«Моей мамы больше нет»: истории людей, чьи близкие страдают деменцией

Корреспондент UzNews.uz Константин Башлаев нашел людей, чьи близкие страдают от болезни Альцгеймера, и выяснил, каково это – жить с родителями, которые тебя забывают.

Марьям.Серые бетонные высотки, раскаленные солнцем, нависают над одноэтажной махаллей в старой части Ташкента. В одном из таких домов, в квартире N, обитает одна семья. Живет она отрешенно, можно сказать, замкнуто. Гости в этом доме – редкость. Но нам здесь рады. Входим в квартиру. Узкий длинный коридор. Вокруг – три комнаты, заставленные вещами и старой мебелью. Передо мной стоит хрупкая пожилая женщина, обернутая в домашний халат. Взгляд у нее понурый, печальный и немного пустой, но все-таки добрый. Это – Файля Вильдановна Рамазанова. Ей 75 лет. И у нее – деменция. .Файля Вильдановна живет вместе со своей дочерью Марьям и мужем-тираном Равилем, но об этом позже. Болезнь Альцгеймера у нее обнаружили в феврале прошлого года. А началось все задолго до этого. В 2014 году случился первый инсульт, в январе 2022 года – второй. После него пошли провалы в памяти и стали происходить странные вещи. .Со временем Файля Вильдановна забыла имена всех своих родственников, кроме двух-трех самых близких. Из-за деменции она похудела на 20 килограммов и продолжает худеть ­– элементарно забывает кушать. Если ее не покормить, как ребенка, вовремя, она так и будет сидеть голодной, но сама за стол не сядет. У нее стерлась кратковременная память. Она моментально забывает то, о чем говорилось только что. .– А ты куда идешь?.– В магазин, мам, сейчас приду..– А ты куда идешь?.– Я в магазин иду..– А-а-а, хорошо. А ты куда идешь? А зачем? А когда вернешься?.– За пять-десять минут, пока я одеваюсь, мама пять-шесть раз может повторить одно и то же, – рассказывает Марьям. – Это, конечно, раздражает и действует на нервы. .После недавнего скандала с мужем у Файли Вильдановны начались галлюцинации. Она каждый день в страхе смотрит в окно и видит один и тот же выдуманный образ, как муж возвращается домой с работы (хотя он безработный пенсионер) и что он снова сейчас будет бить ее и дочь..– Вон, отец идет, он здесь в детсаду работает. .– Мам, папа уже на пенсии, как он может там работать?.– Нет, я его видела, он каждое утро приходит в детский сад, делает там ремонт, а потом куда-то уходит. .– Мам, его нет в Ташкенте, он в Чиназ уехал, в материнский дом. .– Нет, он здесь, я его видела, он сейчас придет и будет нас убивать..Почему Файля Вильдановна боится своего мужа и как он виновен в том, что она заболела деменцией? Ответ мы узнали в этой квартире. .«Он, наверное, хочет довести маму до смерти».Жизнь Файли Рамазановой можно условно разделить на две части: до замужества и после. Родилась она в Ташкенте. В 16 лет, окончив школу, пошла работать на текстильный комбинат, потом на обувную фабрику, отучилась в строительном техникуме и ушла в конструкторское бюро. А в 29 лет вышла замуж. .– С детства помню, как отец приходил домой пьяным, – говорит Марьям, – до утра не давал спать, грозил нас с мамой убить: «Я сейчас вас бензином оболью и подожгу, а сам смотаюсь, сдохните!» Он пил, бил, издевался, все заработанные деньги пропивал и тратил на проституток. Отец заразил маму сифилисом, когда она была беременна мной на шестом месяце. У мамы такой характер, она никогда не ругается, все в себе держит. Она всегда брала удары на себя. Это отец довел маму до инсульта, после которого она заболела деменцией. Он, наверное, хочет довести ее до смерти..6 июля этого года в семье Рамазановых произошла драка. Муж Файли Вильдановны избил ее до полусмерти: пнул в живот и ударил кулаком по лицу так, что женщина, отскочив от стены, рухнула на пол и потеряла сознание на несколько минут. .– Отец видел, что мама лежит без чувств, но продолжал ее пинать, – говорит Марьям. – Я думала, что она умерла, начала от страха орать, тогда он переключился на меня, пока нас с мамой не спасли соседи. Он, наверное, прибил бы нас, если бы соседи не открыли дверь. Пока милиция не приехала, мы у них сидели..