Mantova, sette anni e una patologia rara: Abeo in aiuto al piccolo Davide

MANTOVA. Pseudoermafroditismo. Una parola poco conosciuta e non facile, soprattutto se la si incontra per la prima volta. Complicata, come la patologia che rappresenta e con cui convive uno dei bimbi delle famiglie seguite dal progetto AbeoSostegno dell’associazione bambino emopatico oncologico di Mantova. Lo pseudoermafroditismo comporta la presenza di un aspetto dei genitali opposto a quello cromosomico, o comunque una caratteristica sessuale ambigua e difficilmente decifrabile. A fine gennaio 2021, in Italia, si contavano un migliaio di individui su oltre 59 milioni di abitanti.

Una malattia rara con cui è nato Davide, sette anni, uno dei tre figli minorenni di mamma Alessandra e papà Mirko (nomi di fantasia). Alessandra, Mirko, Davide e i fratellini, di cui una neonata, vivono a Mantova da nove anni e faticano a sostenere le spese. Il padre è occupato in una cooperativa fuori provincia, va al lavoro in bici o in motorino e la famiglia vive con il suo unico stipendio, che sfiora i 1.200 euro.

«La prima volta che abbiamo conosciuto Davide, ci hanno accolto i suoi occhi svegli e attenti, ma tristi – racconta Abeo – la casa era in pessime condizioni, con finestre senza vetri e tende al posto delle porte interne. Lui ci aveva subito accompagnato nella camera dei genitori, dove assisteva la mamma incinta, che stava molto male. Davide ci ha raccontato il suo dolore, il continuo sentirsi stanco e le notti insonni. La prima richiesta che ci ha fatto è stata di poter tornare a scuola». Al piccolo, non era permesso frequentarla, a causa della malattia e le conseguenze, tra cui la necessità di un catetere.

Il progetto di Abeo, supportato da Regione Lombardia e Fondazione Comunità Mantovana, si occupa di sostenere i nuclei con all’interno un bimbo con patologia rara e farsi carico di ogni esigenza. «Non solo erogazione di servizi – sottolinea una nota di Abeo – ma vero e proprio affetto. Le famiglie diventano parte di Abeo, ogni fatica e istante di ritrovata felicità sono condivisi e vissuti insieme. L’amore si moltiplica e le difficoltà si assottigliano».

Durante i primi incontri con i genitori di Davide, l’associazione ha riscontrato molti problemi e un alto livello di disagio e ha messo in campo tutto l’impegno necessario. «Il lavoro in rete con i servizi sociali e l’Asst ci ha permesso di individuare i bisogni e cercare le riposte – racconta un operatore di Abeo – abbiamo organizzato il trasporto alle visite a un centro di cura fuori provincia, accompagnandoli ogni volta e individuato una nuova pediatra. Sono stati presi accordi per fare esami di routine nella pediatria di Mantova e avviato un percorso nella neuropsichiatria infantile». Davide è stato sottoposto a un delicato intervento chirurgico, che ha alleviato i dolori e consentito il rientro in classe. «Durante l’anno di didattica a distanza, faticava a stare al passo. Allora abbiamo messo a disposizione una volontaria per aiutarlo nei compiti, e con la collaborazione del Comprensivo è stato possibile il graduale rientro a scuola. Lui ne è stato veramente contento».

Accanto a tutto ciò è stato offerto un sostegno psicologico. «Davide era spesso triste, tendeva a isolarsi e a non frequentare i compagni. Questo ulteriore supporto è stato davvero utile, ci siamo sentiti tutti parte della stessa famiglia. Un grande momento di gioia è stata la nascita della sorellina».

Abeo ha anche partecipato ai bandi per garantire alla famiglia l’assegnazione di un alloggio comunale. «Siamo andati insieme a firmare il contratto, allacciare le utenze, a prendere le chiavi e l’abbiamo arredato. È un appartamento luminoso, con i vetri alle finestre e le porte interne, ma sopra ogni cosa un luogo che ci ha fatto ritrovare gli occhi svegli e attenti di Davide, finalmente felici».