Il piccolo Antonio inizia la terapia genica contro la Sma 1: la mamma ringrazia Monfalcone
MONFALCONE È una domenica di quiete. In casa si sente il vocio di Peppa Pig rimbalzare nelle stanze. Il piccolo Antonio, 4 anni e 4 mesi, si riposa nel letto e guarda i cartoni alla tivù. Ma è l’alba di un giorno nuovo, per sua mamma Stella: Antonio, dopo anni di tribolazioni, ha ricevuto il giorno prima la terapia genica che dovrebbe svoltare la sua vita.
Un farmaco, lo Zolgensma, per il quale i suoi genitori, residenti a Monfalcone e ritornati a Napoli proprio per perseguire le cure del figlio, affetto da Sma 1 (la forma più grave di atrofia muscolare spinale), tanto si erano battuti. Una lotta emersa su queste colonne e che aveva visto lo scorso marzo la mobilitazione di una città intera e delle sue istituzioni.
Perfino del cestista della Reyer Stefano Tonut e della cantante Elisa, che come l’atleta aveva dedicato alla vicenda un post sul profilo social. E poi l’amministrazione con il sindaco Anna Cisint, consiglieri regionali e semplici cittadini desiderosi di dare una mano.
È la stessa mamma Stella a contattare il giornale per riferire la bella notizia: vuole condividere la gioia con chi è le è stato solidale. «Siamo stati inseriti nel protocollo e sabato alle 13, finalmente, Antonio ha potuto ricevere lo Zolgensma – racconta –. Il farmaco gli è stato somministrato dall’equipe sanitaria, sotto anestesia, da una vena centrale del collo. Alle 14.08 era tutto finito».
Si è appuntata meticolosamente gli orari, mamma Stella. Esattamente come si fa alla nascita di un bimbo, quando i genitori annotano ora, minuto, peso. Anche questa data rimarrà impressa per sempre. «Antonio sta bene – riferisce Stella –, ma per i primi tre giorni dovrà essere monitorato. Poi, una volta che il corpo avrà iniziato ad assimilare il farmaco, si vedranno i primi esiti». «Sono molto emozionata – conclude – ma ci tenevo a ringraziare tutti quanti e la sindaca di Monfalcone, che ha tanto lottato per far avere la terapia ad Antonio, pur se in Friuli non è stato possibile. E sono grata anche a voi giornalisti de Il Piccolo per aver dato voce ai miei appelli nei mesi scorsi. Ci avete dimostrato tanto affetto, nella vostra città. Grazie di cuore! ».
Antonio ora è seguito dal team del dottor Antonio Varone, primario della Neurologia dell’ospedale Santobono di Napoli. Il cambio di passo, in questa vicenda, a marzo. Quando l’Aifa aveva approvato la rimborsabilità delle cure in un’unica somministrazione, a carico del sistema sanitario nazionale, per tutti i bambini sotto i 13,5 chili di peso, affetti da Sma 1. Un’istanza che i genitori di Antonio, campani, portavano avanti da tempo. La famiglia era venuta ad abitare qui tre anni fa perché nella vicina Trieste, al Burlo, si seguono terapie per malattie rare.
La cura si basa sulla somministrazione di una copia corretta di un gene in sostituzione di quello mutato, che determina la patologia neuromuscolare e progressiva atrofia muscolare, fino a intaccare arti e sistema respiratorio.