Маленькая уфимка с редкой болезнью нуждается в помощи

Колыбельная и ласковые руки старшей сестры лишь ненадолго унимают боль. Симптомы страшного недуга измучили маленькую Настю. Ей почти два года. До 6 месяцев она росла обычным ребёнком. Уже пыталась сделать первые шаги. Всё изменилось в один день. Девочка перестала самостоятельно держать голову. Врачи грешили на гипоксию, прописали массаж. Не помогло. После полного обследования малышке вновь поставили неправильный диагноз – миопатический синдром.

Иван Волков, папа Насти: «Наступил такой момент, когда старшая дочка принесла из садика ветрянку, и Настя тоже заболела ветрянкой. И 7 марта нас в первый раз увезли в инфекционную больницу №4 с судорогами, ребёнок был очень тяжёлый. Привезли, двое суток ребёнок лежал в реанимации». 

Распознать диагноз удалось лишь в московской клинике. У маленькой Насти – синдром Сандхоффа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к повреждению нервных клеток в головном и спинном мозге. Сейчас Настя фактически не может ни двигаться, ни развиваться, её жизнь поддерживают лишь лекарственные препараты. В Башкортостане синдромом Сандхоффа страдают два человека. Российские врачи практически не оставляют шансов на выздоровление. Девочку согласились принять в корейском городе Сеул.

Иван Волков, папа Насти: «Прекрасно понимаем, что финансово сами мы это не потянем. Даже, если, грубо говоря, мы продадим всё, что у нас имеется, останемся голыми на улице, то нам всё равно не хватит».

Курс лечения стволовыми клетками стоит 20 тысяч долларов. На первый этап средства помогли собрать родственники и неравнодушные люди. Сегодня семье Волковых не хватает 450 тысяч рублей  на второй и третий этапы лечения. Родители Насти обращаются ко всем, кто может прийти на помощь. Реквизиты банковского счёта: 4276 0600 1732 7910, и номер телефона Ивана Волкова: +79191535168.