Carnero anima a respaldar la marcha para dar visibilidad al Síndrome de Fires
Dar una mayor visibilidad al Síndrome de Fires -una encefalopatía epiléptica aguda potencialmente fatal, de aparición muy aguda, que se desarrolla en niños y adolescentes previamente sanos tras la aparición de una enfermedad febril no específica-. Éste es el objetivo de la marcha solidaria en favor de los afectados por esta enfermedad muy desconocida, y que se desarrollará hoy, desde las 10,30 horas, en la localidad vallisoletana de Viana de Cega, y a la que animó a participar el presidente de la Diputación de Valladolid, Jesús Julio Carnero.
En este sentido, indicó que «merece la pena» ayudar a una asociación y a unas familias que son «un ejemplo permanente de lucha en defensa de la vida y de la investigación».
Jesús Julio Carnero también puso en valor el trabajo de la Asociación de Afectados por el Síndrome de Fires, Mercedes Fadrique, «una madre coraje», como la calificó, «que sigue peleando por mejorar la calidad de vida de estas personas, entre ellas su hijo Alonso, de 19 años».
El presidente de la institución provincial vallisoletano indicó que fue la propia Mercedes la que les pidió ayuda para reivindicar que se pongan en marcha líneas de investigación que den una nueva oportunidad.
Ante esta situación la ofreció toda la colaboración posible con el objetivo de «estar siempre al lado de los más frágiles e intentando aportar un rayo de esperanza a quienes más ayuda necesitan». Al respecto, Carnero recordó la colaboración que lleva a cabo la Diputación con otros colectivos representativos de las personas que padecen lo que se denomina enfermedades raras, como es el caso de las Asociación del Síndrome Phelan-McDermid, o la Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis, en diferentes acciones de difusión y de apoyo a la investigación.
Por su parte, Mercedes Fadrique agradeció la colaboración de la institución provincial vallisoletana «para dar a conocer una enfermedad que se presenta generalmente en niños y adolescentes, con una incidencia anual de un caso entre 1 millón. Menores que previamente han sido sanos, con un desarrollo normal, y que sufren graves secuelas, tanto a nivel cognitivo como físico, llegando incluso a estar en estado vegetativo», afirmó la presidenta de la Asociación.
La marcha consta de nueve kilómetros de recorrido por la Senda del Pinar y que está abierta a toda persona que quiera participar. Los dorsales se podrán retirar desde las 9,00 horas y hasta 15 minutos antes de la salida, con una aportación voluntaria. Al final tendrá lugar un sorteo de regalos.