Мальчик из Томской области получил лекарство стоимостью более $3 млн

ТОМСК, 26 ноя – РИА Томск. Российский фонд "Круг добра" в 2024 году предоставил 50 детям с орфанными заболеваниями уникальный препарат генной терапии "Элевидис", в числе пациентов оказался мальчик из Томской области, страдающий миодистрофией Дюшенна; прием заявок на инновационную терапию продолжается, сообщила во вторник пресс-служба регионального департамента здравоохранения. По данным ТАСС, в 2024 году пациентам из РФ стал доступен первый в мире геннозаместительный препарат "Элевидис" для лечения мышечной дистрофии. Стоимость лекарства превышает 3 миллиона долларов США, поэтому оно является одним из самых дорогостоящих. "Элевидис" не может полностью вылечить ребенка, но способен значительно продлить его жизнь. В РФ закупками импортного препарата занимается фонд "Круг добра". "С июня 2024 года 50 детей из разных регионов страны, в том числе мальчик из Томской области, уже начали лечение. Это стало возможным благодаря расширению программы Фонда "Круг добра". Раньше Фонд предоставлял четыре препарата патогенетической терапии, а теперь и инновационный препарат генной терапии – "Элевидис", – сообщает пресс-служба облздрава. Добавляется, что всего экспертный совет фонда одобрил уже 63 заявки регионов на предоставление препарата "Элевидис", и прием заявок на терапию продолжается. По данным пресс-службы администрации региона, по состоянию на ноябрь 2024 года в Томской области проживают 270 человек с орфанными заболеваниями, из них 183 взрослых и 87 детей. В 2023 году фонд "Круг добра" профинансировал лечение 62 маленьких жителей области на сумму почти 280 миллионов рублей, за 10 месяцев 2024 года – 65 детей на сумму более 277 миллионов рублей

Читайте на 123ru.net

Другие проекты от 123ru.net



Архангельск

Молодежь Архангельской области и города Мелитополя создаст совместные проекты на форуме «Команда 29»



Жизнь

Мелодия материнской любви прозвучала в «Геликон-Опере»




Українські новини

"Миколаївводоканал" хоче збирати гроші з благодійників які надають безкоштовно питтєву воду



Новости 24 часа

В Чехове сотрудники Росгвардии задержали подозреваемого в незаконном обороте наркотиков в крупном размере



Game News

Your League of Legends rank will reset less in 2025, and creepy XP-boosting flowers will now grow around your corpse thanks to the new theme coming in season 1



Томск

Арсен Томский назвал главную проблему якутского кино



News Every Day

Las Vegas GP F1 qualifying: George Russell takes pole, Lewis Hamilton only 10th



Интернет

Стабильная связь и удобный дизайн: наушники-клипсы A4Tech Biosong B5



Томск

Томичка выхаживает ястреба-тетеревятника с пулевым ранением



Сергей Лазарев

Сергею Лазареву после концерта в Красноярске понадобился ингалятор



Томск

Кемеровчанке вырезали полчелюсти из-за зубного протеза



Янник Синнер

Синнер: Защита титула — одно из лучших чувств



Томск

Томичи стали чемпионами мира по универсальному бою



Россия

Опасная погода с ветром, сильными осадками и метелью накроет несколько регионов России



Симферополь

В Ялте в речке найден труп мужчины



Томск

С июня новостройки подешевели на 2%



Томская область

Мазур наградил многодетных томичей знаками "Родительская доблесть"



Москва

В Италии прошел второй этап проекта «Культурная миссия в Италии»



103news.com — быстрее, чем Я..., самые свежие и актуальные новости Томска — каждый день, каждый час с ежеминутным обновлением! Мгновенная публикация на языке оригинала, без модерации и без купюр в разделе Пользователи сайта 103news.com.

Как добавить свои новости в наши трансляции? Очень просто. Достаточно отправить заявку на наш электронный адрес mail@29ru.net с указанием адреса Вашей ленты новостей в формате RSS или подать заявку на включение Вашего сайта в наш каталог через форму. После модерации заявки в течении 24 часов Ваша лента новостей начнёт транслироваться в разделе Вашего города. Все новости в нашей ленте новостей отсортированы поминутно по времени публикации, которое указано напротив каждой новости справа также как и прямая ссылка на источник информации. Если у Вас есть интересные фото Томска или других населённых пунктов Томской области мы также готовы опубликовать их в разделе Вашего города в нашем каталоге региональных сайтов, который на сегодняшний день является самым большим региональным ресурсом, охватывающим все города не только России и Украины, но ещё и Белоруссии и Абхазии. Прислать фото можно здесь. Оперативно разместить свою новость в Томске можно самостоятельно через форму.

Другие популярные новости дня сегодня


Новости 24/7 Все города России





Топ 10 новостей последнего часа в Томске и Томской области




Новости Томска

Итоги по завершению большого проекта «Дизайн-Перспектива 2024»

Страховая компания взыскала более 1,2 млрд рублей после пожара в томской "Ленте"

Арсен Томский назвал главную проблему якутского кино

Экшн-детектив  «Плевако» с Сергеем Безруковым вышел в онлайн-кинотеатре PREMIER


Томск

С июня новостройки подешевели на 2%






Rss.plus

В Чехове сотрудники Росгвардии задержали подозреваемого в незаконном обороте наркотиков в крупном размере

«Грузовичкоф» на передовой новых коллабораций с блогерами: выступление Наталии Поникаровской на конференции The Trends

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Отделение СФР по Москве и Московской области оплатило свыше 243 тысяч дополнительных выходных дней по уходу за детьми с инвалидностью

В Чехове сотрудники Росгвардии задержали подозреваемого в незаконном обороте наркотиков в крупном размере

Moscow.media
Томская область

Глава отделения общества глухих вошла в "Лучший миллион" Мазура



103news.comмеждународная интерактивная информационная сеть (ежеминутные новости с ежедневным интелектуальным архивом). Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "103 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. 103news.com — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net.

Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам объективный срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть — онлайн (с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии).

103news.com — живые новости в прямом эфире!

В любую минуту Вы можете добавить свою новость мгновенно — здесь.

Музыкальные новости

Песня

Менеджер Песни. Менеджер Релиза Песни.




Спорт в Томской области

Алексей Смирнов – актер, которого, надеюсь, еще не забыли

Одной левой: томичка стала победительницей на чемпионате по армрестлингу

Томичи стали чемпионами мира по универсальному бою

Директора томской спортшколы арестовали за взятки


Уимблдон

Веснина о разгромной победе на парном «Уимблдоне»-2017: «Федерер спросил: «А вы меня научите так финалы выигрывать?»



Новости Крыма на Sevpoisk.ru


Томская область

Одной левой: томичка стала победительницей на чемпионате по армрестлингу



Частные объявления в Томске, в Томской области и в России