Тяжелобольные дети в Крыму остаются без лекарств
В этом году Республика Крым попала в число регионов, где есть большие проблемы с обеспечением тяжелобольных детей жизненно необходимыми медицинскими препаратами.
https://pixabay.com/ru/
Ситуацию взял под контроль председатель Следственного комитета России Александр Бастрыкин. Он поручил ответственным специалистам организовать отдельный личный приём для родителей, имеющих сложности с получением медикаментов. По какой причине лекарства не выдаются своевременно и как справляются с ситуацией крымские семьи, разбирался «Октагон.Крым».
– У моей дочери мукополисахаридоз, IIIА тип, генетическое заболевание. Лечения и ферментозаместительной терапии нет в мире. До трёх с половиной лет ребёнок развивался нормально, после заболевание проявилось утерей навыков: сначала дочка перестала говорить, потом ходить… Год мы с паллиативным статусом, кушаем через зонд, без трахеостомы, – рассказывает изданию жительница Евпатории Людмила Нечепоренко.
По неизвестной причине родители не получают ни расходных материалов для аппаратов, поддерживающих стабильное состояние ребёнка, ни специального питания. Сбором заявок на необходимые медикаменты занимается городская поликлиника. По словам собеседницы, все документы медучреждение направило в министерство здравоохранения Крыма ещё в декабре прошлого года, но до сих пор заявка не рассмотрена минздравом и по сегодняшний день спецпитания нет.
Всё это время родители своими силами пытаются поддерживать стабильное состояние дочери.
Но с каждым днём делать это всё труднее, ведь медикаменты дорогостоящие и без специального заказа не появляются в аптеках.
– Я обращалась за помощью в местный благотворительный фонд, но, к сожалению, помогать нам у них нет возможности. Раз в квартал они изыскивают возможность предоставить нам питание на несколько дней, – говорит мама тяжелобольной девочки, возмущённая отсутствием государственной поддержки, которая должна предоставляться детям особой категории в рамках госпрограмм.
– Не позволяет у меня совесть просить. Не каждый поймёт, как тяжело, и не хочется слышать в свой адрес: «У ребёнка нет шансов на выздоровление, а они просят». Что может позволить себе даже поесть семья, где мама не работает и пенсия на ребёнка 16 тысяч рублей, не задумывается никто из тех, кто теряет заявки, и сколько пролито слёз от того, где взять, у кого попросить, где занять, что заложить, но купить завтра лекарство, – заключает женщина.
Другую историю борьбы за жизнь ребёнка рассказала Татьяна Петровций. Её дочь заболела в девять лет в 2019 году, уже в 2020-м девочка получила паллиативный статус. С тех пор она находится на неинвазивной вентиляции лёгких. Процедура длится более 14 часов в сутки.
– За всё время наш минздрав ни разу ни выдал «расходку» на аппаратуру, а её менять надо часто: какие-то материалы каждый день, какие-то – раз в месяц. В месяц на это уходит более 60 тысяч рублей, не считая препаратов, которые тоже нужны, – делится мать.
По мнению Татьяны Петровций, лекарства не заказывают вовремя из-за халатности – заявки на препараты ответственные специалисты попросту теряют. Такого же мнения и другие родители.
– Наши заявки в минздрав каким-то образом не доходят, хотя в поликлинике говорят, что отправляли их. Из расходных материалов мы ничего ещё не получали, кроме питания. Трахеостомы, фильтры на них, салфетки под трахеостому, зонды для кормления, трубки для санации, дезинфицирующие средства – всё покупаем сами, – говорит мама тяжелобольного ребёнка из Крыма Эльвира Ваапова.
Как поясняют в государственных учреждениях, большие проблемы с закупками лекарств возникли на фоне санкций. Это, в частности, подтверждает начальник отдела организации лекарственного обеспечения ГКУ «Крымздрав» Марина Котлярова. По её словам, были, например, перебои с поставками питания Nutricia и расходными материалами для тяжелобольных детей.
– Перебои с поставкой питания, которое ввозится из-за границы, случились из-за проблем с логистикой. Мы торги организовывали, но дистрибьюторы не выходили на конкурс, потому что попросту не могли гарантировать поставку товара в указанный срок 30 дней. Поэтому питание мы смогли закупить только во второй половине года. Похожая ситуация и с расходными материалами, – объясняет представитель профильной организации.
«Крымздрав» организует торги по закупке лекарств и расходных материалов. Они проводятся на основании утверждённых минздравом Крыма протоколов. Сбором последних занимаются врачи в поликлиниках. Если протокол заполнен некорректно, то минздрав его не подписывает и возвращает в поликлинику, чтобы документ исправили.
Вся эта бюрократическая цепочка отнимает большое количество времени, которое может очень дорого стоить семье с паллиативным ребёнком.
– Больницы протоколы формируют некорректно, ведь в документ нужно вносить изменения, обновлять, добавлять информацию. Чаще всего в документе просто не хватает данных: дозировка, количество применений лекарства. Это необходимо, чтобы утвердить приказ и осуществить закупку препарата, – отмечает Марина Котлярова.
В настоящее время проходит заявочная кампания перед очередным выходом на торги, но специалисты не могут гарантировать, что перебоев с поставками в дальнейшем не будет – из-за ситуации в мире импорт очень нестабилен.
Нередко «Крымздрав» получает официальные отказы от производителей из-за того, что препарат больше не производят. Тогда специалисты информируют о ситуации врачей на местах, те, в свою очередь, должны скорректировать лечение и рассказать родителям, что, например, нужно закупать российский аналог. Но так происходит не всегда и вместо объяснений в графе «ЖНВЛП» семьи видят прочерк.
Сложившейся ситуацией уже заинтересовались в Следственном комитете России. Глава ведомства Александр Бастрыкин поручил региональным управлениям организовать отдельный личный приём для родителей, имеющих сложности с получением медикаментов. Главный следователь надеется таким образом побороть бюрократию.