Наши органы правопорядка зачастую в семейном конфликте винят жертву, а не агрессора. Женщин убеждают, что именно они провоцируют мужей и отцов на насилие. Мол, они сами вынуждают их бить, оскорблять и унижать. Но таким образом мы только легализуем и оправдываем жестокость, превращая ее в норму. Вот небольшое подтверждение этому:.В итоге виновата во всем я: сама себе разбила нос, сама билась лицом об стену, чтобы подставить отца перед милицией. Участковый в последний раз сказал мне: «Забирайте свое заявление! Зачем вам это надо?» А я ему: «Нет, пусть дело дойдет до суда!».Дело до суда дошло, но отец Марьям отделался лишь административным нарушением – предупреждением, из-за того, что он уже в возрасте, ему 73 года. .– Хоть ему и 73 года, кулаки у него, как у Майка Тайсона, легко может избить человека. Отец всегда клянется, что больше не будет так делать, но проходит неделя и снова начинаются оскорбления, унижения и избиения, – говорит Марьям..«Последние три года я живу в аду».Марьям по профессии – медсестра-акушерка. Девять лет назад она вынужденно уволилась с работы после случившегося у мамы инсульта. Все эти годы она ухаживает за ней, борется с деменцией и последствиями инсульта, продлевая ей жизнь и защищая от отца-агрессора. .– Когда у мамы поднимается давление, ее начинает качать – это связано с повреждением мозжечка, – рассказывает Марьям. – Отец приходит пьяный, всю ночь не дает нам спать. Я почти девять месяцев выхаживала маму после инсульта. Она все время лежала: покушает, попьет и опять ложится спать. А отец, подонок, стучал всю ночь кулаком по стене, зная, что через стенку лежала больная мама и я рядом с ней. Он специально включал телевизор на полную громкость, мог ночью подкрасться к нашей комнате, ударить по двери кулаком, и ты просыпаешься от этого в страхе и поту. Он – вампир и тиран. .Страхи, тревога и безнадега преследуют Марьям последние три года. Страх, что отец когда-нибудь их все-таки убьет. Страх, что мама перестанет узнавать ее, забудет про свою любимую дочь. Страх, что она никогда не вернется к нормальной жизни..– Отец постоянно нам угрожает: «Я вас убью, наркотики подброшу, зарежу, пока вы будете спать, бензином оболью, а сам скроюсь». Моя жизнь была нормальной, но последние три года я живу в аду. Я просто осталась одна со своими и мамиными проблемами, хотя у нас куча родственников, обеспеченная родная сестра. Бывало, нам нечего кушать, а выйти на работу я не могла, потому что боялась за жизнь мамы. .Я хочу работать по профессии. Мне нравится работа медсестры-акушерки, общение с людьми. Я мечтала, что у меня будут любимая работа, семья, дети, дом, что я не буду до 42 лет одна. Не думала, что этот подонок доведет нас до такого состояния. .Азиза (имя изменено) .Другой город. Другая семья. Болезнь та же – деменция. Мама Азизы – преподаватель педагогики и психологии. Она 43 года проработала в институте, занималась наукой, написала несколько книг по своей специальности. Как только она вышла на пенсию, у нее началась деменция. .– Когда мама вышла на пенсию, она бросила читать книги и журналы. Бывало, поживет у меня в гостях три дня, потом говорит: «Все, мне срочно надо ехать домой, а то папа будет ругаться!» Быстро собирает свои вещи, я ее провожаю, сажаю на автобус. На следующий день прихожу с работы, а она опять у меня дома сидит. Я говорю: «Мам?» А она: «Да, я приехала». Я не думала, что это у нее первый звоночек болезни Альцгеймера. Она, оказывается, уже забывала, что вчера была у меня в гостях. Потом опять три дня со мной поживет и говорит: «Меня папа ругать будет, я поехала обратно». У нас дом есть и в городе, и в кишлаке. Мама могла, не дождавшись автобуса, потопать пешком в горы. А там есть такие безлюдные места, где ходят шакалы, они могут загрызть человека. .– Мам, нельзя там одной ходить, вы что делаете?.– Ай, не боюсь, меня никто не тронет..