Красноярская прокуратура обязала краевой Минздрав обеспечить пациентов со СМА необходимыми препаратами
В ведомстве провели проверку после того, как в Красноярске умер ребенок, не получивший необходимого лечения.
Сообщение Красноярская прокуратура обязала краевой Минздрав обеспечить пациентов со СМА необходимыми препаратами появились сначала на Агентство социальной информации.
Двухлетний Захар Рукосуев умер 30 января в реанимации краевой детской больницы. У него было редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Мальчику назначили препарат «Спинраза», однако его стоимость оказалась очень высокой – 8 млн рублей за одну ампулу. У семьи таких средств не было, а краевое Министерство здравоохранения не обеспечило больного лекарством.
Как пояснили Агентству социальной информации в Минздраве, «Спинраза» не входит в утвержденные федеральные клинические рекомендации по диагностике и лечению спинальных мышечных атрофий у детей. Тем не менее принято решение закупить препарат за счет краевого бюджета для обеспечения детей с СМА по жизненным показаниям.
Сейчас в Красноярском крае живут 12 детей с таким диагнозом.
«Мы получили заключения федеральных специалистов по применению препарата для двух пациентов, по остальным продолжается работа. В ближайшее время детей госпитализируют, чтобы провести необходимые исследования и сделать анализы перед началом применения препарата. На его приобретение будет выделена субсидия из краевого бюджета», – уточнила руководитель пресс-службы Министерства здравоохранения Красноярского края Зоя Масленникова.
Из-за высокой стоимости «Спинразы» красноярские благотворительные фонды не смогли помочь в приобретении лекарства. По мнению пресс-секретаря БФ «Добро24.ру» Ольги Абанцевой, решение таких глобальных проблем обязано взять на себя государство.
«Мы должны, к сожалению, признать, что развитие региональной благотворительности находится в самом начале пути, и бюджеты любого регионального фонда несравнимы со стоимостью одного из самых дорогих препаратов в мире — препарата «Спинраза». Мы не в силах помочь. Решение таких глобальных проблем, безусловно, обязано взять на себя государство», – сказала Агентству социальной информации Абанцева.
Она также добавила, что статья 41 Конституции РФ гарантирует право на охрану здоровья и медицинскую помощь, а значит, помощь должна быть оказана, «даже если это стоит миллионы».
По результатам проверки Следственный комитет по Красноярскому краю и Хакасии возбудил два уголовных дела по статьям «Смерть по неосторожности» и «Халатность, повлекшая по неосторожности смерть». Однако конкретного фигуранта по этим делам нет. Как поясняют в ведомстве, неустановленные должностные лица регионального Минздрава отказались закупать препарат, сославшись на отсутствие финансирования.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
Сообщение Красноярская прокуратура обязала краевой Минздрав обеспечить пациентов со СМА необходимыми препаратами появились сначала на Агентство социальной информации.