Мальчик из Томской области получил лекарство стоимостью более $3 млн

ТОМСК, 26 ноя – РИА Томск. Российский фонд "Круг добра" в 2024 году предоставил 50 детям с орфанными заболеваниями уникальный препарат генной терапии "Элевидис", в числе пациентов оказался мальчик из Томской области, страдающий миодистрофией Дюшенна; прием заявок на инновационную терапию продолжается, сообщила во вторник пресс-служба регионального департамента здравоохранения. По данным ТАСС, в 2024 году пациентам из РФ стал доступен первый в мире геннозаместительный препарат "Элевидис" для лечения мышечной дистрофии. Стоимость лекарства превышает 3 миллиона долларов США, поэтому оно является одним из самых дорогостоящих. "Элевидис" не может полностью вылечить ребенка, но способен значительно продлить его жизнь. В РФ закупками импортного препарата занимается фонд "Круг добра". "С июня 2024 года 50 детей из разных регионов страны, в том числе мальчик из Томской области, уже начали лечение. Это стало возможным благодаря расширению программы Фонда "Круг добра". Раньше Фонд предоставлял четыре препарата патогенетической терапии, а теперь и инновационный препарат генной терапии – "Элевидис", – сообщает пресс-служба облздрава. Добавляется, что всего экспертный совет фонда одобрил уже 63 заявки регионов на предоставление препарата "Элевидис", и прием заявок на терапию продолжается. По данным пресс-службы администрации региона, по состоянию на ноябрь 2024 года в Томской области проживают 270 человек с орфанными заболеваниями, из них 183 взрослых и 87 детей. В 2023 году фонд "Круг добра" профинансировал лечение 62 маленьких жителей области на сумму почти 280 миллионов рублей, за 10 месяцев 2024 года – 65 детей на сумму более 277 миллионов рублей

Читайте на 123ru.net

Другие проекты от 123ru.net



Архангельск

Опасная погода с ветром, сильными осадками и метелью накроет несколько регионов России



Жизнь

На заводах Желдорреммаш обновляется парк самоходной техники




Українські новини

"Миколаївводоканал" хоче збирати гроші з благодійників які надають безкоштовно питтєву воду



Новости 24 часа

В Чехове сотрудники Росгвардии задержали подозреваемого в незаконном обороте наркотиков в крупном размере



Game News

Five new Steam games you probably missed (November 25, 2024)



Томск

Ремонт фасада "дома за рубль" на Красноармейской, 75 в Томске завершен



News Every Day

Sky Sports commentator stunned by ‘one of the strangest reactions to a goal I’ve ever seen’ by Watford fans



Интернет

Bloody - участник и технический партнер Red Expo-2024



Томск

Суд требует снести пять надземных переходов в Томске до 2027г



Баста

Певице Люся Чеботиной получила предложение руки и сердца на шоу Басты



Томск

Полпред президента РФ в СФО встретился с участниками кругосветной экспедиции «По пути русских кругосветных мореплавателей»



Кубок Дэвиса

Кубок Дэвиса. 1/2 финала. Ван де Зандшульп сыграет с Альтмайером, Грикспор встретится со Штруффом



Томск

Страховая компания взыскала более 1,2 млрд рублей после пожара в томской "Ленте"



Певец

Певец Кристовский посетил пункт отбора граждан на военную службу в Москве



Симферополь

Три принципа здоровой жизни от врача-психотерапевта



Томск

Экшн-детектив  «Плевако» с Сергеем Безруковым вышел в онлайн-кинотеатре PREMIER



Томская область

Глава отделения общества глухих вошла в "Лучший миллион" Мазура



Москва

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: В Москве и Московской области 650 тысяч пенсионеров старше 80 лет получают пенсию в повышенном размере



103news.com — быстрее, чем Я..., самые свежие и актуальные новости Томска — каждый день, каждый час с ежеминутным обновлением! Мгновенная публикация на языке оригинала, без модерации и без купюр в разделе Пользователи сайта 103news.com.

Как добавить свои новости в наши трансляции? Очень просто. Достаточно отправить заявку на наш электронный адрес mail@29ru.net с указанием адреса Вашей ленты новостей в формате RSS или подать заявку на включение Вашего сайта в наш каталог через форму. После модерации заявки в течении 24 часов Ваша лента новостей начнёт транслироваться в разделе Вашего города. Все новости в нашей ленте новостей отсортированы поминутно по времени публикации, которое указано напротив каждой новости справа также как и прямая ссылка на источник информации. Если у Вас есть интересные фото Томска или других населённых пунктов Томской области мы также готовы опубликовать их в разделе Вашего города в нашем каталоге региональных сайтов, который на сегодняшний день является самым большим региональным ресурсом, охватывающим все города не только России и Украины, но ещё и Белоруссии и Абхазии. Прислать фото можно здесь. Оперативно разместить свою новость в Томске можно самостоятельно через форму.

Другие популярные новости дня сегодня


Новости 24/7 Все города России





Топ 10 новостей последнего часа в Томске и Томской области




Новости Томска

Экшн-детектив  «Плевако» с Сергеем Безруковым вышел в онлайн-кинотеатре PREMIER

"Фонтанка": в Ленобласти домашний пес вцепился в лицо младенцу

Итоги по завершению большого проекта «Дизайн-Перспектива 2024»

Томичка выхаживает ястреба-тетеревятника с пулевым ранением


Томск

Подросток в Томске отравился никотином и попал в реанимацию






Rss.plus

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: В Москве и Московской области 650 тысяч пенсионеров старше 80 лет получают пенсию в повышенном размере

В Чехове сотрудники Росгвардии задержали подозреваемого в незаконном обороте наркотиков в крупном размере

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Отделение СФР по Москве и Московской области оплатило свыше 243 тысяч дополнительных выходных дней по уходу за детьми с инвалидностью

В Чехове сотрудники Росгвардии задержали подозреваемого в незаконном обороте наркотиков в крупном размере

Moscow.media
Томская область

Губернатор Владимир Мазур поручил увеличить зарплату пожарным



103news.comмеждународная интерактивная информационная сеть (ежеминутные новости с ежедневным интелектуальным архивом). Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "103 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. 103news.com — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net.

Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам объективный срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть — онлайн (с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии).

103news.com — живые новости в прямом эфире!

В любую минуту Вы можете добавить свою новость мгновенно — здесь.

Музыкальные новости

Шарлот

На Шарлота* снизошло прощение: Русская Церковь пошла навстречу




Спорт в Томской области

Алексей Смирнов – актер, которого, надеюсь, еще не забыли

Томичи стали чемпионами мира по универсальному бою

Одной левой: томичка стала победительницей на чемпионате по армрестлингу

Life.ru публикует фото улик с обысков у лидера китайской секты «Фалуньгун»* в Томске


Елена Веснина

Елена Веснина: «Путь длиною в 30 лет пройден. Теннис – лучшая игра на свете, но пришло время двигаться дальше»



Новости Крыма на Sevpoisk.ru


Томск

Ремонт фасада "дома за рубль" на Красноармейской, 75 в Томске завершен



Частные объявления в Томске, в Томской области и в России