Славе Чулкову из Александрова срочно нужна наша помощь
Славе Чулкову из Александрова срочно нужна наша помощь
У мальчика редкое заболевание — синдром Мёбиуса: это отсутствие мимики лица, врождённая косолапость и сросшиеся височный и челюстной суставы, из-за чего у него не открывается рот. Помочь ребёнку вместе с Русфондом может каждый.
— Ручки ставь и иди…
Даже с ходунками Славе с трудом даются эти шаги. Но и это — большой прогресс, благодаря маме Марии Чулковой и врачам. Сейчас мальчику шесть лет, и у него врождённая косолапость. О пороках развития Мария узнала только на 30-й неделе беременности.
Мария Чулкова, мама Славы:
— Сразу же обнаружились пороки развития, которые раньше не были видны на УЗИ. У нас полностью закрытый рот — он не открывается с рождения, и врачи ничего с этим сделать не могут.
Роды проходили в Москве, и после рождения Слава с мамой наблюдались в столичном медицинском исследовательском центре. У ребёнка было несколько остановок дыхания, сильный гипотонус всего тела. С тех пор начался постоянный процесс реабилитации. Из-за того что рот не открывается, Слава не может дышать самостоятельно — у него стоит трахеостома, искусственное дыхательное горло.
Мария Чулкова, мама Славы:
— Он практически не может дышать носом — просто не привык. И когда он глотает, у него либо мокрота из лёгких начинает выходить, забивая трахеостому. Нужно аспиратором убрать мокроту, чтобы он мог просто нормально вздохнуть.
В Москве Славе поставили диагноз — синдром Мёбиуса. Это полное отсутствие мимики лица. В России детей с таким синдромом около 50, и Слава Чулков — один из самых «тяжёлых». В 2024 году мальчик заболел пневмонией, и во время лечения снова произошёл откат.
Мария Чулкова, мама Славы:
— Слава несколько раз терял сознание и отключался. Мы лежали во владимирской реанимации. И косолапость полностью вернулась на одну ногу. У нас было гипсование, специальная обувь и реабилитация, но прошлый год сильно на нём сказался…
Сейчас — очередная попытка выровнять косолапость. Славе необходима операция в ярославской клинике. Есть надежда, что он сможет ходить самостоятельно.
Мария Чулкова, мама Славы:
— После пяти этапов гипсования (5 недель) будет проводиться довольно сложная операция — под наркозом ему будут менять местами сухожилия…
Стоимость лечения — 278 775 рублей. Чтобы помочь Славе, отправьте SMS со словом «ДЕТИ» и любой суммой на короткий номер 5542. Другие способы помощи есть на сайте Русфонда.
Анастасия Сахарова, Алексей Ковалёв. «Вести-Владимир».