Las claves del decreto ley de financiación de la ley ELA aprobado por el Consejo de Ministros 

El Consejo de Ministros ha aprobado este martes el desarrollo de un decreto ley para financiar con 500 millones de euros la atención a las personas con ELA. El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2023, Pablo Bustinduy, ha presentado esta partida económica en el Consejo de Ministros, con el fin de mejorar la situación del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).

Contexto.  La Ley ELA se aprobó el 30 de octubre de 2024, entrando en vigor ese año. Sin embargo, pese a que la ley entró el pasado año, distintas asociaciones han criticado que no han recibido la financiación correspondiente.

Estíbaliz Luzón, presidenta de la Fundación Luzón (organización que apuesta por la investigación del ELA) declara a Newtral que, aunque la publicación del real decreto ley es “una muy buena noticia para los enfermos de ELA”, en un año de espera de este desarrollo normativo la cifra de fallecidos con esta enfermedad asciende a 1.000 personas. 

Ayuda todo el día. El texto anunciado por el Gobierno plantea incluir un nuevo grado de dependencia a la ley de atención a las personas en situación de dependencia: el III+. Las personas que se encuentren en este grado necesitarían asistencia continuada: 24 horas al día los siete días de la semana. Para ello, el Ejecutivo ha estimado un desembolso de cerca de 10.000 euros al mes por paciente. 

• El coste. En este sentido, Luzón explica que el coste mínimo de prestar asistencia a un paciente de ELA con la enfermedad en una fase muy avanzada (que presente dependencia total para realizar actividades básicas) puede ascender a alrededor de 114.000 euros al año. 

El ministro Bustinduy ha destacado que el nuevo decreto ley se basa en tres ejes fundamentales:

• Reforma estructural: nuevo grado de dependencia extrema, el Grado lll+, con motivo de garantizar la protección de personas.
• Modelo específico: sistema de cuidados que busca adaptarse a las personas. Las personas con ELA y otras enfermedades neurológicas tendrán garantizada la atención 24h.
• Financiación: se movilizarán 500 millones de euros para el cambio del modelo del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).

Siguientes pasos. Este jueves se ha convocado un consejo territorial con las Comunidades Autónomas para coordinar la adaptación de los sistemas autonómicos de dependencia, así como proceder a los sistemas de reparto de los fondos que les pertenecen.

Un apunte. El Grupo Parlamentario Mixto, a propuesta del Bloque Nacionalista Galego (BNG), ha formulado una serie de cambios no de ley para mejorar la Ley ELA. Los puntos sugeridos son revisar el listado de patologías para que cumpla con el mandato de la Ley, proporcionar criterios de aplicación no acumulativos para su aplicación, incorporar el criterio de reducción significativa de la esperanza de vida, eliminar la exigencia de uso prolongado de dispositivos de soporte funcional o vital o de asistencia continuada para las ABVD y que el deterioro funcional pueda demostrarse mediante juicio clínico sin requerir pérdida de autonomía en múltiples ABVD.