Стая шакалов ее не тронула, а грабитель в автобусе чуть не убил. Однажды после праздника мама Азизы возвращалась домой на автобусе. Она была очень красиво и богато одета, вся в золоте. И какой-то мужчина, увидев драгоценности, незаметно приставил ей нож в бок и шепнул: «Давай снимай золото, мне терять нечего. Я тебя сейчас либо убью, либо быстрее золото отдавай». Она тихо дрожащими руками сняла все свои украшения и отдала грабителю. .– Мама после этого случая резко изменилась, – говорит Азиза. –  Видимо, для нее это был большой стресс. Я потом повезла ее на МРТ, после обследования головного мозга врач сказал: «Видите белые пятна на снимке? Кровь туда уже не поступает, мозг не насыщается кислородом. У вашей мамы идет атрофия мозга». В общем, прописал правильное питание, живое общение с людьми, кроссворды и книги..Совет врача не сработал. Книги не читались, кроссворды не решались, а общение с людьми не ладилось. Сначала Азиза о болезни мамы не догадывалась, хотя она уже проявлялась в мелочах. Например, если раньше в маминой косметичке был абсолютный порядок, то теперь там можно было найти восемь расчесок, десять зеркалец и столько же носовых платков. Женщина забывала постоянно выключать утюг и чайник на плите. Она прятала пульт от телевизора, завернув его в вещи, называла его своим ребеночком. Но близкие воспринимали все это в шутку..Мама сидит в коридоре больницы такая нахмуренная, я на нее со стороны смотрю и думаю про себя: нет, это не моя мама. Она у меня всегда была такая приветливая, открытая, общительная. Я и профессию учителя выбрала только потому, что ходила на ее лекции: она всегда была такая красивая, студенты ее слушали, разинув рты. И я тоже захотела стать учителем, как мама. А тут она такая хмурая сидит в коридоре. Мы с ней зашли в кабинет врача. Он заранее попросил меня не встревать в разговор, а просто сидеть молча и слушать: .– Здравствуйте, как вас зовут?.– Нилуфар (имя изменено)..– Сколько вам лет?.– Сколько-сколько? Столько лет!.– А это кто рядом с вами? [Дочь].– Кто-кто? Это она. .– Как ее зовут?.– Так ее и зовут..– А вы знаете, кто я? .– Кто-кто? Это вы..– Я повар? Я парикмахер? Вы знаете, где вы сидите?.– Где-где? Я здесь сижу..Вот так хитро мама отвечала на вопросы психиатра. Пообщавшись с ней, он сказал мне наедине, что у мамы болезнь Альцгеймера. Мы с ней вышли во двор больницы, и я заплакала. А мама на меня смотрит, мои слезы вытирает и говорит: «Что, вы боитесь, что я умру?» Она ко мне обращается на «вы». Она даже не знает, что я ее дочь. А я ей: «Мама, какой вы были женщиной и какой стали». А она смотрит и мои слезы вытирает. .«В конце мама забудет, как дышать».Беда приходит в каждую семью. И у каждого – свое время и случай. Нилуфар-апа всегда была очень красивой, статной и энергичной женщиной, все в нее влюблялись. Сейчас же – это другой человек. Она живет в доме со своей дочерью, в маленькой комнате, где нет ни розеток, ни выключателей, лишь стол, стул и кровать. На стене высоко висит всегда включенный телевизор, который она никогда не смотрит. В мыслях она в своем детстве. На последней стадии больные деменцией впадают в детство, потому что все события, кроме него, стираются начисто. Она живет в мире, где ее родители живы и счастливы, хотя в действительности они умерли 40–50 лет назад..– Меня папа с мамой ждут. .– Ваши папа с мамой давно уже умерли. .– Не говорите так, они живы, они меня ждут. .Нилуфар-апа сильно похудела. Она забывает кушать, забывает ходить. Если ее ночью уложить спать, а на утро не разбудить, она так и будет лежать в кровати весь день. Если ее не покормить – останется голодной. Постепенно она забудет все, а в самом конце разучится дышать. . – Самое тяжелое, что моя мамочка стала такой. Я всегда ей говорю: «Мам, какой вы были женщиной». А она на меня смотрит пустым взглядом и молчит. У меня в мыслях даже не было, что такая сильная женщина заболеет деменцией. Я всегда у нее прошу прощения. У нас никогда в мыслях не было отвезти маму куда-то в дом престарелых. У всех нас есть чувство вины перед мамой. Но мы рады тому, что она жива, что она рядом. Мы рады, что она живет, дышит. .Шахноза (имя изменено).