РАС среди нас. Мешает ли аутизм самореализации

Илон Маск, Лионель Месси, Энтони Хопкинс, Тим Бёртон и добрая половина Голливуда признались, что у них аутизм. Одни узнали об этом в детстве, другие лишь во взрослом возрасте. Так, может, РАС (расстройства аутистиче­ского спектра) не мешают, а, наоборот, помогают добиваться успеха?

Наш эксперт – детский невролог, эксперт некоммерческой организации фонда «Обнажённые сердца» Святослав Довбня.

2 апреля – Всемирный день осве­домлённости о проблеме аутизма. Количество расстройств аутистического спект­ра увеличивается. С одной стороны, это говорит об улучшении диаг­ностики и появлении новых форматов поддерж­ки таких пациентов. С другой – о фактическом росте расстройств, на что косвенно влияют и поздний возраст деторождения, и увеличение выживаемости недоношенных детей, и другие факторы.

Один на сто

По данным Минздрава РФ, сегодня такой диагноз ставится примерно 1 ребёнку из 100. В ряде стран показатели ещё выше. Так, в США РАС реги­стрируют у 1 из 31 ребёнка в возрасте 8 лет, причём у мальчиков в 3–4 раза чаще, чем у девочек.

Также пациентов с РАС отличают стереотипное, повторяющееся поведение и ограниченные интересы, повышенная чувствительность к звукам, запахам, тактильным ощущениям. Справляться с такими сложностями помогают не лекарства, а специальные поведенческие программы, к которым надо приступить как можно раньше.

Начиная с 2013 года врачи не выделяют внутри РАС отдельных диаг­нозов. Например, синдром Аспергера (в бытовом понимании – аутичная гениальность) теперь считается устаревшим термином. Отныне это лишь один из многих вариантов аутистического расстройства, выражающийся в трудностях с коммуникацией и социальными навыками, в гибкости мышления, в особенностях обработки сенсорной информации при сохранном интеллекте и типичном речевом развитии.

А может, он интроверт

РАС нельзя выявить ни анализами, ни исследованиями. Это поведенческий диагноз. Признаки часто заметны до 2 лет, а сравнение навыков ребёнка с типичными вехами развития помогает выявить расстройство вовремя, когда поддержка особенно эффективна.

Для диагностики врачи опрашивают родителей и других взрослых, контактирующих с малышом, наблюдают за его поведением, используя специальные методы. В России самый распространённый скрининг – опросник M-CHAT-R. Его могут использовать родители, чтобы определить риск аутиз­ма у своих детей начиная с 1,5–2,5 года. А наиболее достоверными инст­рументами оценки считаются ADOS (структурированное наблюдение) и ADI-R (структурированное диагно­стическое интервью) – их применяют профессионалы.

Диагноз ставится, когда проявления заметно влияют на повседневную жизнь. Если человеку трудно взаимодействовать с близкими и сверстниками, развивать навыки (в том числе речь), быть гибким и переключаться с одного действия на другое, это может говорить об аутизме. Но если выраженных трудностей в обычной жизни нет, а человек просто любит уединение, то и навешивать ярлык не стоит. Задача диагностики – понять потребно­сти человека и подобрать необходимую поддержку.

Гений или больной?

Люди, чьё поведение существенно отличалось от большинства, были всегда. Раньше их считали просто странными. Сегодня стало ясно, что их особенности укладываются в современные критерии РАС. Постфактум аутизм приписывают многим гениям – от Микеланджело и Ньютона до Льюиса Кэрролла и Эйнштейна. Значит, аутизм – равно гениальность? Конечно нет. И хотя гениальные аутич­ные учёные, художники, артисты дей­ствительно встречаются нередко, таланты есть и среди людей без таких особенностей. Да и расстройст­ва аутич­ного спектра неодинаковы. У кого-то могут быть выдающиеся способности и успешная адаптация, у кого-то, наоборот, выраженные трудности с бытовыми навыками, общением, обучением.

Нельзя считать людей с аутизмом и умственно неполноценными. Интеллектуальные нарушения отсутствуют более чем у половины из них и не входят в диагностические критерии РАС.

Как, кстати, и агрессия. Некоторым людям с аутиз­мом порой сложно выражать и регулировать эмоции или просить о помощи социально приемлемыми способами, особенно если им не помогли подобрать доступные средства коммуникации. Но это не значит, что они агрессивны.

Аутичные люди очень разные. Кто-то нуждается в минимальной поддерж­ке в отдельных областях, а кому-то не обойтись без посторонней помощи 24/7. По диагнозу нельзя заранее понять, как человек будет учиться, работать и со­циализироваться. Чтобы ему помочь, важно вовремя выявить его особенности и потребности. Возможно­сти самореализации человека с РАС определяются уровнем поддержки, индивидуальными особенностями и подходящими условиями работы.

Кем работать им тогда

То, что людям с РАС подходит только простая физическая работа или, напротив, сложная интеллектуальная дея­тельность, причём в удалённом формате, – миф. Люди с аутизмом успешно работают на стройках, в ретейле, в IT (там их до 15%), в сфере услуг, логистике, на производстве и во многих других областях.

Исследования и практика показывают, что у сотрудников с расстройствами аутистического спектра часто выражены такие сильные стороны, как внимание к деталям, порядочность, честность, способность к стабильной и монотонной работе. Они редко опаздывают, не склонны к частой смене дея­тельности, демонстрируют устойчивую производительность, что, конечно, не может не радовать работодателей. Именно поэтому многие крупные международные компании реализуют специальные программы найма таких сотрудников.