Более 60 юных свердловчан с редкими заболеваниями получили в Екатеринбурге помощь от федеральных и региональных экспертов
Более 60 юных уральцев с редкими заболеваниями прошли обследование и приняли участие в консилиуме на базе Областной детской клинической больницы с участием экспертов из Москвы, Санкт-Петербурга и лучших профильных специалистов нашего региона. Ребят в формате стационара одного дня осмотрели офтальмолог, невролог, психиатр, иммунолог и реабилитолог, сообщили в департаменте информационной политики Свердловской области.
Уникальное мероприятие состоялось впервые благодаря Всероссийскому роекту пациентских организаций «Десант добра». В Екатеринбурге он реализуется при поддержке минздрава Свердловской области и Палаты молодых законодателей при Совете Федерации совместно с Российским государственным университетом социальных технологий.
«Свердловская область — десятый регион, куда приехал наш десант: мы уже побывали в Иркутске, Уфе, Тамбове, Пскове, Волгограде, Петрозаводске, Улан-Удэ и Казани. Дети с редкими диагнозами смогли получить разностороннюю экспертную консультацию и пройти необходимые обследования. Такой формат называется стационаром одного дня, в нем участвуют врачи-эксперты и лидеры пациентских организаций, входящих в проект», — рассказала инициатор «Десанта добра» Елена Хвостикова.
Пока маленькие пациенты ожидали приёма врача, им не давали скучать позитивные клоуны. Также от организаторов проекта ребята получили подарки. Родители юных уральцев, в свою очередь, смогли задать представителям пациентских организаций вопросы, касающиеся медицинских аспектов и мер поддержки семей, где растут дети с редким диагнозом.
В департаменте информационной политики региона напомнили, что сегодня в России зарегистрировано 293 малоисследованных заболевания и не менее 40 тыс. пациентов с редкими патологиями, из них в Свердловской области проживают более 500 человек. Благодаря развитию материально-технической базы и применению современных методов лечения в рамках одной из задач Десятилетия детства, объявленного Президентом России Владимиром Путиным до 2027 года, в Областной детской клинической больнице медики оказывают всю необходимую помощь юным уральцам, чьи заболевания настолько редки, что могут быть диагностированы всего у одного ребенка на весь регион.
Отметим, забота о здоровье каждого ребенка является приоритетом региональной программы по развитию детского здравоохранения в рамках решения задач нового национального проекта «Семья», который стартовал 1 января 2025 года.
Ранее «Областная газета» писала о том, что свердловские врачи центра «Бонум» помогают улучшить самочувствие юным уральцам с сиалореей.
