Редкая патология. Чтобы жить, Аише нужен запас питания за 660 тысяч

Доктора Султанова не помнят и не узнают его пациенты. В реанимацию ведь часто поступают в бессознательном состоянии, а потом, когда человека вытащили с того света, его переводят в профильное отделение. Работу реаниматолога пациент не видит, просто он благодаря ей живёт дальше. С Аишей, дочкой Магомеда Султанова, ситуация очень похожая. Девочка будет жить долго и полноценно, если мы, незнакомые ей люди, останемся в тени, но не останемся в стороне.

Аиша любит наблюдать через окно за машинами, уважает приготовленный бабушкой Сидрат прикорм из сладкой тыквы и терпеть не может торчащие из-под бодика трубочки. Через одну из них Аиша какает, через две другие кушает. Их она пытается выдернуть из себя при первом удобном случае. Аминат всегда переживает по этому поводу, суёт дочке в ладони погремушку или стерильную салфетку в шуршащей упаковке, а сама думает, что лучше бы Аиша хватала пальцами её волосы, чем прозрачную трубку капельницы, на которой проводит 22 часа в сутки.

У малышки редкая патология кишечника, перед которой оказались бессильны даже родители-врачи. Папа Аиши — реаниматолог в Ставропольской краевой больнице, мама — студентка мединститута, заканчивает 5-й курс по лечебному делу. Между сессиями Аминат, не оформляя декретный отпуск, подарила супругу сына Султана. Затем — дочку.

«Аиша закричала, её взвесили — три пятьдесят. Унесли, пообещав вернуть, когда отойдёт меконий. Но не вернули, а поместили в реанимацию с интоксикацией всего организма», — вспоминает Аминат.

Про диагноз ей рассказал уже Магомед. Он приезжал на работу пораньше и сразу — за тонкий бревенчатый забор, отделяющий взрослое отделение от детского. Надо сначала узнать про дочь, а потом спасать стариков после инфаркта, откачивать детей, съевших таблетки для очистки бассейна. Много всего было в его практике, он сам подключал людей к аппарату искусственной вентиляции лёгких, но увидеть в реанимации собственного ребёнка — это совсем другое.

Аминат говорит, что ни на одной лекции в мединституте не слышала про болезнь, описанную датским педиатром Гаральдом Гиршпрунгом в конце позапрошлого века. Датчанин исследовал истории болезни двух мальчиков, умерших от запоров. Да, когда-то от этого погибали, а теперь кишечник, лишённый в своей структуре нервных окончаний и не способный сокращаться и проталкивать переваренную пищу, успешно оперируют. И Аишу неоднократно оперировали в Ставрополе и в Москве: вывели стому, поражённые отделы убрали, а потом на протяжении девяти часов врач сшивал из здоровых лоскутов толстой кишки резервуар, который бы компенсировал функцию удалённого участка.

Родители сейчас не задаются вопросом, как быстро восстановится после реконструктивной операции кишечник Аиши. Перед ними другой вопрос: где достать столько денег, чтобы обеспечить дочку внутривенным питанием, без которого результаты многочасовых операций обнулятся до показателей позапрошлого века.

Сейчас у Аминат практика в условиях, приближённых к экстремальным. Курс молодого врача экстерном. Она «готовит» обед на основе глюкозы, подключает дочь к капельнице. Щёчки у Аиши исключительно от внутривенных смесей. А подслащённое ветрогонным «боботиком» питание и любимая тыква — исключительно для того, чтобы желудочно-кишечный тракт не отвык от обычной еды, не обленился.

«За два часа без капельницы мы успеваем только одеться, погулять немного по двору и спешим обратно», — говорит Аминат.

Сколько Аише жить на внутривенных смесях, не знают ни папа, ни мама, ни один врач на свете. Аминат общалась с семьёй, в которой ребёнок уже 9 лет «питается» через вену. А есть дети, которых мамы подключают к системе на ночь, а днём ведут в детский сад, на выходных выбираются с ними в парк или торговый центр. Вот чтобы так же спокойно жить, семье Аиши очень важно знать, что будут и растворы, и расходники для капельниц. И пусть, когда Аиша вырастет, она не вспомнит никого из нас, не поздоровается при встрече и не скажет спасибо. Зато мы будем знать, что она живёт.

Что может быть важнее?

Мнение эксперта

Медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце» Полина Лихачёва:

— У Аиши редкое заболевание, которое характеризуется нарушением иннервации в кишечнике. Из-за кишечной недостаточности, развившейся вследствие операций, питательные вещества не могут в достаточном количестве усваиваться через кишечник. Девочке требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия и расходные материалы.

Помогаем нашим героям так:

1. Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».

Для регулярных пожертвований: «месяц сумма» (например: месяц 150).

Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!

Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.

2. По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».

3. Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.

Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.

Наш телефон 8 (916) 941-41-12

Спасибо!