Місяці без допомоги та дефіцит ліків: з чим стикаються родини дітей з інвалідністю

Голова Податкового комітету Данило Гетманцев провів зустріч з мамами, які виховують дітей з інвалідністю, а також представниками громадських об'єднань щодо законопроєкту № 14191, який покликаний оновити систему соціальної підтримки таких родин.

Основні виклики, про які говорять батьки

• Затримки з призначенням і виплатою допомоги

>Навіть у випадках довічної інвалідності родини змушені місяцями чекати на призначення або поновлення виплат. Це створює фінансові розриви та додатковий стрес для сімей, які й без того перебувають у складному становищі.

• Відсутність доступних життєво необхідних ліків

Частина препаратів, зокрема для лікування епілепсії та інших тяжких станів, або не зареєстровані в Україні, або не закуповуються державою. Батьки вимушені купувати їх власним коштом, іноді через неофіційні канали.

• Недостатнє фінансування реабілітації

За державною програмою, що реалізується відповідно до постанови Кабміну № 309, фактична вартість реабілітаційних послуг часто не покривається. Це унеможливлює системну та безперервну реабілітацію дітей.

• Цифрові бар'єри після досягнення 18 років

Повнолітні особи з інвалідністю нерідко втрачають доступ до електронних сервісів і не можуть подавати заяви онлайн. Родини змушені повертатися до паперових процедур і бюрократії.

• Відсутність послуги «тимчасового відпочинку»для доглядальників

Батьки, які здійснюють догляд 24/7, не мають гарантованої можливості короткострокового перепочинку. Це призводить до фізичного та психологічного вигорання.

• Брак центрів денного перебування та спеціалізованих закладів освіти

Після завершення базової освіти діти й дорослі з тяжкими формами інвалідності часто залишаються вдома без можливостей для розвитку, соціалізації та підтримки.

• Недостатнє інформування про права і програми підтримки

Через відсутність системних інформаційних кампаній багато сімей не знають про наявні державні програми і не користуються гарантованою допомогою.

Що передбачає законопроєкт

Законопроєкт № 14191 спрямований на оновлення підходів до соціальної підтримки сімей з дітьми з інвалідністю та усунення найбільш болючих проблем у цій сфері. Документ наразі перебуває на розгляді профільного парламентського комітету. Очікується, що він може бути винесений до другого читання вже у березні.

Ініціатори наголошують: держава має стати для таких родин опорою, а не додатковим бар'єром. Питання підтримки сімей, які виховують дітей з інвалідністю, потребує комплексного підходу та консолідованої позиції парламенту.

Для десятків тисяч українських родин це не просто законодавча ініціатива — це шанс на більш стабільне та гідне життя.

The post Місяці без допомоги та дефіцит ліків: з чим стикаються родини дітей з інвалідністю appeared first on РИА СВ.