Амалия, за жизнь которой боролся весь мир, вернулась в Узбекистан без укола Zolgensma

Узбекистан, Ташкент – АН Podrobno.uz. В 2022 году история маленькой Амалии со спинальной мышечной атрофией (СМА) стала одной из самых обсуждаемых в Узбекистане. Родители девочки организовали сбор средств на дорогостоящий укол Zolgensma – единовременную геннотерапию, способную остановить прогресс заболевания. Во время кампании семье пообещали пожертвовать укол стоимостью 2,5 миллиона долларов, и они отправились в Германию. Однако спустя год девочка вернулась в Ташкент, так и не получив лечение.

Диагноз СМА первого типа Амалии поставили в возрасте 8 месяцев. Ее родители – Венера и Родион Ибрагимовы – начали сбор средств через соцсети, банковские переводы и благотворительные боксы. К маю 2023 года удалось собрать более 590 тысяч долларов. В это же время стало известно, что укол Zolgensma для Амалии якобы предоставил анонимный даритель, представившийся Владимиром.

В августе того же года девочка с мамой и врачом-генетиком вылетела в Германию на обследование и предполагаемую терапию. Первое время в соцсетях публиковались видеозаписи из клиник, однако вскоре информация прекратилась, а родители перестали выходить на связь. Это вызвало обеспокоенность у волонтеров и людей, участвовавших в сборе. Одной из них была блогер Марьям Тилляева.

После многочисленных запросов благотворителей родители пообещали предоставить подробный отчет после возвращения, но он так и не был опубликован.

Как выяснилось, мать и ребенок вернулись в Узбекистан еще в 2024 году, не делая официальных заявлений. В беседе с корреспондентом Podrobno.uz Венера Ибрагимова подтвердила, что Амалия не получила укол, но не объяснила причин. Куда были направлены собранные средства, она также не уточнила:

"Все, кто интересуется, мне пишут, и я им отвечаю. Состояние Амалии стабильно. Мы продолжаем делать лечебную физкультуру и посещать бассейн", – написала она.

На вопрос о подаренном препарате Zolgensma женщина ответила:

"Не знаю, кому и что он (Владимир) подарил, но до нас этот укол не дошел. Все осталось на бумаге".

После уточняющего вопроса о том, подтвердили ли немецкие врачи диагноз, Венера Ибрагимова удалила переписку. Скриншот чата находится в распоряжении редакции.

Корреспонденту Podrobno.uz также удалось связаться с тем самым Владимиром, который якобы предоставил семье укол. Он утверждает, что родители отказались от лечения:

"Изначально диагноз был поставлен некорректно, без привлечения международных специалистов. Обычно дети с таким диагнозом живут достаточно долго при правильном уходе. Сейчас терапия возможна даже для детей весом до 20 килограммов. Родители хорошо заботятся о ребенке, возможно, они ищут другие методы лечения", – сообщил он Podrobno.uz.

Родион, отец Амалии, заявил, что диагноз остался прежним. По его словам, информации о текущем состоянии девочки не публиковали из-за ожидания препарата от "благотворителя", который так и не исполнил своих обязательств.

Он добавил, что вся информация будет передаваться исключительно через адвокатов и официальные органы – прокуратуру и МВД. По мнению семьи, они не обязаны публиковать отчеты, особенно в условиях волны критики в адрес родителей.

Мужчина также отметил, что в настоящее время ведется следствие по ситуации: родители девочки планируют привлечь к ответственности несостоявшегося благотворителя, обвинив его в мошенничестве.

"Мы будем действовать через адвоката. Пока идет разбирательство, никакие подробности не разглашаются", – подчеркнул он.

Редакция сделала запрос по поводу ситуации в Генеральную прокуратуру.

Отметим, что, согласно статье 5-1 Закона "О благотворительности", получатели пожертвований обязаны:

• вести учет всех полученных средств;

• раскрывать информацию о поступлениях в течение 10 дней с момента получения – в СМИ или на официальных ресурсах (при наличии).

Напомним, власти Узбекистана планируют ужесточить правила сбора и использования пожертвований. В феврале 2025 года депутаты обсудили новые меры контроля в этой сфере. Предлагается разрешить сбор средств только через официальные организации, а каждый этап – от запуска кампании до отчета о расходовании – будет подлежать строгому мониторингу. За нарушение новых правил планируется ввести административную ответственность.