Чудеса российской медицины: Как на комиссиях по инвалидности "излечивают" болезни

Быть инвалидом в России дело непростое. И не только потому, что на работу не берут и лекарства дорогие. Рассказываю, если вас бог миловал и вы не в курсе. По существующим правилам подтверждать свой статус инвалида нужно каждый год. Медобследование, комиссия, консилиум, которые решают, инвалид ты или нет. Даже если у человека нет ног или он слепой, будь добр докажи, что за 12 месяцев ноги не отросли и ты не прозрел. Если, конечно, хочешь помощь от государства.

Очень нужна такая помощь, а именно пенсия по инвалидности, Гульнаре Бурашниковой из башкирского города Туймазы, но денег ей не дают. Она одна воспитывает трех девочек. У младших близняшек, 14-летних Ксюши и Вероники, редкое врожденное заболевание фенилкетонурия (ФКУ). Это когда организм не перерабатывает белки. Единственное лечение ФКУ - соблюдение строгой диеты. Нельзя ни мясо, ни молоко, ни выпечку. Ничего, где есть белок. А он почти везде. И так всю жизнь.

Близняшки Ксюша и Вероника выглядят совершенно здоровыми. Но если чуть нарушить диету, болезнь победит... Фото: Семейный архив.

- Нам можно не больше 6 - 9 граммов белка в день, - рассказывает Гульнара. - Это около 100 граммов хлеба. Что мы едим? В основном овощи. Каждый день утром и вечером девочки должны принимать специальную смесь, заменяющую белок, ее пока дают бесплатно. Но только на этой смеси жить нельзя. Можно заказывать специальную безбелковую еду по интернету. Но все это дорого. Сыр специальный - 600 рублей за 200 граммов, пачка муки - 350 - 500 рублей за полкило. У меня в месяц уходит не меньше 40 000 рублей на двоих. Работать толком не могу, надо же за ними следить. Устроилась курьером, чтобы была возможность домой подскочить, посмотреть, все ли в порядке...

Два месяца несоблюдения диеты - и ребенок начинает отставать в развитии. Полгода - и это тяжелый умственно отсталый инвалид-олигофрен с бессвязной речью, неспособный жить самостоятельно. Фенилаланин отравляет головной мозг и нервную систему, изменения необратимые. Но если соблюдать все правила, ребенок вырастает нормальным, активным членом общества. Он и учиться может, и работать, и даже рожать здоровое потомство.

Гульнара ответственная мать. Именно поэтому ее дети сейчас ходят в обычную школу, занимаются спортом, веселятся. Но эта болезнь не проходит! Нет таких случаев. Однако у нас в России верят в чудеса, и они, получается, есть. На комиссиях по подтверждению инвалидности уж точно! Фенилкетонурийцы излечиваются. Причем ровно с 14 лет, когда по приказу Минтруда 585 от 27.08.2019 г. наступает стойкое улучшение функций организма и больше нет ограничений в жизнедеятельности.

- Нам на последней медкомиссии в декабре отказали в продлении инвалидности, - разводит руками Гульнара. - Сказали: «Ваши дети здоровы. Когда будут отклонения в развитии, тогда и приходите». То есть мне, чтобы получить помощь от государства (по 14 500 на каждого ребенка плюс пособие по уходу за ребенком-инвалидом - 11 500), надо специально своих детей запустить? Это очень страшно, когда ты не уверен в том, что завтра сможешь купить еду и накормить детей.

Доход семьи сейчас - 6000 рублей алиментов на всех трех от отца (тот ушел из семьи). Плюс заработок мамы - около 15 000 в месяц. Всё.

- Возможно, в 18 лет и смесь специальную перестанут давать. Тогда конец, она стоит бешеных денег - 3000 за банку, которой хватает на 2 - 3 дня.

И Гульнара в такой ситуации далеко не одна.

Число детей с инвалидностьюФото: ДМИТРИЙ ПОЛУХИН

«Нам говорят: «Живите как хотите»

Слава медицине, выявлять ФКУ научились сразу же при рождении. Анализ на это заболевание берут абсолютно у всех младенцев в роддомах в России. И таких рождается примерно 1 на 120 тысяч. Сейчас в нашей стране фенилкетонурийцев около 2500.

- Абсурд в том, что после 14 лет инвалидность получат только дети с тяжелой умственной отсталостью. А те сознательные родители, которые любят своих детей, заботятся о них, следят за питанием и не допустили, чтобы они стали глубокими олигофренами, тех выкидывают из системы госпомощи, - возмущается председатель пациентской организации больных ФКУ, мама 8-летнего ребенка с тем же заболеванием, Елена Балабанова. - А дети алкашей, о которых родители не заботились никак, а просто пропивали их пенсию, им - пожалуйста. Мы в панике. Таких, как Гуля, все больше!

Елена Балабанова, у которой болен сын, объединила вокруг себя других мам с подобными проблемами. Фото: Семейный архив.

Елена с ходу назвала мне трех мам - одна из Москвы, две из регионов, - чьи больные дети лишились всех льгот с 14 лет.

- Одной сказали: «Вы когда детей рожали, не собирались что ли их содержать? Вот и содержите». К тому же большинство наших мамочек одиночки, отцы сбегают из семей. А с 18 лет таких больных вообще выкидывают из медицины и лишают последнего - наблюдения, анализов, смесей, денег. Живите как хотите?

Пациентские организации сейчас - спасительная соломинка. Мамы помогают друг другу как могут. Внутри России идет непрекращающийся поток посылок со смесями и специальными продуктами. Потому что кое-где и с этими смесями перебои.

- В отдаленных городках России у малоимущих родителей нет никакой возможности купить больным детям питание, - рассказывает Лена. - Часто мы в складчину заказываем большую партию безбелкового питания из Германии и Польши - там еда для больных людей стоит в два-три раза дешевле, чем у нас. Я по себе знаю, что на одного ребенка с ФКУ на питание уходит 20 - 30 тысяч в месяц. А с 14 лет они едят больше. И вечно голодные. Мы будем бороться, как-то менять законы и нормы. Помощь не до 14 лет и не до 18. Всегда! У нас что, такая бедная страна, что на еду больным детям денег нет?

P.S. Все желающие помочь детям Гульнары Бурашниковой и другим семьям страдающих ФКУ пишите на почту автору: DinaK@kp.ru.