“Я завжди шукав, де міг. Воно не куплялося офіційно. Десь якісь мені банки, хтось допомагав, мав економ запас і я купував. Десь були вже закінчувались дати й щоби не викидати, людям часто потрібна та сама реабілітація, як мені, тому що одне Еврісді нічого не дає.”

Він зазначив, що отримує від міськради 28 флаконів препарату на рік, але потребує приблизно 40. Через це наприкінці кожного місяця йому не вистачає ліків, і доводиться відкривати четверту упаковку.

За підрахунками Назарія, минулого року йому не вистачило 12 флаконів препарату, які він докупив або отримав завдяки допомозі інших людей. Всі ці кошти йшли виключно на лікування.

Крім ліків, гроші витрачаються на реабілітацію, побутові потреби та інші медичні засоби.

“Найбільша моя проблема і я її визнаю – це те, що я ніколи не відокремлював свої власні кошти, заробітки, особиста мені допомога від тих самих, ось цей самий покерист – він кожного місяця мені допомагає на криптогаманець, і я ніколи не відокремлював. Я просто ставився до тих коштів, як на допомогу собі, аби якнайдовше жити.”

Він додав, що гроші на криптогаманець йому перераховували, зокрема, покеристи з Латвії ще до початку офіційного збору коштів. За їхні гроші він лікувався приблизно 6-10 місяців. Наразі Назарій почувається значно гірше.

Керівниця міського управління охорони здоров’я Марта Матюшко повідомила, що з червня 2024 року Назарій є учасником міської програми забезпечення ліками пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією.

Марта Матюшко пояснила, що кількість флаконів препарату визначається медичним висновком Інституту спадкової патології НАМН України. Для Назарія передбачено три флакони на місяць.

“В 2024 році для нього було закуплено 14 флаконів препарату, таку ж кількість надала компанія “Рош”. І ще в кінці 2024 року ми централізовано з держбюджету отримали 8 флаконів. Минулого року на закупівлю було витрачено із міського бюджету 3,4 мільйона гривень. На цей рік вже проведено закупівлю 10 флаконів препарату, майже 2,5 мільйони це вартувало. 10 флаконів також надасть компанія “Рош”.”

Після звернення Назарія щодо збільшення дози препарату йому запропонували пройти повторну генетичну експертизу для корекції лікування. Міський голова Львова Андрій Садовий повідомив, що наразі Назарій ще не пройшов це обстеження, але планує зробити це після повернення до міста.

“Коли Назарій повідомив, що йому потрібно збільшити дозу через слабкість у м’язах, лікарі запропонували пройти повторну експертизу – щоб оцінити, чи в цьому є необхідність.”

Міський голова також зазначив, що після початку допомоги від міста сподівалися, що Назарій припинить збір коштів. Проте він пояснив, що потребує не лише ліків, а й допоміжних засобів, фізичної реабілітації та масажів, які не покриваються медичними гарантіями.

“Проте через деякий час збори були поновлені. У розмові він пояснив, що потребує не лише ліків, а й допоміжних засобів, фізичної реабілітації та масажів. Зі слів самого Назара – процедур, які передбачені медичними гарантіями, йому недостатньо. Сімейна лікарка з ним на постійному зв’язку.”