Собранные в благотворительном аквамарафоне средства пойдут на лечение девочки-бабочки
Все собранные средства пойдут на лечение и реабилитацию девочки-бабочки – 13-летней жительницы поселка Липовцы Октябрьского района Линнеты Марковой с редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом, сообщает портал Sportprimorye.
С 9.30 до 12.30 в бассейне будут проходить мастер-классы от квалифицированных тренеров и международных презентеров Aqua Freestyler по аквафитнесу – Екатерины Ашаниной (Show noodles), Александры Пец (Legs +ABS), Инны Степановой (Aqua Latina), Дмитрия Соболева (Aqua Combat).
Стать участником аквамарафона может любой желающий, для этого необходимо предварительно зарегистрироваться по телефону/WhatsApp 8908-449-46-68 (координатор Инна Степанова) и приобрести билет стоимостью от 1000 рублей и больше – по желанию.
Линнета Маркова вместе с мамой собираются приехать на аквамарафон и принять в нем участие.
Благотворительный аквамарафон помимо Владивостока и Хабаровска пройдет также в Таиланде на острове Ко-Кхо-Као. Инициатор проведения международной акции – команда Aquaenergy & Aquasammit. Мероприятие проводится при поддержке краевого департамента физической культуры и спорта.
Справка «В»
Дети-бабочки – это дети с редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом. По мировой статистике, это заболевание встречается у одного ребенка на 50–100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Буллезный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребенка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.
Фото с сайта sportprimorye.ru