На сайте благотворительного фонда «Живи сейчас», помогавшего людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), появилась информация, что он «приостанавливает работу с пациентами на неопределенное время». Гендиректор фонда Наталья Луговая в своем посте прокомментировала закрытие фонда: «Ждать какие-то гипотетические месяцы, пока фонд начнет выбираться из тяжелого кризиса, выстроит новую структуру фандрайзинга, которая позволит начать закрывать долги перед ушедшими сотрудниками, люди не захотели. Это привело к тому, что всё больше и больше людей подавали иски в суды и другие инстанции». Напомним, в прошлом году руководство фонда заявило о серьезном кризисе. НКО покинула большая часть сотрудников, накопились многомиллионные задолженности по зарплате, был сокращен объем помощи, оказываемой людям с БАС. Причина закрытия фонда довольно системная и ситуация длилась уже не один год, уверена Наталья Большова, бывший руководитель Службы БАС. Под ее руководством работали координаторы семей. «Как верно заметила руководитель фонда Наталья Луговая, фонд практически на всех этапах своего существования перманентно находился в кризисе, это как снежный ком. И вот, в начале 2025 года стало очевидно, что накопившиеся проблемы уже носят масштабный характер. Нужно принимать какие-то довольно радикальные действия, хотя бы попытаться вывести фонд из кризиса. Я думаю, что приложи мы усилия, это получилось бы». По мнению Натальи, с кризисом помогла бы справиться глобальная перестройка фонда: отказ от ряда трат, а также от небольших проектов, например, образовательных, в пользу расширения фандрайзинга: «У фонда есть дотационные проекты, которые не приносят ни пожертвований, ни какого-то финансирования, лишь траты. Мое предложение было таким: от этих проектов нужно избавляться. Например, ежегодная конференция. Это была чисто медийная история, она никогда не приносила никаких пожертвований фонду. При этом она проводилась каждый год – с целью повышения осведомленности о проблемах БАС. Да, от юбилейной конференции действительно было непросто отказаться, но было ясно, что она требует огромного ресурса для организации, а с ним вместе еще и дополнительных трат». «Не факт, что попытки спасти фонд увенчались бы успехом. Ситуация была действительно сложная, критическая. Уже был долг, измеряемый несколькими миллионами. Но каких-то попыток даже не было сделано», – подытожила Наталья в беседе с корреспондентом «Милосердия.ру». «Мне кажется, большой ошибкой руководства фонда было отрезать коллектив от диалога», — заявила пиарщик Ирина Таубинская. Причины неудачи она связывает с некорректным стилем управления и допущенными системными ошибками. С тем, что фонд мог бы возродиться, будь вовремя приняты необходимые решения, согласна Таисия Корягина, работавшая в «Живи сейчас» менеджером по фандрайзингу и краудфандингу. Таисия какое-то время добровольно работала без оплаты. После увольнения по собственному желанию в суд не пошла, так как долг конкретно перед ней был небольшой. По ее словам, люди судятся не столько за свои зарплаты, понимая, что вряд ли получат деньги, – для них это возможность заявить о сложившейся ситуации. «На мой взгляд, решение о сокращении нужно было принимать раньше. Фонд можно было сохранить, – уверена Таисия. – Нам нужно было умерить аппетиты, свернуть часть программ, переделать процессы. У нас был довольно приличный объем привлеченных средств, но его не хватило». «Мы были прекрасной командой! – говорит Таисия о работе в фонде, – у нас не было скандалов в коллективе. Люди очень хотели продолжать работать вместе». Анна Козлова, медицинская сестра по паллиативному уходу, в фонде занималась настройкой респираторного оборудования, а также оценкой состояния подопечных. По ее словам, некоторые подопечные продолжают к ней обращаться – и Анна не может отказать, помогает бесплатно. Решение фонда ввести платные услуги для подопечных и стало одной из причин для увольнения, призналась Анна. «Подопечными благотворительной организации, в нашем случае, были неизлечимо больные люди и их близкие. Несмотря на то, что мои консультации оплачивались, для них они были бесплатны. И для меня это имело принципиальное значение. Я не хочу консультировать людей с БАС за деньги. Потому что в моей картине мира это не вяжется с концепцией паллиативной медицинской помощи и благотворительности в целом». Анна Козлова надеется, что большую часть потребностей бывших подопечных фонда закроют государство и другие благотворительные организации. Кроме того, семьи объединились в чатах, возникших на базе фонда «Живи сейчас», помогают там друг другу в решении разных вопросов.
