«Укол совести»
ОТ РЕДАКЦИИ
Сначала был текст про девочку Аню. Потом текст про мальчика Тимура. Потом клюшка Харламова, проданная за сто тысяч долларов для спасения мальчика Тимура. Обещание банкира выделить половину из космической суммы в 2,1 миллиона долларов для покупки самого дорогого в мире лекарства. Петиция сотрудников «Новой газеты» с требованием закрепить в Конституции обязанность государства лечить своих граждан от редких и тяжелых заболеваний.
Так аббревиатура СМА (спинальная мышечная атрофия) стала главным словом в «Новой газете». Главным смыслом. И требованием.
Мы не требуем невозможного. Невозможно понять, как в стране, где точно есть деньги, дети — и взрослые — умирают потому, что медицинские чиновники не могут определить «источники финансирования». А все остальные чиновники, по данным главы Счетной палаты Алексея Кудрина, не могут потратить триллион рублей, уже заложенных в бюджет, — им не хватает эффективности.
Так мы подскажем: спасение жизни человека абсолютно и безусловно эффективно.
Возможности федерального бюджета совершенно точно позволяют закупить препараты и обеспечить лечение всех больных СМА. Не надо даже урезать ничьи аппетиты (хотя часто и следовало бы!), достаточно не наращивать бездумно переваливший за триллион профицит.
Кажется, эта логика одерживает верх. Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко предложила переложить на федеральный бюджет расходы по лечению СМА. Депутаты Госдумы даже внесли «на волне общественного интереса» законопроект.
Но эти решения не просто нужно принять. Их нужно принять и исполнить немедленно. Потому что соревнование с болезнью идет на дни и даже часы. Посмотрите на фотографии детей, которые мы собрали в этом номере. Представьте, что таких детей в десятки, а взрослых – в сотни раз больше. И сделайте то, что нужно.
Если вы гражданин, не наделенный властью, требуйте от президента страны, председателя правительства, министров, спикеров и членов обеих палат парламента, судей Конституционного суда, чтобы они спасли детей немедленно.
Если вы президент страны, председатель правительства, министр, спикер или член любой из палат парламента, судья Конституционного суда — примените свою власть и немедленно спасите детей.
Вы точно получите этот номер газеты.
Вот что мы хотим видеть в конституции:
«Государство гарантирует медицинскую помощь, включая обеспечение необходимым оборудованием и препаратами, гражданам, страдающим редкими, тяжелыми, сложными и трудноизлечимыми заболеваниями.
Особое внимание государство уделяет больным детям».
Редакция «Новой»
ТИМОФЕЙ МОРДАСОВ
1 год 8 месяцев
Мурманск
Диагноз: СМА I типа
Год назад мы были обычной семьей, где есть папа, мама и здоровый малыш. Мы дышали счастьем… Сейчас наша жизнь — это бег с препятствиями, но мы переживем. Закончим эстафету борьбы с чиновниками, бюджетами, халатностью и огромными сборами. И поставим Тимошу на ноги.
Анастасия Мордасова (мама)
Диагноз СМА I поставлен в возрасте 1 года, сейчас состояние ребенка ухудшается быстро: голову еще держит, но без опоры не сидит, сидит только с круглой спиной. «Спинраза» назначена в январе 2019 года, но закупка препарата региональным минздравом не произведена.
Семье помогают фонды « Помоги спасти жизнь ребенка» (Мурманск), «Спаси ребенка» (Мурманск), «Семьи СМА».
Отказы получены от 11 фондов.
29 миллионов рублей собирают на первые 4 укола «Спинразы» в клинике «Шнайдер» (Израиль).
МАША ФЕДОТКИНА
10 месяцев
Воронеж
Диагноз: СМА I–II типа
Мы писали жалобы в прокуратуру, в Росздравнадзор, но все одно и то же: отказ. То есть нет решения по вашей проблеме. Как они пишут: «Вам ранее сообщалось, по вашей проблеме нет решения». Скоро будут, наверное, уже жирными буквами выделять…
Марина Никонова (мама)
«В три месяца Маша не любила на животе лежать, голову плохо держала. — говорит мама Маши Марина. — Мы все думали: это мышцы, гипотонус. Проделали массажи, электрофорезы, в стационар ходили. Не помогло. Мы легли в больницу, и там тоже ставили уколы, и чисто случайно врач сказал: «Давайте попробуем сделать генетический анализ». Думала, это ошибка, такого быть не может: я здорова, муж здоров, вы что, с ума сошли! Хотела еще повторить копии генов, переделать этот тест. Но врачи сказали: нет, не надо… Начали лекарства добиваться. До сих пор добиваемся, везде отказы».
Благотворительные фонды отказывают семье в сборе денег на «Спинразу» из-за величины суммы.
«Русфонд» собрал семье на аппарат для искусственной вентиляции легких и откашливатель. Но пока Маша дышит сама, и мама надеется, что они не понадобятся.
Нужно 47 миллионов рублей на первый год лечения «Спинразой». Одна ампула стоит около 7 миллионов.
ДИАНА ПАВЛОВА
7 лет
Москва
Диагноз: СМА I типа
Мы стараемся вести достаточно активный образ жизни: ездили с Дианой за границу, на море стараемся вывозить каждый год. Но сейчас стало сложнее, потому что она физически выросла, тяжело с ней куда-то выезжать. Свои желания мы задвинули далеко и надолго.
Эльмира Павлова
(мама)
Диагноз был поставлен в 4 месяца. Диана не поднимала ножки и не переворачивалась, и родители решили обратиться к врачу. На прием попасть было сложно, поэтому родители Дианы вызвали скорую. Скорая отвезла Павловых в инфекционную больницу, где невролог, посмотрев Диану, отправил Павловых к генетику.
Семье помогает благотворительный фонд «Дом с маяком». Деньги на лечение Павловы никогда не собирали.
Нужно около 48 миллионов рублей — столько стоит первый год лечения «Спинразой».
Еще нужно около 24 миллионов рублей ежегодно, чтобы продолжить лечение препаратом. Лечение это пожизненное.
Мама, Эльмира Павлова: «В конце прошлого года мы получили от государства аппаратуру необходимую — аппарат для неинвазивной вентиляции легких, откашливатель, кислородный концетратор, аспиратор. Спустя семь лет нам все это дали».
РУСЛАН ВАВИЛОВ
9 месяцев
Санкт–Петербург
Диагноз: СМА I типа
Для кого-то 156 млн рублей — это один раз свозить жену в Куршавель или купить себе новые часы, а мне всей жизни, чтобы заработать столько, не хватит… Да и нет у меня этой жизни. У меня есть, может быть, два дня, а может, день — мы не знаем, сколько продержится Руслан.
Евгений Вавилов
(отец)
Первые отклонения заметили в четыре месяца. Показали ребенка неврологу Консультативно-диагностического центра СПбГПМУ. Специалисты центра направили их к генетикам, и те поставили диагноз.
Сейчас, в свои 9 месяцев, Руслан не может самостоятельно держать головку. Из-за мышечной атрофии он так и не научился переворачиваться с боку на бок, сидеть, ползать. Самую легкую погремушку он с трудом удерживает в руках несколько секунд.
За помощью Вавиловы за последние два месяца обращались более чем в 20 фондов. Отказывают по разным причинам: сумма для сбора слишком велика, фондом финансируется лечение только в России и т.д.
Врачи не дают прогнозов: как долго удастся поддерживать малыша в стабильном состоянии при отсутствии необходимой терапии.
Собрано около 5 миллионов рублей. Это чуть более 3% от требующейся суммы.