Маме Шахнозы ­– 52 года. Всю жизнь она посвятила дому. У нее шестеро детей, была полноценная и счастливая семья, но однажды все резко разделилось на до и после. У нее обнаружили болезнь Альцгеймера. .– Началось все с того, что мама стала прятать вещи в доме и сразу же о них забывала, – говорит Шахноза. –  А когда мы спрашивали ее про них, она говорила: «Не помню, как вспомню, найду». Мы тогда совсем не обращали внимания на это. Бывало, мама уйдет в магазин и звонит нам и переспрашивает, что ей нужно купить. Мы заподозрили, что с мамой что-то не так в день свадьбы моей старшей сестры. Дом был полон гостей, а она отказывалась к ним выходить, так как не узнавала никого из своих друзей и родственников.  Мой муж тоже говорил мне: «Твоя мама за день поздоровалась со мной три-четыре раза». А до этого был еще один странный случай. Мы поехали с мамой на рынок за приданым для сестры. В автобусе она ни с того ни с сего начала нервно спрашивать, где мы и куда едем. Она стала кричать, что хочет выйти из автобуса, ее тогда невозможно было успокоить..Шахноза отвела маму к психиатру. И врач поставил ей диагноз – болезнь Альцгеймера. .– Помню, в каком подавленном состоянии мы находились, узнав об этом, – говорит Шахноза. – Мой папа так сильно переживал за маму, что сам заболел сахарным диабетом. Особенно досталось моему младшему брату. Ведь мы все уже взрослые, у всех своя жизнь, свои семьи, а он – один. Ему всего лишь 17 лет. Помню, как однажды он заплакал, сказав мне: «Как так? Получается, мамы не будет со мной тогда, когда я больше всех в ней нуждаюсь?! Как же я справлюсь в этой жизни без нее?!».Каждый день болезнь прогрессировала. Мама Шахнозы начала часто убегать из дома, родным приходилось ее долго искать на улице. После этого ей стали вешать браслеты с адресом и номером телефона, на случай, если кто-то ее найдет и поможет, но она их срывала и выбрасывала. Со временем ее состояние ухудшилось еще больше.                                                   .Женщина перестала различать горячее от холодного: горячий чай она могла выпить залпом. Постепенно разучилась говорить. Из-за того, что не могла передать свою мысль словами, часто кричала от беспомощности. .Она сильно похудела: раньше весила 120 килограммов, из-за болезни сбросила около 50. Мама Шахнозы уже разучилась пить и глотать еду. Самостоятельно она уже не ходит, так как не осознает перед собой преграды: будь то стол, лестница или стена. Было очень много случаев, когда она ломала себе нос или ногу. .– Мама узнает только тех, кого видит каждый день. Когда приходит не знакомый ей человек, она пугается и хочет убежать из дома, – говорит Шахноза. .Но бывают иногда и моменты радости. К примеру, искупав ее, я каждый раз расчесываю ей волосы. Потом она начинает невнятно бормотать. Когда подхожу, она говорит: «Заплети мне волосы». Я искренне радуюсь этому, потому что она изредка обретает способность говорить. И самое лучшее то, что она не забыла заниматься тем, что любила до деменции. Например, она всегда любила читать священные книги. И даже сейчас, когда она не может их изучать, она просто берет в руки книгу, сидит и гладит страницы. То есть все, что она любила в жизни, до сих пор не покинуло ее. Она помнит все сердцем. Мне невыносимо больно от того, что я медленно теряю свою маму. Она увядает на моих глазах, а я ничего не могу с этим поделать. Моей мамы больше нет. Полностью забыть свою жизнь, своих близких, даже себя, думаю, – худшее, что может случиться с человеком. .***.По данным Международной организации по борьбе с болезнью Альцгеймера Alzheimerʼs Disease International, каждые три секунды в мире появляется новая жертва деменции. Я же рассказал всего лишь три истории людей, чьи близкие заболели этим страшным недугом. На самом деле таких семей в Узбекистане десятки тысяч. И каждая из них сражается с деменцией в одиночку. Ни Марьям, ни Азиза, ни Шахноза не решились сдать своих родителей в дом престарелых по понятным всем причинам. А пансионатов именно для пожилых людей с деменцией, где больным обеспечат достойный человеческий уход и лечение, у нас в стране нет. Когда они появятся, неизвестно.