Орловские семьи просят власти компенсировать покупку продуктов для детей с тяжёлым генетическим заболеванием
Депутаты Орловского облсовета 18 января на профильном комитете рассмотрели вопрос о возможной компенсации за покупку продуктов для детей, которые страдают фенилкетонурией. Это редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением белкового обмена в организме.
В Орловской области проживает 29 детей с таким диагнозом. Они вынуждены пожизненно придерживаться специальной дорогостоящей диеты, в которую входят безбелковые или низкобелковые продукты. Потянуть её родители не в силах. Даже причитающиеся выплаты по инвалидности и уходу за такими детьми не покрывают всех расходов.
Присутствующая на комитете мама одного из ребёнка рассказала депутатам, что одна буханка безбелкового хлеба стоит от 150 до 350 рублей, 1 кг макарон отечественного производства — 550 руб, зарубежного — до 2 тыс. руб, 1 стакан молока — 300 руб..
«Поддержка подобных семей, как наша, осуществляется в 17 регионах страны: где-то выдаётся денежная компенсация, где-то — помощь продуктами. В Белгородской области действует ежемесячная компенсация 15 тыс. рублей. В Орловской области поддержки семей нет», — заявила мама больного ребёнка.
Депутат облсовета Светлана Ковалёва представила проект закона о ежемесячной денежной выплате детям-инвалидам с диагнозом «фенилкетонурия». Она отметила, что на данные выплаты потребуется порядка 4 млн рублей в год.
«Мы пытались внести в прошлом году поправки в бюджет. К сожалению, нами было получено отрицательное заключение губернатора на финансовую возможность поддержки этого проекта», — отметила Ковалева.
Депутат предложила поддержать её предложение с вынесением проекта на федеральный уровень.
Замруководителя Департамента здравоохранения области Владимир Николаев заметил, что федеральным законодательством предусмотрен перечень продуктов питания для инвалидов, которыми они обеспечиваются бесплатно, но в него не входят безбелковые и низкобелковые продукты.
«Есть один путь решения — на федеральном уровне внести изменения по питанию для инвалидов: добавить в перечень безбелковые продукты», — сказал Николаев.
Что касается компенсационных выплат семьям, то, оказывается, есть определённые ограничительные положения Бюджетного кодекса.
В результате обсуждения предложенный Ковалёвой законопроект был направлен на доработку.