Более 40 пациентов с наследственным ангиоотеком приняли участие в ежегодной Школе пациентов в Москве
В мероприятии, организованном Фондом поддержки пациентских инициатив, приняли участие пациенты и члены их семей из разных регионов России. Программа включала консультации специалистов, разбор клинических случаев, образовательные сессии и практические занятия.
6 июня в Москве на базе Городской клинической больницы № 52 состоялась ежегодная очная Школа пациентов с наследственным ангиоотеком (НАО), организованная Фондом поддержки пациентских инициатив (ФППИ). Участие в мероприятии приняли более 40 пациентов и членов их семей из разных регионов России.
Программа Школы объединила выступления профильных специалистов, образовательные сессии для пациентов и практические занятия. Особое внимание было уделено вопросам диагностики, лечения и профилактики осложнений наследственного ангиоотека, а также повышению качества жизни людей с этим заболеванием.
Одним из ключевых событий стала лекция хирурга Джоджуа Дато Елгуджаевича, который представил четыре клинических случая из собственной практики за последние шесть месяцев. На реальных примерах были разобраны ситуации, когда симптомы НАО могут быть схожи с проявлениями острых хирургических заболеваний. Специалист рассказал о диагностических подходах и алгоритмах принятия решений в подобных случаях.
Аллерголог-иммунолог и акушер-гинеколог Александр Пащенко ответил на вопросы пациентов, связанные с планированием семьи, беременностью, родами, грудным вскармливанием, контрацепцией и генетическим тестированием. Эксперт также рассказал об особенностях ведения беременных пациенток с НАО в Москве.
Для детей, приехавших на мероприятие вместе с родителями, был организован творческий мастер-класс. Такой формат позволил сделать участие в Школе комфортным для всей семьи, поскольку наследственный ангиоотек нередко затрагивает сразу нескольких родственников.
В ходе интерактивной сессии участники обсудили распространённые мифы о жизни с НАО. Специалисты и пациенты говорили о возможности путешествовать, заниматься спортом, проходить вакцинацию и вести активную профессиональную деятельность. Отдельное внимание было уделено влиянию стресса на течение заболевания и мерам профилактики в периоды повышенной эмоциональной нагрузки.
Важной частью программы стали выступления самих пациентов, которые поделились личным опытом жизни с диагнозом, рассказали о профессиональной реализации, создании семьи и воспитании детей. Эти истории стали примером того, что своевременная диагностика и современная терапия позволяют людям с НАО вести полноценную и активную жизнь.
Руководитель направления специальных проектов ФППИ Елена Артемьева представила участникам программы поддержки фонда, включающие юридическое сопровождение пациентов при отказах в лекарственном обеспечении, помощь с проездом и проживанием для жителей регионов, психологическую поддержку и инструменты мониторинга течения заболевания. Отдельный блок был посвящён вопросам принятия диагноза и работе с тревожностью.
Завершилась Школа практическим занятием по введению препаратов для купирования приступов наследственного ангиоотека.
Запись мероприятия опубликована на ресурсах Фонда поддержки пациентских инициатив и доступна по ссылке: https://vkvideo.ru/video-208438455_456239090.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.