Лечение редких заболеваний оплатит государство?

Лечатся орфанные заболевания долго, если не всю жизнь. Лекарства стоят дорого – пересчет идет на сотни тысяч и даже миллионы. И, как правило, у пациентов таких денег нет, взять негде. Проблема в том, что многие регионы, которые сегодня и должны обеспечивать лекарствами людей, больных жизнеугрожающими и редкими заболеваниями, тоже не могут оплатить такое лечение. Региональные минздравы отказывают таким пациентам из-за отсутствия необходимых средств в бюджете. 

Следующий шаг пациентов – суд. И суды, как правило, встают на их сторону. Вот только решение суда мало чем поможет больному человеку – деньги от этого в бюджете не появляются. Если даже региональной власти удается со временем решить проблему нехватки средств, то такие пациенты ждать не могут. 

По данным Минздрава, на начало 2025 года в перечне редких заболеваний числится 297 позиций, а в законопроекте упоминаются лишь 17 заболеваний, лечение которых требует значительных финансовых затрат. Законопроект предполагает выделение межбюджетных трансфертов для тех регионов, которые не могут на свой счет обеспечить жителей медикаментами. Правда, региональные власти должны «привести веские аргументы, что у них действительно нет средств на эти цели».

 Предполагается, что законопроект, если его одобрят, вступит в силу 1 января 2026 года.